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letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
07.07.2016 6.57 30.06.16
Warum sich Gedanken machen, wenn doch etwas Anderes den Ablauf bestimmt.

Am 25.06. (Samstag) wache ich um 3:00 Uhr mit starken Schmerzen im linken Unterbauch auf. Schon am Freitag fühlte ich mich sehr schlapp, ich schwitzte viel und war ständig müde. Bis auf eine Stunde morgens verbrachte ich die Zeit im Bett. Schmerzen hatte ich aber nicht.
Gegen 7:00 Uhr ist mein Durchhaltevermögen am Ende. Ich rufe 112 an und bitte um Hilfe.

Keine 3 Minuten später ist der Rettungwagen mit drei Sanitätern da. Zeit, etwas zusammen zu packen, bleibt nicht. Nach einer kurzen Untersuchung tippen alle drei auf eine Blinddarmentzündung, nur mit Schlafanzug, Hausschuhen, Krankenkassenkarte und Handy geht ins Beckumer Krankenhaus.
In der Notaufnahme bekomme ich einen Zugang und werde verkabelt (EKG). Trotz meiner Vorgeschichte (Gallenblasenentfernung) werden meine Daten wieder mühsam in den Computer eingegeben, es folgt die Untersuchung durch den diensthabenden Arzt inklusive Ultraschall.
Sein Befund lautet: akute Blinddarmentzündung --> wahrscheinlich OP.
Ich bekomme etwas gegen die Übelkeit, nichts gegen Schmerzen, da der Oberarzt mit seiner Untersuchung die Diagnose noch bestätigen muss. Wie lange ich warte,weiß ich nicht.

Ich habe Glück. Statt des diensthabenden Oberarztes der Chrirurgie taucht der Chefarzt der Chirurgie auf. Er hatte schon meine Gallenblase entfernt. Auch seine Untersuchung bringt die OP.

Um 9:30 Uhr liege ich im Vorraum des OP-Raumes, von einer sehr netten Narkoseärztin werden endlich meine Schmerzen weggespritzt und dann schlafe ich auch schon.
Um 11:00 Uhr wache ich wieder auf. Die Überkeit ist weg, nur Schmerzen sind noch da, aber man versichert mir, dass der Blinddarm raus ist. Hochgradig entzündet war er, ich habe sehr viel Glück gehabt, dass ich noch rechtzeitig ins KH gekommen bin.

Am Montagmorgen ist Chefarztvisite. Er versichert mir, dass ein Durchbruch ohne Behandlung ein bis zwei Stunden später wohl erfolgt wäre, er hatte solch eine Entzündung nicht sehr oft auf dem OP-Tisch.
Die Konrolle der 5 kleinen Zugänge inklusive Drainageschlauch sehen verlaufsgerecht aus, auch die Drainage selbst ist so, dass sie noch am selben Morgen gezogen wird.
Dienstag kann ich wieder nach hause.

Wenn in der gleichen Geschwindigkeit mit der Entfernung irgendwelcher Sachen (z.B. Nebenniere) weitergemacht wird, bin ich im Winter nächsten Jahres von innen hohl.
       
20.06.2016 6.64 31.05.16
Es wäre ja schön, wenn einmal eine Phase eines kontinuierlichen Therapieverhaltens in meiner Situation vorkommen würde. Nein, es gibt immer wieder andere oder neue Situationen,

Vor einer Woche musste aufgrund massiver Entzündungen im Mund als Folge der voranschreitenden Kiefernekrose erneut ein Zahn aus dem linken Oberkiefer operiert werden, da sich insbesondere eine Zahnwurzel so entzündet hatte, dass trotz Antibiotika die Extraktion nicht verhindert werden konnte.
Weitere Folge der Entzündungen sind Taubheitsempfindungen am vorderen Unterkiefer, wobei diese jetzt rückläufig scheinen (ist mein subjektiver Eindruck).

Am 15.06. wurde ein erstes Kontroll-Staging gemacht, veranlasst durch die Strahlentherapeuten. Seitens der Skelettszintigraphie ist keine weitere Progression erkennbar.
Aber das CT ergibt dann leider eine erneute Vergrößerung der Raumforderung in der linken Nebenniere. Ich sehe jetzt deutlich Handlungsbedarf, der nächste Termin bei meinem Urologen (28.06.) wird nicht leicht.

Der PSA-Wert ist wieder gefallen, von 8,06 auf 6,64. Ist dies allein Folge der Strahlentherapie oder zeigt Zytiga trotz der Progression in der Nebenniere noch Wirkung. Auch der LDH ist wieder im Normbereich, AP (alkalische Phosphatase) war immer schon o.k., Leber- und Nierenwerte zeigen auch keine Auffälligkeit.

Aus dem letzten Termin bei meinem Urologen weiß ich, dass Zytiga im PSA-Verlauf häufig diese Schwankungen zeigt, diese also "normal" sein können.
Andererseits gab es Progression bei den Knochenmetastasen (durch die Bestrahlung gestoppt???) und da ist diese wachsende Raumforderung in der Nebenniere.
Würde mir eine Biopsie helfen? Wenn positiv, sollte sie dann entfernt werden? Gibt es für mich Alternativen?
Wann soll ich dies machen lassen? Es steht wieder ein Termin zur Schmerztheraphie an, dieser ist sehr wichtig für mich, da die Schmerzsituation jetzt schon wieder länger auch den Halsbereich betrifft. Erst Schmerztherapie und dann die Biopsie?
       
15.05.2016 8.06 03.05.16
Das Staging im März hatte es in sich:
Die CTs ergeben ein deutliches Wachstum der Raumforderung in der linken Nebenniere.
Die Szintigraphie zeigt am Steißbein, an beiden Iliosakralgelenken (Kreuzdarmbeingel.) sowie am hinteren Beckenkamm einen Progress in der Stoffwechselaktivität, diese sind als Progress der Metastasierung zu verstehen.

Folge:
vom 1.4. bis zum 04.05. wird diese Region mit insgesamt 44,4 Gy (Gray) bestrahlt (23 X 1,8 Gy + 1 x 3,0), eingeschlossen sind 15 x 1,8 Gy für die bereits im Nov./Dez. 20199 bestrahlte Lendenwirbelsäule.
Da die Bestrahlung der LWS Myelon schonend erfolgt, dauert eine Sitzung ca. 4 Minuten (8 Positionen rund um den Körper, jeweils 2 Bestrahlungsfelder pro Position mit ca. 10 Sekunden Dauer, wobei während der Drehung des Bestrahlungskopfes von Position zu Position die Bestrahlung nicht unterbrochen wird.
Es ist kein Vergleich zu den früheren Bestrahlungen, bei denen die jeweilige Dauer zwischen 10 und 15 Sekunden lag!

Fast durchgehend Durchfälle, starke Müdigkeit und Mattheit, vermehrte Schwindelanfälle mit ein paar leichten Stürzen trotz Rollator sind Folge der Bestrahlung. Ich hoffe, dass in nächster Zeit diese Nebenwirkungen wieder nachlassen.
       
28.02.2016 8.11 10.02.16
Das Jahr ist gerade einmal ein Monat alt, da kommen schon die nächsten, neuen Beschwerden. Ende Januar habe ich wellenartige Beschwerden, schnell stellt sich heraus, dass die schon längere Zeit bekannten Gallensteine verantwortlich sind.
Am 04.02. ist die OP (minimalinvasiv), gleichzeitig wird der bei mir seit der "Bauchzeiten" (seit 2009/2010, Hormontherapie) vorhandene Nabelbruch repariert und eine Bindegewebsschwäche unterhalb des Brustbeines mit einem stabilisierenden Netzt behoben (ca. ab 2010 vorhanden, sozusagen war es eine Beule auf der Beule). Am 06.02. bin ich schon wieder zu hause.

Der PSA-Wert steigt leicht, aber kontinuierlich. In Absprache mit meinem Urologen und den Uroonkologen des UKM lasse ich Termine für ein Staging (= Skelett-Szintigraphie und CTs vom Thorax und Abdomen, Termin 15.03) machen.

Dass in diese Zeit der Anspannung die Krankenkasse mit den Krankengeldzahlungen "herumzickt", ist nicht gerade entspannungsfördernd. In drei Tagen habe ich Vorgespräch für einen psychosomatischen Aufenthalt in einer für diese Zwecke geeigneten Klinik (Neuenkirchen-Vörden). Der Entschluss, mich stationär psychisch stabilisieren zu lassen, war schon Ende 2015 in meinem Kopf (mit ausdrücklicher Zustimmung meiner Frau).
       
20.12.2015 7.00 14.12.15
Jahreabschluss, Rückblick und Ausblick!
Vom 30.11.bis zum 11.12. war ich zur erneuten Multi-Modalen-Schmerztherapie. Endlich ist der Halz-Nacken-Bereich mit den Austrahlungen in beide Arme wieder schmerzfrei. Wundermittel PRT hat gut funktioniert.
Leider gab es keine Hilfe für den Lendenwirbelbereich, auch eine Verödung der Facetten LWK 4 + 5 brachte bisher nichts. Versuchte PRT's am Nervenausgang L4 und L5 scheiterten, da das von der Bestrahlung in 2009 veränderte Gewebe so hart und vernarbt ist, dass der behandelnde Arzt mit der Nadel nicht bis zum Ziel durch kam (Nadel war anschließend verbogen!).
Also blieb nur eine Anpassung in der medikamentösen Schmerzbehandlung. Zusätzlich zur bisher bekannten Medikation ist nun bis zu 4 x täglich 10 mg Sevredol möglich (wenn es nicht mehr erträglich scheint). Sevredol kann bei falscher Nutzung eine starke Abhängigkeit verursachen, ich werde also sehr vorsichtig damit umgehen.

Der PSA-Wert steigt seit September wieder leicht an. Mein Urologe sieht noch keinen Handlungsbedarf, er wird sich aber mit den Kollegen des UKM besprechen.
Ich vertraue ihm und werde bis zum kommenden Jahresanfang PSA und Tumor ausblenden.

Pflegestufe 1 wurde mir seitens der Pflegekasse zuerkannt. Nach wie vor habe ich Schwindelanfälle, bedingt durch die immer noch vorhandenen, aber nicht mehr ganz so schlimmen Durchfälle. Der Rollator ist mein ständiger Begleiter geworden und bei einem auswertigen Aufenthalt größer 15 Minuten trage ich jetzt Vorlagen.

Rückblick:
Nach langer Arbeitsunfähigkeit konnte ich dank einer onkologischen REHA ab Juni wieder arbeiten, wenn auch nur noch mit 17,7 Stunden pro Woche.

Meine Krankenkasse hat mir das ganze Jahr über viel Scherereien gemacht: Von vorzeitigem Ende der 78-Wochen-Frist bis jetzt wieder unregelmäßigen Zahlungen des Krankengeldes. Ich zweifle daran, dass diese Art von Stress nichts an meinem Tumorstatus ändert.

Die Rentenversicherung hat meinen Rentenantrag (Mai 2015) immer noch nicht entschieden. Langsam gehen uns die Mittel aus, immerhin müssen wir die Rentenzahlung zurzeit vorfinanzieren.

Die Zytiga-Therapie hat einen wechselnden PSA zwischen 4,44 und 7,00 gebracht. Jetzt sind es schon etwas über 18 Monate. Damit kann ich sehr zufrieden sein.

Die Probleme an der Wirbelsäule (HWS & LWS) haben zugenommen, ebenso wie die Nebenwirkungen der verschiedenen Therapien. Aber jetzt 6 1/2 Jahre nach der Diagnose kann ich sehr zufrieden sein. Noch ist alles gut "handhabbar" .

Einen riesigen Dank an meine Frau Gisela, die immer für mich da ist, wenn ich sie brauche, obwohl sie selber mit diversen Problemen (auch medizinischen) gut ausgelastet ist.

Ausblick:
Ob ich noch einmal so fit werden kann, dass ich die Arbeit wieder aufnehmen kann, weiß ich im Moment nicht. Dazu muss ich erst mehr Erfahrung mit der Dosierung der Schmerzmittel finden. Noch ist meine Konzentrationsfähigkeit stark eingeschränkt, auch bedingt durch die ständigen Durchfälle, die ganz schön Substanz kosten.
Für die Fitness werden wir uns ein Fahrradergometer anschaffen. Selbst wenn es nur ein paar Minuten am Tag sind, die ich "strample", es wird mir Energie geben. Einzig die Schmerzsituation an der LWS und deren Ausstrahlung in die Beine fürchte ich dabei ein wenig, da sie Einfluss auf die Disziplin haben könnte.

Meine Krebsdiagnose jährt sich Anfang August 2016 zum 7. mal. Bei der schwere der Diagnose hätte ich nie gedacht, soweit zu kommen. Ein wenig bin ich stolz darauf, meinen eigenen Therapieweg mit zweimaliger IADT gefunden zu haben, natürlich mit Absprache und teilweiser Zustimmung seitens meiner Ärzte. Ob ich bis dahin immer noch mit Zytiga arbeiten kann, ist ungewiss. Zumindest mein Urologe meint aus seiner Erfahrung heraus mit anderen Zytiga-Patienten in seiner Praxis, dass es noch keine konkreten Anzeichen gibt, Zytiga würde nicht mehr funktionieren.
Selbstverständlich muss in näherer Zukunft auch ein neues Staging durchgeführt werden.

Ich denke, ich kann noch gute 2 bis 3 Jahre mit halbwegs erträglichen Nebenwirkungen am Leben teilnehmen. Ich muss nur meiner Linie treu bleiben, der Krankheit entgegen zu treten ohne diese zu stark an mich heran zu lassen.
Es gibt so viele schöne Sachen, die ich noch erleben kann, wenn ich diese auch bewusst für mich zulasse.
Jeder neue Tag ist ein gewonnener Tag!
       
18.11.2015 5.19 18.11.15
Die Durchfälle halten an! Meine Frau päppelt mich immer wieder auf, aber 5 von 7 Tagen verbringe ich überwiegend liegend. Auch die Stuhlinkontinenz ist geblieben. Dank entsprechender Vorlagen bzw. Windelhöschen (Auswärtsterminen) ist es nicht mehr so peinlich, Auch die Harninkontinenz ist geblieben. Irgendetwas ist mit den Regelkreisen nicht mehr so, wie es vor 50 Tagen noch war.
Die Darmspiegelung hat keine neuen Erkenntnisse gebracht. Nichts, was zu den Durchfällen passen würden.
Dafür habe ich nun gesichert aus der Magenspiegelung eine Schleimhautentzündung der oberen Magenschleimhaut, dem Aussehen nach tablettenbedingt. Daraufhin wurde die Dosis von Pantoprazol auf 40 mg verdoppelt.
Mein Internist vermutet, dass die Durchfälle durchaus Spätfolgen des langen Tablettenkonsums sein könnten, will sich aber nicht festlegen. Eine Alternative, auf die jetzigen Verordnungen verzichten zu können, bietet sich aber nicht an. Krebs bekämpfen oder Durchfälle weg:
Im jetzigen Stadium kämpfe ich dann noch etwas.

Die Schwächezustände und Schwindelgefühle haben sich auch nicht gebessert, im Gegenteil. Anfang Oktober hat es mich in der Küche direkt vor der Arbeitsplatte so erwischt, dass ich nicht einmal Zeit für eine Reaktion (sprich Festhalten) hatte. Die Beine sind einfach eingeknick und ich bin heftigst mit dem Kinn an der näher kommenden Kante der Arbeitsplatte hängengeblieben. Mehr weiß ich dann nicht mehr.
Meine Frau saß knapp einen Meter weiter am Küchentisch und hat dann doch wohl noch meinen Kopf vor dem Aufknallen auf den Fliesen auffangen können.
Seitdem habe ich einen geliehenen Rollator, ein "Ausgeh-Exemplar" ist bestellt. Außerdem haben wir Pflegestufe 1 beantragt, die Gutachterin war vor drei Tagen bei uns.

Irgendetwas an der LWS unten rechts ist nicht mehr in Ordnung: starke Schmerzen, die über den Po mal innen, mal außen, und besonders perfide, mal gleichzeitig in das rechte Bein schießen. Mein Orthopäde sagt, dass auf den bereits im Mai 2015 gemachten Bildern (MRT, CT) der LWS schon deutlich absehbar war, dass die Nervenausgänge viel zu eng sind. Vielleicht hat der Sturz dort für das endgültig "volle Fass" gesorgt.
Da eine OP aufgrund der Vorschädigungen der Metastasierung und des bereits bestrahlten und dort veränderten Gewebes nicht in Frage kommt, habe ich bereits einen neuerlichen Aufenthalt in Hamm zur Schmerztherapie gebucht. Nächste Woche ist die Vorbesprechung.
       
20.09.2015 3.66 28.08.15
Gut:
PSA immer noch stabil.

Schlecht:
Seit Ende August habe ich ständig Durchfälle, die ohne jede Vorwarnung kommen. Seit knapp einer Woche bin ich wieder krank geschrieben, da mein Körper keine Reserven hat, ich immer wieder mit Kreislaufproblemen zu tun habe und schon mehrfach einfach weggekippt bin. Die noch im April antrainierte "gewisse" Kondition ist volständig weg.

Merkwürdig: außer den Durchfällen an sich habe ich keine Beschwerden.
Keine Darmkrämpfe, kein Fieber, kein Unwohlsein.
Die Mineralwerte sind im Keller, ebenso an der unteren Grenze die Elektrolyte. Ansonsten sind die Blutwerte normal. Ich kann manchmal gar nicht so viel trinken, wie ich in ein paar Stunden verliere. Dann ist am nächsten Tag außer des Schwächegefühls wieder alles normal.

Am Essen, glaube ich, liegt es nicht, wobei ich viele Konstellationen schon ausprobiert habe:
am Anfang so das übliche wie nur Zwieback und Tee, im Wechsel auf Fleisch, Wurst, Molkereiprodukte, Obst oder Gemüse, Vollkornprodukte verzichtet, im Moment probiere ich noch verschiedene Kombinationen aus.

Medikamente gegen den Durchfall haben bisher nicht geholfen.
Zwei verschiedene Stuihlproben jeweils negativ. Termine für Darm- und Magenspiegelung Anfang Oktober, solange muss sich der Durchfall noch gedulden.
Aus dem Haus gehe ich fast nicht mehr! Ich hatte genügend peinliche Überraschungen, es ist schon arg demütigend, wenn der Schließmuskel nicht mehr das machen will, was ich will und selbst nur noch ein paar Stufen auf der Treppe und eine Schlüsselumdrehung in der Wohnungstür nicht kurz genug dauern, um den Schaden zu vermeiden.
Ich hoffe nur, dies wird kein Dauerzustand.

       
16.08.2015 3.51 20.07.15
Der PSA-Wert bleibt stabil, also wirkt Zytiga noch!!! Es geht mir relativ gut, arbeiten macht "doch noch" Spaß und, wen wundert es, das mehr an Freizeit will noch organisiert sein.

Unser Urlaub im Sauerland war sehr schön. Mit bestem Wetter u.a. viele kleine Wanderungen mit meiner Mutter (88 J.) unternommen, viel gelesen, viel mit meiner Frau und meiner Mutter geredet, aber auch viel geschlafen, der Körper nimmt sich jetzt, was er braucht.

Eine erste Osteopathie-Stunde, empfohlen von der Schmerztherapeutin in Hamm, hatte ich am letzten Mittwoch. Eine Schmerzlinderung habe ich nicht gemerkt, auch keine positiven Wirkungen, aber auch keine negativen! Zudem muss ich mir eingestehen, dass ich sehr angespannt war. Vielleicht sind auch meine Erwartungen aufgrund des doch sehr hohen Stundensatzes (70 €) viel zu weit oben angesetzt, Ich muss mich da selbst noch einmal überdenken.

       
26.07.2015 3.51 20.07.15
Eigentlich hatte ich eine weitere Steigerung beim PSA-Wert erwartert, aber sie ist ausgeblieben. Der neue Wert, obwohl geringfügig weniger als noch vor 4 Wochen, hat nicht unbedingt den Status "Erleichterung".

Mit ist bekannt, dass bei Zytiga der PSA-Wert nicht unbedingt eine verlässliche Größe ist. Andererseits gibt es zu Zytiga (noch) keine verlässliche Dokumentation, die ein anderes halbwegs brauchbares und Kosten tragbares Verfahren beschreibt, mit dem man den Erfolg oder Misserfolg der Therapie nachweisen kann.
Also doch regelmäßig PSA und Testosteron sowie u.a. Leber und Nierenwerte messen lassen und ein bisschen in sich hineinhorchen, ob sich irgendwo Verschlechterungen im sowieso nicht mehr so guten Allgemeinzustand bemerkbar machen.

Ich möchte meiner Familie zeigen, dass ich mittlerweile genügend Gelassenheit habe, mit diesen Schwankungen umgehen zu können. Also werde ich noch mit weiteren Untersuchungen (= Staging) warten.

In zwei Tagen geht es für 11 Tage in den Urlaub. Ich werde die Erkrankung nicht mitnehmen!
       
28.06.2015 3.61 22.06.15
Am Donnerstag kam der PSA-Wert, mit 3,61 ng/ml in der Tendenz weiter steigend, aber nicht mehr so schnell.

Am Freitag dann die Besprechung beim Urologen. Natürlich war ich unruhig, aber er konnte dann doch etwas von meinen Zweifeln wegnehmen. Der P?SA-Wert ist unter der Zytiga-Therapie nicht besonders aussagekräftig, deshalb warten wir noch einmal 4 Wochen ab.
Da es wahrscheinlich ist, dass als nächstes dann Xtandi folgen wird, haben wir auich mit Zoladex für die nächsten 3 Monate weitergemacht.

Eigentlich hatte ich ja auf ein neues Staging mit einem PSMA-Pet-CT gehofft, aber die Uniklinik Münster gab sich diesmal etwas bedeckt: ich solle noch warten, wie sich der PSA entwickelt und bei einem Wert von 8 ng/ml noch einmal nachfragen.Warum bei diesem Grenzwert, wurde nicht weiter erklärt, ich hatte bei der Nachfrage aber auch nur mit der zuständigen Schwester gesprochen, insofern werde ich die Anfrage wohl noch einmal schriftlich vortragen.
       
24.06.2015 3.61 22.06.15
Fast ein halbes Jahr ist vergangen, seit meinem letzten Eintrag. Ich versuche es so kurz wie möglich zu machen.

Baustelle Arbeitsfahigkeit und Gesamtkonstitution:
Ende Februar bekam ich von der Krankenkasse (TK) die Möglichkeit, eine medizinische Reha durchzuführen. Gleichzeit teilte man mir mit, dass der bisherige Krankengeldanspruch am 6.5.15 enden wird.
Also habe ich über die Krankenkasse dann bei der Rentenversicherung die onkologische Reha beantragt, diese wurde dann im Eilverfahren genehmigt. Vom 31.3. - 28.4. war ich in Bad Sooden-Allendorf.
Ich habe dort täglich die angebotenen Möglichkeiten genutzt (Schwimmen, Wassergymnastiuk, Fahrradergometer, Wandern, Treppensteigen), um mich konditionell und mental wieder fit zu bekommen. Von anfänglich 1 Etage per Treppe mit anschließendem deutlichen Schnaufen konnte ich mich soweit stärken, dass ich am letzten Samstag (25.4.) ein gut 20-km-Wanderung gemacht habe (inkl. aller Pausen gut 8 Stunden).
Ergebnis: Teilweise Erwerbsminderungsrente (50 %) wegen der vielen Schmerzprobleme an der Wirbelsäule. Antrag habe ich bereits gestellt. Im Mai Wiedereingliederung durchgeführt mit 2 Tagen Arbeit mit wachsender Stundenzahl je Woche (von 4 Std. am Anfang bis 8 Std. in der letzten Woche.
Seit dem 2. Juni arbeite ich mit 17,7 Std. pro Woche.

Dauer-Baustelle Schmerzen:
Vom 08.06. - 20.06. war ich erneut zur Schmerztherapie in Hamm (Westf.). Dort konnte dann mit den geplanten PRT's am Nervenausgang C7 links die völlige Schmerzfreiheit erreicht werden.
Ähnliche Beschwerden an der LWS (rechts) und vor allem im rechten Oberschenkel seit April diesen Jahres konnten aber leider nicht vollständig behoben werden. Hier werde ich versuchen, über Osteopathie das Schmerzlevel möglichst gering halten.
Für akute heftige Schmerzen kann ich als Bedarf mit Sevredol 10 mg (Morphinsulfat) die Situation erträglich gestalten, mir ist das Suchtpotenzial dieses Medikamentes aber durchaus bewusst, sodass ich auf keinen Fall dies als Dauerlösung sehe.

Baustelle Kiefernekrose:
Im März, nach neuerlicher Entzündung am rechten Unterkiefer, musste dort ein Zahn inklusive Wurzel entfernt werden (ambulante OP). Jetzt gibt es also schon zwei Stellen, an der die Kiefernekrose sich ausbreitet
Ich werde aber weiterhin mit dem Knochenschutz arbeiten, denn durch die weiterhin aktive Anti-Androgene-Therapie sowie der Aktivität der Knochenmetastasen wird sehr viel Knochenmaterial abgebaut bzw. soweit umgebaut, dass immer mehr bruchgefährdete Stellen auftreten. Ich kann dem wirksam nur entgegentreten, wenn ich dem Körper sehr viel Calzium (und Vitamin D3) zuführe und ein Medikament nehme, dass den Knochenumbau massiv entgegen tritt (also entweder wieder Bisphosphonate oder weiterhin XGEVA).
Der Rat der Ärzte aus der Reha, XGEVA abzusetzen, ist für mich irgendwie unsinnig. Die Kiefernekrose kann eh nicht mehr gestoppt werden. Und stattdessen Gefahr laufen, irgendwann ohne größere Einwirkungen durch einen komplzierten Wirbelbruch im Rollstuhl zu sitzen, ist mir zu groß. Ich habe das Gefühl, dass ich mich zwischen Pest und Cholera entscheiden muss. Ich glaube nicht, dass diese Gefühlslage durch einen Pflichthinweis auf das angeratene Absetzen von XGEVA durch den Arzneimittelhersteller von diesen Ärzten oder dem Hersteller auch nur ansatzweise nachvollzogen werden kann.

Baustelle Krebstherapie:
Bis zum 30.04. sah es sehr gut aus. Der PSA-Wert war bis auf 1,47 ng/ml gefallen, der Testosteronwert ist immer noch unter 0,03 ng/ml.
Am 10.06. dann die Ernüchterung: PSA bei 3,33 ng/ml.
Ob dies das Ende der Zytiga-Therapie ist, wird sich morgen herausstellen, wenn ich den Kontrollwert vom 22.06. bekomme. Ich hatte zwischenzeitlich schon einmal eine Situation, wo der PSA-Wert plötzlich wieder Anstieg (ein Ausreißer?). Dehalb bin ich noch relativ gelassen. Am Freitag habe ich den monatlichen Termin bei meinem Urologen, dann wird sich entscheiden, wie weiter vorgeganghen soll.
Ich war am 30.4. bereits in der Uniklinik Münster (Spezialsprechstunde fortgeschrittenes PCa), um über die Möglichkeit der Xofigo-Therapie zu sprechen. Durch die Metastase in der linken Nebenniere ist Xofigo erst einmal ausgeschlossen. Mir wurde aber versprochen, sofort ein Staging mit PSMA-Pet-CT zu machen, sobald sich das Ende der Zytiga-Therapie herausstellt. Für diesen FAll ist dann auch ein Wechserl zu Xtandi wahrscheinlich.
Und meine Überlegungen gehen dann auch zu der Möglichkeit, die linke Nebenniere entfernen zu lassen, sofern keine weiteren Weichteilmetastasen hinzugekommen sind. Nach wie vor denke ich, dass eine Therapie mit Xofigo sehr viel von der Tumorlast nehmen könnte.

Das war es erst einmal. Morgen erhalte ich den neuen PSA-Wert, dann sehe ich weiter.
       
09.02.2015 3.20 06.02.15
Ich bin lange nicht mehr dazu gekommen, meine Berichte zu schreiben. Auch wenn es nur 2 Monate waren, so ist doch viel passiert.
Anfang Januar hatte ich eine Entzündung am linken Oberkiefer. Das Zahnfleisch, dass zur Überdeckung der im November 2013 durchgeführten OP mit Extraktion zweier Zähne an der von der Kiefernekrose befallenen Stelle gedient hatte, hatte sich soweit reduziert, dass nun ein Loch zur Kiefernhöhle entstanden ist und daneben offener Kieferknochen sichtbar wurde.
Da der Kieferchirurg der Meinung ist, eine erneute OP würde langfristig den Zugang zur Kiefernhöle erweitern, wurde zunächst mit einem Antibiotikum die Entzündung behandelt. Außerdem wird von mir dieser Bereich mit einer angepassten Zahnbürste und mit einer Munddusche ständig nach dem Essen so gereinigt, dass zumindest keine Speisereste dort verbleiben.
Unter der 2-wöchigen Antibiotika-Therapie hatte ich dann am Ende mit einer Schwächephase zu tun, die innerhalb von 5 Tagen einen Gewichtsverlust von 6 kg zu Folge hatte. Außerdem kam es dann zu einigen Kreis-Lauf-Zusammenbrüchen (2 x bin ich einfach so weggesackt, die anderen Male konnte ich glücklicherweise noch einen Stuhl erreichen).

Zumindest war nach dieser Zeit die Entzündung wieder verschwunden. Dafür war dann der PSA-Wert wieder gestiegen (18.12 noch 2,60 ng/ml, am 22.01. 4,44 ng/ml). Da ich schon einmal eine Situation hatte, bei der der PSA-Wert während einer Entzündung gestiegen war, war ich zwar auch besorgt, hatte aber keine depressive Stimmungen, wie sie sonst nach schlechten Narichten schnell aufgetreten waren. Eine Kontrollmessung von PSA und Testestoron habe ich in der letzten Woche bei meinem Urologen gemacht.
Heute kam dann das Ergebnis: PSA 3,20 ng/ml! Damit dürfte die Zytiga-Therapie noch funktionieren. Der Testosteronwert liegt weiterhin unter der Nachweisgrenze des Labors (0,03 ng/ml).

Am 29.01. hielt der neue Direktor der Urologie am UKM, Prof. Dr. Schrader, einen sehr interessanten Vortrag zum Stadium des kastrationsresistenten Prostatakarzinoms (Abk. CRPC). Es scheint nun festzustehen, dass die Versorgung der Tumorzellen (Primär und Metastasen) mit Testosteron nur über einen einzigen Zellrezeptor funktioniert (< 95 %).
Die Forschung konzentriert sich daher nun verstärkt darum, wie dieser Versorgungsweg unterbunden werden kann.

Er sieht mittlerweil als Standard-Therapie für einen bereits metastasierten Zustand von Beginn an eine Hormontherapie mit einen GnRH-Medikament sowie gleichtzietiger Chemotherapie (er verwies auf eine neue Phase III Studie), da dort ein signifikantes gesteigertes Gesanmtüberleben gezeigt werden konnten.
(Leider gab es 2009 dieses Ergebnis noch nicht!)
Für das CRPC gibt es mit Zytiga und Xtandi, sowie gezielt für die Knochenmetastasen mit Xofigo relativ gut verträgliche Medikamente, die ebenfalls eine Lebenszeitverlängerung erreichen können.

Zu Xtandi merke er an, dass mittlerweile ein Bluttest zur Verfügung steht, mit dem man sehen kann, inwieweit der Androgenrezeptor sich bereits verändert hat und daraus folgern kann, ob Xtandi noch wirkungsvoll ist.
Außerdem gab er an, dass bei einer Therapie mit zunächst Zytiga (oder Xtandi) und im Anschluss daran Xtandi (bzw. Zytiga) das Gesamtergebnis schlechter ist (geringere Überlebenszeit) als die einzelnen Ergebnisse theoretisch addiert erwarten lassen würden (immer: Statistik mit durchschnittlichen Ergebnissen, nicht auf einen Einzelfall bezogen). Er konnte aber nicht erklären, warum dies so ist, nimmt aber an, dass die Anpassungsfähigkeit des Tumors eine Rolle spielt.

Zu Xofigo gab er an, dass die eigentliche Indikation mehr bei einer diffusen Methastasierung liegt. Wenige lokale Knochenmetastasen können häufig auch gut durch eine lokale Strahlentherapie behandelt werden. Und: je mehr die Metastasierung der Knochen fortgeschritten ist, desto mehr und stärker dürften die Nebenwirkungen sein.
Ihn gezielt auf die Alternative zu Xofigo bei einer so weit fortgeschrittenen Knochenmetastasierung wie bei mir angesprochen und unter Berücksichtigung meines jetzigen Allgemeinzustand räumte er ein, dass ich es durchaus versuchen sollte, damit die Tumorlast zu reduzieren.
Also habe ich anschließend meinen Urologen angerufen. Am 19.2. werden wir über die Möglichkeit der Xofogo-Therapie sprechen.
       
11.01.2015 2.60 18.12.14
Allen Leserinnen und Lesern meiner Berichte zu meiner PK-Erkrankung wünsche ich ein Frohes Neues Jahr 2015.

Warum sollte das neue Jahr nicht so anfangen, wie es häufig zum Jahresanfang schon war?
Am 4. Januar morgens war die linke Wange wieder geschwollen, aber diesmal gab es auch deutlich am Oberkiefer Anzeichen für eine Infektion. Druck auf den Bereich der Nase/Oberlippe bzw. links daneben wurde mit heftigen Schmerzen beantwortet. Zudem war nach eingehender Begutachtung nach dem Zähneputzen ein Loch direkt links neben Zahn 24 (Zahnschema, 4. Schneidezahn oben links) mit Verbindung in den Oberkiefer und der Bereich zwischen Zahn 25 un 27 (wg Kiefernekrose bereits in 09/2013 gezogen und plastisch überdeckt) war der verbliebene Knochen freigelegt (die Überdeckung hat also, wie der Kieferchirurg vom UKM damals schon angedeutet hat, nicht sehr lange gehalten).
Dass der Weisheitszahn (28) oben links mittlerweile etwas schief steht, hatte ich schon vor Monaten registriert. Aber da dies nicht mit Schmerzen einhergeht und mich behindert hat, hatte es mich auch nicht weiter berührt.

Also am nächsten Tag sofort zu meiner ältesten Tochter (Zahnärztin) nach Münster gefahren, um das ganze auch fachfraulich untersuchen zu lassen. Was sie dann auch ausführlich vornahm, zudem wurden Röntgenaufnahmen vom gesamten Kiefer und speziell von Nr. 24 gemacht. Die gute Nachricht war, dass Nr. 24 noch völlig intakt aussieht und dass wohl keine Wurzelentzündung vorliegt. Die schlechte Nachricht war dann, dass sich die Nekrose so weit entwickelt hat, dass deutlich erkennbar sei, dass die im Mundraum nun sichtbaren Kieferknochen bereits abgestorben sein müssten. Außerdem dürften die Entzündungen zwischen dem Oberkiefer und der Wange liegen, von innen war nur ein winzig roter Punkt im Zahnfleisch zwischen Nr. 23 und Nr. 24 zu sehen.
Deshalb überwies sie mich, ausgestattet, nach einem kurzen Telefonat noch am gleichen Tag zu einem ihr bekannten und wegen seiner Qualitäten sehr geschätzten Kieferchirurgen.

Dieser nahm sich ebenfalls viel Zeit und erklärte mir sehr ausführlich,m wie er die Lage einschätzte.
Fazit: zu erst wird die Entzündung behandelt. Da er deren Fortschritt weit gefährlicher einstufte, gab es auch ein anderes Antibiotikum-Rezept: Amoxicillin kombiniert mit Kaliumklavulant (Clavulansäure, die Resistenzen vermeiden bzw. bereits gegen Amoxicillin resistente Erreger wieder behandelbar macht). Des Weiteren wird der gesamte Bereich in den nächsten Wochen durch ihn immer wieder auch gereinigt (Na2Co2), was in der letzten Woche fast täglich der Fall war.
Von einer OP und Entfernung des nekrotischen Materials hält er wenig, da er glaubt, dass anschließend die Situation sich in absehbarer Zeit wiederholen wird, dann aber das jetzt vorhandene und relativ kleine Loch wesentlich größer sein wird. Diese Überlegung auch in Hinsicht meiner weiteren Lebensqualität.
Er hat mir eine sehr weiche Zahnbürste so weit angepasst, dass ich mit ihr mehrmals täglich das Knochenmaterial reinigen kann, ohne das Gewebe drumherum zu sehr zu reizen.

Ergebnis der ersten Woche Behandlung: die Entzündung ist deutlich zurückgegangen, ebenso die Schwellung der linken Wange. Schmerzen habe ich auch keine mehr. Bleibt der nun mehrmals täglich hohe Aufwand, weitere Entzündungen zu vermeiden.
Natürlich werde ich die Knochenschutzmedikamente wie jetzt XGEVA weiter nehmen. Alleine die Tatsache, dass Zoledronsäure (Bisphosphonat, Zometa), die ich ja zwei Jahre lang monatlich von Diagnose an bis 09/2011 genommen hatte, eine sehr lange Halbwertszheit hat, bedeutet, dass nach wie vor "das Zeug" noch in mir ist. Dies reicht dann aus, die Nekrose weiter fortschreiten zu lassen.
XGEVA selbst hat ja noch ein höheres Risiko, solche Kiefernekrosen auszubilden, wenn auch ein Absetzen relativ schnell dafür sorgen würde, dass mit einer Halbwertszeit von Denusomab mit ca. 1 Monat das Risiko sich deutlich minimiert.

Ich war auch wieder sofort etwas depressiv. Jetzt kann ich es aber schon nüchterner sehen, vielleicht mit einem etwas sarkastischen Humor: 'Ein paar Tage hatte ich daran schon (schlecht) zu kauen.' Vielleicht auch, weil ich
Augen zu und durch, war schon in meiner Jugend ein (sehr) angesagtes Motto, wenn es darum ging, das Drum-Herum rechts und links zu verdrängen bzw. nicht zu beachten. Meistens bezog sich dies aber mehr so auf das konträre Verhältnis einer pubertären Entwicklung gegen die Eltern und anderer eher konservativer Ansichten und Institutionen.

Aber ich sollte nicht klagen. Mir geht es vergleichsweise gut, und wenn ab und zu nicht die geschwollene Wange wäre, würde man mir nicht ansehen, dass da überhaupt eine Krankheit wäre.
       
19.12.2014 2.60 18.12.14
Es gibt außergewöhnlich gute Neuigkeiten!
Gestern, 18.12., war die Besprechung in der Uro-Onkologie am UKM über das Staging vom 03.12.2014, bei dem wie schon im Juni 2014 CT-Thorax und -Abdomen sowie die Skelettszintigraphie und das SPECT-CT gemacht wurden.

Die Metastase in der linken Nebenniere ist jetzt deutlich kleiner als noch vor 6 Monaten. Und die Beurteilung aus dem Bericht über die Skelettszintigraphie liest sich ebenfalls sehr positiv:
"Im mittelfristigen Verlauf keine wesentliche Befungdynamik im Vergleich zur Voruntersuchung. Allerdings zeigt sich im langfristigen Verlauf eine abnehmende Anreicherungsintensität der bekannten Metastasierung."

Erstmals seit der Diagnose vor 5 Jahren, 4 Monaten und 10 Tagen ist damit, und wenn auch nur minimal, eine Abschwächung der Metastasierung dokumentiert. Bisher war schon der Progressionsstopp das Maß der Dinge. Als dann im Juni weitere Knochenmetastasen sichtbar wurden, schwebte schon ein wenig Angst mit.
Jetzt bin ich mir ziemlich sicher, dass der von mir und meinen Ärzten gewählte Weg mit den beiden Pausen in der Hormontherapie und dem Beginn mit der Zytiga-THerapie im Juni ein guter Weg für mich ist.
Natürlich weiß ich, dass sich nicht sehr viel an meiner Situation geändert hat. Der hormonrefraktäre Zustand ist nicht umkehrbar, Zytiga wird irgendwann seine Wirkung verlieren.
Aber mit Xtandi steht schon ein weiteres Medikament zur Verfügung und mit einer möglichen Kombination mit Xofigo lässt sich weiteres progressionsfreies Überleben (bei relativ guter Lebensqualität) auf der Habewnseite verbuchen. Zudem erfuhr ich, dass am UKM seit kurzer Zeit das PSMA-PET-Ct zur Verfügung steht und damit auch der Weg einer PSMA-Therapie noch möglich ist.

All dies war vor 63 Monaten für mich noch nicht sichtbar. Fazit des behandelnden Arztes am UKM: "Die Zeit arbeitet für Sie!"

-. -. -. -. -. -. hier weiter von gestern Abend (war einfach zu müde) -. -. -. -. -. -.

19.12., 09:00 Uhr.
Ich bin bei meinem Urologen, um mich wieder mit XGEVA und Zoladex "versorgen" zu lassen. Außerdem reden wir über die Berichte der radiolgischen Kontrolle und der Besprechung im UKM tags zuvor.
Er bestätigt, was ich mit meinem Wissen über den PK mir schon selbst als Meinung gebildet habe: es war nicht selbstverständlich, dass ich zum heutigen Zeitpunkt noch lebe.
Zum einen war die Ausgangssituation trotz des hohen PSA-Wertes mit 283 ng/ml wahrscheinlich dann doch eher günstig. Der fast moderate Gleason mit 3+4 (=7b) sowie meine schon vor Jahren (siehe unten) geänderte Einstellung, ohne Stress leben zu wollen, haben den überdurchschnittlichen Therapieerfolg der anfänglichen Hormontherapie durchaus bedingt.
Es ist anlässlich der Diagnose nicht gerade angebracht, von "Glück" zu sprechen. Trotzdem denke ich, dass es als glücklich einzuschätzen ist, dass diese Voraussetztungen da waren.

Da die Gleason-Beurteilung der Biopsieproben zu dem damaligen Zeitpunkt als Fakt anzusehen sind und sich Diskussionen zur Entwicklung dahin nicht wirklich lohnen, möchte ich die Gelegenheit nutzen, meine Art der Verarbeitungsstrategie etwas näher zu beschreiben.

"Die Zeit Zeit arbeitet für mich!"
Dies klingt doch wesentlich positiver als die Aussage des Chefarztes der Onkologie am UKM damals bei der Erstdiagnose am Morgen (12.08.2009) nach der Szintigraphie, als er den Tumor als "nicht mehr heilbar" deklarierte und nur noch von "palliativer" Behandlung bei "möglichst" guter Lebensqualität sprach, ohne in geringster Weise etwas dazu zu sagen, wie viel Zeit für mich noch bleibt.

Nach dem eigentlichen Schock, der gut 6 Wochen andauerte, begann ich zunächst, ALLES (wirklich alles) über diese Krankheit wissen zu wollen. Nach meiner schlimmen Erfahrung mit schwersten Depressionen zwischen 2002 und 2005 war dann auch ziemlich schnell klar, dass ich mit meinen Gedanken nicht alleine bleiben wollte.
Außerdem wurde mir mit dem nach und nach zugelegtem Wissen über den PK klar, dass ich nicht Hoffnungen entwickeln wollte, die dann ja doch in Enttäuschungen enden würden. Also beschloss ich für mich, negative Ereignisse, egal welcher Art, nicht mehr so an mich heran zu lassen, dass sie bei mir einen hohen Stresszustand auslösen.

Selbstverständlich gab es immer wieder zwischendurch psychische Tiefs. Psychotherapie, auch Medikamente, aber gerade auch meine Einstellung halfen mir, diese Tiefs immer auch wieder beenden zu können. Mittlerweile schätze ich mich so ein, dass ich nie wieder so tief fallen werde, dass daraus ein schwindender Lebensmut wird. Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht werden dafür sorgen, dass ich meine "letzte" Zeit so mit meiner Familie und meinen Freunden verbringen kann, dass ich, vor allem aber sie selbst, nicht unnötig leiden müssen.

Mit der Einstellung zu weniger Stress ist aber auch ganz eng verbunden, dass ich all die vielen Alltäglichkeiten immer auch als etwas ganz Besonderes ansehen möchte. Jeder Tag ist ein guter Tag, weil ich dann auch ein Tag "mehr" gelebt habe. Nicht im Sinne von 'heute 1968 Tage nach Diagnose, morgen 1969 Tage, usw.', sondern ein Tag mehr mit schönen Erinnerungen. Solch eine Erinnerung ist zum Beispiel, wenn mir meine Frau, nachdem ich mich nachmittags zum Ausruhen hingelegt habe und dabei eingeschlafen bin, eine Decke über mich gelegt hat.

Überhaupt sind es meine Familie und meine Freunde, die mich die noch verbleibende Zeit so intensiv erleben lassen. Indem sie den Alltag um mich herum so behandeln, dass ich mich als Teil dieses Alltages fühlen kann. Damit schaffen sie ein Umfeld, in dem ich weitestgehend selbstbestimmt mit ihnen zusammen handeln und leben kann.
Die Krankheit ist da, steht aber nur dann im Vordergrund, wenn ich selbst sie zum Thema mache (z.B. über die Arztbesuche berichte) oder ihre Nachfragen dazu ernst nehme und nicht als Höflichkeit interpretiere.
       
27.11.2014 3.81 25.11.14
Die Schwellung im Gesicht ist wieder weg. Zytiga als Ursache hat sich bestätigt, mein Urologe hatte dementsprechend die Dosierung von Zytiga angepasst (2 Tabl. morgens, 2 Tabl. abends), außerdem nehme ich seit Ende Oktober abends zusätzlich 5 mg Prednisol, zudem täglich zur Entwässerung 40 mg Furosemid.

Der PSA-Wert fällt weiter, nicht mehr so schnell, aber dies war zu erwarten. Am 3.12. wird am UKM ein erneutes Screening durchgeführt (Skelettszintigraphie und CT's).

Ich bin mir jetzt sicher, die Therapie mit Xofigo so bald wie möglich zu beginnen. Die Zusage der Krankenkasse habe ich mir am Dienstag zusichern lassen. Es liegt allein an der Indikation durch die behandelnden Ärzte, die TK wird auf jeden Fall bezahlen. Also werde ich mich nächste Woche an die Uroilogie im UKM wenden, damit von dort das endgültige O.K. kommt, vielleicht kann ich ja schon Anfang nächstes Jahr starten.
       
26.10.2014 4.09 24.10.14
Gestern wegen plötzlicher Gesichtsschwellung auf der linken Seite beginnend am Freitag in der notärztlichen Praxis:
Nach eingehender und langer Untersuchung kommt der Arzt (Allgemeinmediziner mit erstaunlichem Wissen über Prostatakrebs) zu dem Schluss, dass wahrscheinlich Zytiga die Ursache ist.
Bisher hatte ich Zytiga so gut vertragen, und den PSA-Werten zu folgen funktioniert es ja auch ganz gut.
Andererseits: Ich kann auf dem linken Auge nicht mehr gut sehen, dass Unterlied ist fast doppelt so groß wie das rechte (gut erkennbar an der gealterten Haut unter den Augen, die sich durch das wenige Schlafen - vor 10-30 Jahren - und dem schlechtem Schlaf - seit der Diagnose/Hormontherapie - gebildet hat.
Schmerzen habe ich nicht, aber das ist auch kein Trost.

Glücklicherweise habe ich morgen meinen Routinebesuch beim Urologen, da sehe ich dann, wie es weiter gehen soll.
       
11.10.2014 5.03 01.10.14
Am 1.10 war der Routinetermin beim Urologen: XGEVA und Zoladex sowie die kleine Blutspende zur Sicherung der Existenz der Laborfachkräfte. Die Ergebnisse habe ich mir am letzten Donnerstag faxen lassen:
PSA-Wert ist 5,03 ng/ml
Testestoron weiter unter 0,03 ng/ml
AP weiter normal, LDH etwas erhöht (285 U/l).

Ich bin sehr zufrieden, Blutdruck und Gewicht sind auch unverändert, mit dem weiter fallenden PSA-Wert dürfte nun eindeutig feststehen, dass die Zytiga Therapie richtig greigt.

Beim nächsten Termin mit dem Urologen Ende Oktober werde ich dann über eine Ergebniskontrolle mittels Bildgebung (Szintigraphie, CT) sprechen sowie versuchen, ihn davon zu überzeugen, dass jetzt ein guter Zeitpunkt ist, mit der Xofigo-Therapie (Alpharadin) zu beginnen. Noch fühle ich mich körperlich fit genug, diese Therapie zu machen.
       
03.09.2014 14.34 25.08.14
Endlich !!!
Der PSA-Wert fällt wieder: von 49,30 ng/ml Mitte Juli jetzt auf 14,34 mg/ml Ende August (siehe PSA-Werte).

Da bei Zytiga die Beobachtung des PSA-Wertes für den anfänglichen Erfolges des Medikamentes nur ungenügend in Betracht kommt, sollte der weitere Anstieg im Juli (um 10 Punkte) nach Beginn der Behandlung Mitte Juni eigentlich keine Unruhe auslösen. Aber wie schon berichtet ist diese wie auf Knopfdruck einfach da.
Genauso ist jetzt die Erleichterung in mir spürbar, seit gestern kenne ich die Ergebnisse und sofort ist der Stimmungswechsel dar. Alle Logik, mit der ich versucht habe, den Beginn der Zytiga-Therapie einzuordnen, greift bei mir dann trotzdem nicht.

Der deutliche Rückgang innerhalb der letzten 6 Wochen stuft mein Urologe aber schon als gutes Zeichen dafür ein, dass durch Zytiga die Progression wieder gebremst wird. Außerdem hat er sich mit Ultraschall die vom Radiologen als Metastase angegebene linke Nebenniere angesehen. Seiner Meinung nach ist die Struktur im Ultraschall nicht die einer Metastase (er hat während seiner Tätigkeit als Urologe noch nicht von einer Prostata-Metastase in den Nebennieren gehört, geschweide denn gesehen). Er vermutet, dass es sich wohl eher um eine (gutartige) Vergrößerung handelt. Und er geht auch nicht von einem anderen bösartigem Tumor aus.
       
21.07.2014 49.30 16.07.14
Über zwei Sachen will ich kurz berichten:
Die Schmerztherapie im St. MArien-Hospital in Hamm endete am 13.07. mit einem sehr guten Erfolg. Seit dem 03.07. bin ich im linken Hals-/Nacken-/Schluter-/Arm-Bereichso gut wie schmerzfrei. Anhand der vorhandenen Bildgebung und der sonstigen Arzt- und THerapeutengespräche war die zuständige Ärztin ziemlich sicher, dass die Schmerzursache am linken Nervenwurzelausgang C7 zu lokalisieren sei. Die anschließende PRT an diesem Donnerstag war einer der schönsten Momente seit einem halben Jahr. Innerhalb der Stationären Zeit wurde die PRT nach 7 Tagen einmal wiederholt, zwei weitere sind ambulant geplant, die letzte wird am kommenden Donnerstag (24.7.) sein.
Ich werde versuchen, in den nächsten Wochen passende Krankengymnastik und Physiotherapie zu bekommen. Mit diesen Voraussetzungen sollte die Schmerzfreiheit ca. 8-10 Wochen anhalten. Danach können die PRTs wiederholt werden, sodass sich vielleicht eine vollständige Beruhigung der bisher vorhandenen Reiztung ergibt.
Einzig die Knochenschmerzen (Metastasen bzw. Knochenschutztherapie) sind etwas deutlicher zu spüren, sodass das Targin auf 3x täglich (insgesamt jetzt 60 mg) erhöht wurde.

Nach gut 4 Wochen Zytioga ist der PSA-Wert weiter gestiegen, jetzt 49,3 ng/ml. Es war wieder ein leichter Schock, das innere Gefühl lässt sich halt nicht so leicht übertlisten. In einem kurzen Telefongespräch mit meinem Urologen heute wurde von ihm noch einmal bestätigt: der PSA-Wert jetzt ist nicht aussagekräftig, oft gibt es ein ähnliches "Flair-Up" wie beim Start mit der Antiandrogenen-Therapie. Eine neue Bildgebung lohnt sich erst ab Mitte September.
Ich vertrage Zytiga gut. Die Hitzewellen und Schweißausbrüche haben sich zwar wieder vermehrt, aber dies kenne ich ja bereits von den verschiedenen LNRH-Medikamenten. Für den doch jetzt sehr festen Stuhlgang nehme ich einmal täglich Macrogol.



       
22.06.2014 40.42 02.06.14
Vorab-Bemerkung: Ich habe gut 10 Tage gebraucht, um die neuen Nachrichten zu verarbeiten!

12.06.2014 Besprechung der Ergebnisse von der Skelettszintigraphie und des CT-Thorax/-Abdomen in der Uro-Onkologie des UKM:
1.
Weitere Knochenmetastasen im rechten Becken und im Bereich der linken Iliosakralfuge (Befund Nuklearmediziner des UKM). Meine Interpretation der szintigraphischen Bildgebung ergibt deutliche Mehranreicherung des Kontrastmittels an beiden Ellenbogen, an beiden Handgelenken, an beiden Knien sowie am rechten Oberschenkelhalskopf.
Restliche Metastasierung wie in den Voruntersuchungen, also mehr als reichlich, kein nennenswerter Rückgang.
Waren die Bilder der Szintigraphie schon gruselig, so sind sie jetzt der reinste Horror!

2.
In der linken Nebenniere eine 3,5 cm x 2,8 cm (axiale Durchmesser) große Metastase!
Positiv: Im Thoras wie im Unterbauch keine signifikant vergrößerten Lympknoten.

Mein Therapiezustand wird vom leitenden Arzt des Bereiches "Fortgeschrittener Prostatkrebs" am UKM als hormonrefraktär eingestuft. Sein Vorschlag für die weitere Behandlung ist:
- Jetzige Hormontherapie mit Zoladex (Goserelinacetat) weiter führen, ein Wechsel auf Firmagon ist nicht notwendig.
- Ab sofort die zusätzlich Behandlung mit Zytiga (250 mg/Tablette), Dosierung 4-0-0-0/Tag (also 1000 mg / Tag);
- Ab sofort zusätlich Prednison 5mg (Kortison), Dosierung 1-0-0-0/Tag.
Die Zulassung von Zytiga erfolgte in Verbindung mit der Anwendung von Prednison.

Da noch keine Ergebnisse der Behandlung mit Zytiga + Xofigo (Alpharadin, speziell zur Behandlung von Knochenmetastasen)) vorliegen, soll ich mit der Behandlung mit Xofigo noch warten, bis entweder eine weitere Progression der Knochenmetastasen stattfindet oder sich vermehrt Knochenschmerzen einstellen.

Da diese Einschätzung der Therapielage sich mit der meines Urologen (auch meiner) deckt, ließ ich mir gleich das Rezept für Zytiga und Prednison ausstellen (reicht 28 Tage).
Auch der noch nicht geplante Einsatz von Xofigo entspricht der Beurteilung (=Erfahrung) meines Urologen, wobei die Zulassung von Xofigo im November 2013 noch keine großen Rückschlüsse über eine kombinierte Wirkung ergeben kann (Studie Ztiga+Xofigo versus nur Zytiga ist in der Rekrutierung).

Die Ergebnisse sind viel schlechter, als ich erwartet habe. Zwar spricht der PSA-Anstieg auf 40,42 ng/ml dafür, dass eine Progression stattfindet, aber eine Weichteilmetastasierung hatte ich einfach nicht erwartet.

Da ich noch keine Erfahrungswerte zu Zytiga kenne, muss ich mich erst einmal schlau machen, wie es wirkt und was mich in Bezug auf Nebenwirkungen erwartet.
Da mir im UKM dringend geraten wurde, Gewicht und Blutdruck (Puls) täglich (!!!) zu kontrollieren sowie regelmäßig die Leberwerte zu beachten, gibt es dort im Erfahrungsbereich zu Herz-Kreislauf-Problemen bzw. zu Problemen mit Wassereinlagerungen in den Beinen doch eher negative Kenntnisse.
Ich werde Mitte Juli dazu meinen Urologen noch befragen.

Ich kenne den mich behandelnden Arzt am UKM auch persönlich aus mehreren Vorträgen sowie aus zwei vorhergehenden Untersuchungen, sodass ich seiner Einschätzungen meiner Sachlage stark vertraue, sowie ich die fachliche und menschliche Kompetenz meines Urologen sehr schätze und auch seinen Ratschlägen zur THerapie großes Vertrauen entgegen bringe.
Es sollen in näherer Zukunft weitere neue Medikamente zugelassen werden, die vor der Chemotherapie (Docetaxel) eingesetzt werden können, sodass für die Behandlung des fortgeschrittenen Prostatakrebses noch einige Möglichkeiten zur Verfügung stehen (u.a. Xtandi® [Enzalutamid/MDV3100]).
Der Ratschlag meiner Ärzte, den "Kopf nicht in den Sand zu stecken", ist sicherlich ein Statement, dass von Ihnen ernst gemeint ist. Es entspricht der Erfahrung in der Behandlung vieler Patienten. Letztlich wird aber in diesem Zustand der Krankheit Prostatakrebs (PK) unweigerlich der Tod stehen. Noch gibt es keine Möglichkeit, diesen Zustand beim PK zu heilen. Es gibt nur die palliativen Therapien. Bei allen dieser neuen Medikamente geht es um Lebenszeitverlängerungen, die sich in Monaten gegenüber vorheriger Therabien in diesem Zustand (in der Regel Chemotherapie) unterscheiden.

Ich weiß, dass im Stadium der Metastasierung von Organen die Progression ungleich schneller abläuft als im Stadium davor. Ich habe von einigen Patienten persönliche Kenntnis darüber, wie rasch sich der Tumor dann verbreitet und für welche "Qualen" bei den Patienten und den Angehörigen er verantwortlich war, bis zum Teil der Tod als Erlösung empfunden wurde..
Deshalb habe ich erstmals während meiner Therapien das Gefühl, dem Sterben ein großes Stück näher gekommen zu sein.

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Als nächstes steht ab dem 30.06. für 14 Tage die multimodale Schmerztherapie in Hamm an. Tatsächlich empfinde ich meine Schmerzprobleme im linken Hals-/Nacken-/Schulter-/Armbereich mittlerweile als eher zweitrangig.

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Mein eigenes Gefühl?
In den letzten gut 5 Jahren seit der Diagnose habe ich gelernt, mein individuelles Leben auf diesem Planeten, mit meinen Angehörigen, besonders meiner Frau, meinen Freunden und meinen Kolleginnen/Kollegen so zu gestalten und empfinden, dass sich nur gute Rückblicke ergeben.
Es sind dabei die kleinen Ereignisse, Besonderheiten, Überraschungen, die sich besonders eingeprägt haben.

Ich kann dabei sagen, dass der Therapieweg, den ich eingeschlagen habe und noch einschlagen werde, immer auch "bewusst meine eigene Entscheidung" war und ist. Mag sein, dass dort Fehlentscheidungen vorhanden waren oder noch kommen. Aber ich brauche darüber nicht grämen oder hadern, da ich mir sagen kann, bewusst entschieden zu haben. Niemand kennt einen anderen Weg, weil dieser Weg sehr individuell ist. Dies ist vielleicht der einzig gute Umstand am Krebs: jeder Krankheitsverlauf ist individuell, keine noch so gute Statistik garantiert, dass man auf der "guten" Seite ist.

Ich habe nicht vor, mich von diesem Weg zu entfernen, und daher weiß ich, dass ich gelassen der Zukunft, die für mich den Tod bedeutet, entgegen sehen und leben kann.

Natürlich werde ich weiterhin versuchen, in einigermaßen guter Lebensqualität so lange zu leben, wie es für mich ein "gutes" Lebensgefühl bringt. Aber dies bedeutet für mich, dass auch meine Angehörigen es so empfinden können.
Die Summe der kleinen Besonderheiten, der guten Erinnerungen für uns alle wird es sein, was mich dazu bringen wird, noch das eine oder andere Medikament nehmen zu wollen, damit der Tumor nicht zu schnell seinen eigenen Tod in meinem Körper erreichen kann (fast hätte ich geschrieben "erleben" kann, welche >Ironie!).
       
11.06.2014 40.42 02.06.14
Es hat sich bestätigt, der Tumor gilt als Hormonrefraktär.
Die Verdopplungszeit beträgt 0,15/Jahr (= 55 Tage), wobei der letzte Wert PSA-Wert mit 40,42 ng/ml durchaus etwas niedrieger ist, weil ich am 18.5. das Bicalutamid wieder weggelassen habe. Ein Beleg könnte sein, dass sich die Verdopplungszeit die in der vorherigen Periode etwa gleich war (0,16), nicht beschleunigt hat. Nach Aussagen des UKM in Münster und einiger Meinungen im Forum gibt es einen PSA-Abfall, wenn man in einer ADT-3 oder ADT-2 mit Bicalutamid als Androgen-Rezeptorblocker arbeitet. Nun, niemand wird es natürlich bei einem weiteren Anstieg des PSA-Wertes als gesichert betrachten.

In Erwartung dieses oder vielleicht sogar noch eines schlechteren Ergebnisses hatte ich zur Besprechung meiner Situation vorsorglich einen Termin in der URO-Onkologie des UKM gemacht (morgen), verbunden damit war das Staging mit Knochenszintigraphie und CT Thorax und CT Abdomen. Mein Urologe hat am 4.6. (XGEVA-Termin) eine gründliche Untersuchung mit Ultraschall (Leber, Nieren, Prostata) sowie die üblichge Tastung und ein rektales Ultraschall von der Prostata. Ergebnis: Leber + Nieren im Ultraschall o.k., Prostata hart, aber mit 23 ccm normal klein.

(Kleiner Einschub:
Wegen der nicht gesicherten Verbindungen im Münsterland nach dem verheerenden Unwettern Montagnacht in fast ganz NRW bin ich gestern bereits um 6:00 Uhr gefahren. Glücklicherweise gab es im südöstlichen Münsterland keine größeren Verwüstungen, sodass ich den Termin um 8:00 Uhr problemlos erreichte. Allerdings zogen sich die Untersuchungen bis ca. 14:00 Uhr hin, sodass ich dann völlig erledigt um 16:00 Uhr erst wieder zu Hause war. Die jetzt monatelange Arbeitsunfähigkeit und die schmerzbedingte wenige Bewegung hat dafür gesorgt, dass ich fast keine Energiereserven habe.)

Weltweit wird eine Studie zu Zytiga (Abiraterone) in Verbindung mit Xofigo (Alpharadin = Radium-223-Dichlorid) durchgefügt gegenüber einer alleinigen Behandlung mit Zytiga (Rekrutierung läuft).
Nach Rücksprache im UKM (Uro-Onkologie), Sprechstunde für das fortgeschrittene Prostatakarzinom, wurde mir erklärt, dass ich nach Eingangsvoraussetzung beide Medikamente gleichzeitig bekommenkönte, obwohl Münster kein Studionort ist.

Morgen dann entscheidet sich meine weitere Zukunftg. Ich hoffe ganz stark, dass die Voraussetzungen bei mir für die Behandlungen tatsächlich auch gegeben sind.
       
15.05.2014 29.30 06.05.14
Mit einem PSA-Wert von jetzt 29,30 ng/ml muss ich davon ausgehen, dass die bisherige Hormontherapie zu Ende geht.
Als am Montag das Ergebnis des Anstieges kam, war ich - obwohl darauf vorbereitet - für den restlichen Tag völlig geschockt. Von September 2013 bis März 2014 war der PSA-Wert von ca. 6 ng/ml bis auf ca. 13 ng/ml gestiegen, wobei zwischen Februar und März sogar ein leichter Abfall zu sehen war (von 13,9 auf 13,03).
Und nun solch ein Sprung in 2 Monaten!

Welche Optionen habe ich?:
Zum einen möchte mein Urologe mit dem Wechsel zu Firmagon(Degarelix) noch einen LHRH-Antagonisten probieren (Anfang Juni), um das hormonrefratäre Stadium abzusichern. Auf der Seite der LHRH-Analogon habe ich mittlerweile mit 4 verschiedenen Medikamente die Hormontherapie ca. 4 Jahre gut therapiert, weit mehr als ich in Bezug zu meinem Ausgangsstadium erwartet habe (Wirkstoffe waren: Leuprorelin-, Triptorelin- sowie zuletzt Goserelinacetat).
Zwischenzeitlich brauchte ich immer mal wieder mit Bicalutamid auch den Androgen-Rezeptor-Blocker, mit dem jetzigen PSA-Anstieg glaube ich aber, dass die Wirkung nicht mehr gegeben ist.

Mein Urologe und ich sind uns einig, dass ich dann mit Zytiga (Abiraterone) probiere, die Hormonempfindlichkeit der Tumorzellen soweit wieder aktiv zu bekommen, dass sie auf den Hormonentzug - der wird ja weiter praktiziert - für ein gewisse Zeit mit einem Wachstumsstopp oder einer deutlichen Verlangsamung reagieren.
Welches der LNRH- (GnRH)-Medikamente ich dann begleitend nehme, muss ich noch mit meinem Urologen bzw. mit dem Spezialisten im UKM besprechen, weil ja dort die Erfahrung anhand der bisherigen Studien größer sein dürften.

Aber: Ich werde nicht aufgeben!!!
       
26.04.2014 13.03 07.03.14
Am 22.04. gab es die Besprechung in der Neurochirogie. Vorher waren erneut 2 PRT's vorgenommen worden, jeweils am C5 links (HWS). Die Wirkung ging nach 4 Tagen wieder weg, damit stand dann fest, dass eine Therapie mit regelmäßigen Infiltrationen von Schmerzmittel und Cortison nicht in Frage kommt.

Leider waren auch die Ergebnisse des neuerlichen MRT's vom 03.04. so, dass per Bildgebung keine hinreichende Indikation für ein OP sichtbar waren. Zwar wurden der Bandscheibenvorfall rechtsseitig an der HWS bestätigt sowie auch weitere Protusionen vom HWK 4 abwärts bis zum BWK 2 Segment, auch knöcherne Eiengungen der Foramina, besonders rechtsseitig, vom HWK 5 bis HWK 7, aber keine Einengungen auf der linken Seite, die einer höhergradigen Spinalkanalstenose entsprechen. Nur am linken C8-Ausgang eine deutlich sichbare Einengung.
Also kurz: Die Schmerzen auf der linken Seite mit Hals, Schulter und Oberarm sind nicht erklärbar.

An diesem Tag hatte ich zum ersten Mal seit meinen schweren Depressionen Ende 2005 eine große Leere im Kopf.
Mir wurde empfohlen, mich an die Schmerzklinik zu wenden. Was ich auch gestern vorgenommen habe.

Fazit: Weder eine deutliche Erhöhung des Morphins noch die Hinzunahme eines weiteren Medikamentes kommt in Frage. Offensichtlich sieht man dort meine Probleme (= Schmerzen) eher im neuropathischen Bereich konzentriert. Deshalb wurde zunächst nur eine geringfügige Erhöhung des Amitriptylin (Anti-Depressivum/Schmerzmittel) von 50 mg auf 75 mg empfohlen. Solte diese Dosis nicht ausreichen, muss eine weitere Einstellung stationär in einer psychiatrischen Klinik vorgenommen werden, wobei dann noch mit weiteren Psychopharmaka (antidepressive + schmerzlindernde Wirkung) in Frage kommen.
Dies deshalb, weil es dabei um die Manipulation von bestimmten Botenstoffen geht (Seretonin, Noradreanalin, etc.),

Ich muss dabei mit einer vielleicht monatelangen Einstellungsphase rechnen.

Ich hatte mir die Situation und deren Behebung eigentlich ganz anders vorgestellt.

Ich habe zusätzlich zur Konsultation der Schmerzklinik auch einen Termin Mitte Mai mit einem Orthopäden gemacht. Vielleicht gibt es ja zusätzlich zur Schmerztherapie doch eine Physiotherapie, die langfristig helfen kann (wie z.B. Muskelaufbau. Letztes Jahr in der Reha in Bad Camberg gab es dazu ein entschiedenes NEIN). Vielleicht ist ja auch eine weitere Reha möglich.

Auf jeden Fall kann ich mich mit einer dauerhaften Arbeitsunfähigkeit nicht anfreunden.
       
15.03.2014 13.03 07.03.14
Der PSA-Wert ist wieder leicht gefallen, dies sollte dann dem Bicalutamid zugeschrieben werden. Mit meinem Urologen ist nun abgesprochen, dass ich den Wechsel auf Zoladex ® Anfang April mit dem 3-Monats-Präparat durchführe.
       
23.02.2014 13.96 03.02.14
Die Besprechung mit dem Neurochirurgen am UKM hat ergeben, dass noch zwei weitere PRT's Anfang März (04. + 13.) gemacht werden. Das Ergebnis wird dann erst am 17.03. besprochen.

Die Schmerzsituation und das Warten setzen mir immer mehr zu.
       
09.02.2014 13.96 03.02.14
Wie im Januar mit meinem Urologen besprochen nehme ich jetzt zusätzlich täglich 150 mg Bicalutamid.
Damit bin ich wieder bei einer IADT 2, wobei ziemlich sicher ist, dass das Paromelin LA (LHRH-Analogon = Triptorelin 11,25 mg) n i c h t mehr funktioniert (= PSA-Anstieg, obwohl mit < 0,03 mg Testosteron im Blut fast nicht mehr nachweisbar).

Sollte in vier Wochen der PSA-Wert nicht gefallen sein, dürfe die Hormonresistzenz des Tumors erreicht sein. Auch wenn ich dann Anfang April beim Anti-Androgen auf den Wirkstoff Goserelinacetat wechseln werde (1 Monats-Implantat Zoladex), glaube ich nicht mehr daran, dass das Anti-Androgen den PSA-Wert wieder zum Sinken bringt.

Es ist vom Kopf her ziemlich frustrierend, das geplante und auch richtige Prozedere mit steigendem PSA-Wert erleben zu müssen.
       
06.02.2014 13.96 03.02.14
Schlechte Nachrichten:
Der PSA-Wert ist weiter gestiegen, Pamorelin LA funktioniert nicht mehr. Morgen bekomme ich wiedser XGEVA gespritzt, dann werde ich mit meinem Urologen das weitere Vorgehen besprechen.

Heute Morgen bekam ich die zweite PRT, diesmal am Nervenwurzelausgan C6 links. Ich kann jetzt schon sagen, dass diese Schmerztherapie gar nicht anschlägt. Letzten Freitag hatte ich die erste PRT am C5 links, für ca. 3 Stunden war ich komplett Schmerzfrei, dann begann zunächst der linke Arm wieder zu schmerzen, am Abend dann auch Schulter und Nacken.
Am Donnerstag (13.2.) habe ich dann den Besprechungstermin in der Neurochirurgie. Ich habe Angst davor, die Nachricht zu bekommen, dass keine OP möglich ist.
       
21.01.2014 11.90 17.12.13
Seit einer Woche große Schmerzen Nacken/Hals, linke Schulter, linkere Arm. Bei langen Schmerzperioden zieht sich der Schmerz auch in den Hinterkopf hinein.
Am 16.01. war ich deswegen beim Orthopäden, dieser vermutet eine Rückenmarkskompression.
Deshalb am nächsten Tag sofort ein MRT vom Hals. Das Ergebnis bestätigt:
Flacher Bandscheibenvorfall HWK 5/6 rechtseitig betont mit "Druckeffekt" auf den Duralsack und Kontakt zum Rückenmark. Bandscheibenprotusion HWK 6/7 beidseitig. Weitere Höhenminderung der Neuroforamina sowie Facettenarthropien beidseitig.
Nicht erklärbar sind die linksseitigen starken Schmerzen, wobei zusätzlich eine Fehlstellung der HWS mit linkseitiger Betonung diagnostiziert wurde.

Morgen muss ich zur weiteren Beurteilung zum Orthopäden und am Freitagmorgen habe ich einen Termin in der Neurochirurgie in Münster.

Ich bin sehr frustiriert. Sitzen, Stehen oder Gehen nur 2-3 Stunden unter zunehmenden Schmerzen möglich (wahrscheinlicher Effekt ist eine Verkrampfung der Muskulatur). Liegen nur auf der rechten Seite, da sich nur so eine Minderung der Schmerzenj ergibt. Trotz zusätzlicher Schmerzmittel (Diclophenac oder Ibuprophen sowie Erhöhung der Morphiumdosis) sowie stundenweises Tragen einer Halskrause zur Minderung der muskulären Belastung zeigt sich kaum Linderung. Hoffentlich haben meine Ärzte eine Idee, wie mir geholfen werden kann, denn so ist Arbeiten nicht möglich. Sollte eine OP notwendig werden, ist meine Entscheidung = Zustimmung bereits jetzt getroffen.
       
08.01.2014 11.90 17.12.13
Der vor Weihnachten gemnessene PSA-Wert steigt wieder, mit 11,9 ng/ml ist er fast doppelt so hoch wie noch vor 4 Monaten.

Gestern hatte ich eine ausführliche Beratung bei meinem Urologen. Aufgrund der zwischenzeitlichen Schwankungen des PSA-Wertes haben wir (! meine Frau Gisela war auch dabei) dann entschieden, noch einen weiteren 3-Monats-Zyklus mit Pamerolin LA 11,5 mg zu beginnen, die notwenbdige Spritze habe ich heute bekommen.

Das Procedere in der nächsten Zeit wird dann so aussehen:
In vier Wochen erneut PSA messen, sollte er weiter steigen, werde ich zusätzlich Bicalutamid 150 mg nehmen (2-fache Hormontherapie). Nach weiteren vier Wochen dann wieder PSA messen, bei nochmaligem Anstieg des Wertes Anfang April das Anti-Androgen wechseln (wahrsch. Zoladex = Goserelinacetat, wahrscheinlich nur das 1-Monats-Depot).
Wenn dann der PSA immer noch nicht wieder fällt, ist wohl das kasttrationsressistene Stadium für die jetzige Form der Hormontherapie erreicht. Nach Absprache wird dann wohl Zytiga (Abiraterone) hinzugenommen.

Ich will die Aussicht nicht von vornhertein schlechter darstellen als es tatsächlich ist. Aber ich habe in all den Situationen vorher gedanklich immer mit dem "worstcase" mir Szenarien zurecht gelegt, die für mich sowohl vom Gefühl als auch von der Logik die Richtungen aufgezeigt haben, mit denen ich reagieren kann. Dies hat mir bisher immer wieder geholfen, die depressiven Phasen zu überstehen, die mit jeder Verschlechterung bzw. sonstigen gesundheitlichen Ereignissen zu tun hatten.

Mich depremiert die jetzige Entwicklung sehr. Der obige Weg wird zeigen, ob der erste große Einschnitt in der Therapie wirklich gekommen ist, auch wenn damit vier weitere Monate vergehen können, die eine PSA-Wert-Verschlechterung mitbringen und eine mögliche Progression in der Tumorentwicklung beinhaltet. Ich habe diesen Weg akzeptiert, und mein Kopf braucht diese Akzeptanz, um nicht mit Handlungen zu reagieren, die ich später bereue. So wie ich meinen bisherigfen Weg nicht bereue! Auch wenn ich die Depression jetzt wieder spüre, ich bin zuversichtlich, wie in allen Situationen vorher, dass ich aus diesem mentalen Tief wieder herauskomme.
       
20.12.2013 11.90 17.12.13
Es hat sich leider bestätigt:
Die Schilddrüse ist durch die Bestrahlung so geschädigt (Ultraschall: Vernarbungen sichtbar) und verkleinert, dass es zu einer ständigen Schliddrüsenunterfunktion gekommen ist. Nicht besonders schlimm, aber wieder ein kleiner Punkt, wieder ein weiters Medikament.
Mit Euthyrox (Wirkstoff Levothyroxin-Natrium) soll der viel zu hohe TSH-Basal-Wert (Regel-Hormon aus dem Hypothalamus) für die Zukunft (=ab jetzt immer täglich) soweit gedrosselt werden, dass die Unterfunktion keine weitere Auswirkungen hat. Jetzige Dosis = 75 mg.

Zuimindest habe ich jetzt eine Erklärung für die zunehmende Müdigkeit und das erhöhte Ruhebedürfnis, mit der ich seit 3 Monaten zu tun habe. Und es könnte auch für die seit geraumer Zeit vorhandene Niedergeschlagenheit (Depression) verantwortlich sein.
       
14.12.2013 9.80 03.12.13
Im Rahmen meiner laufenden Psychotherapie hat mir mein Therapeut gestern die Einnahme eines weiteren Antidepressivum angeraten, da im Laufe des Gesprächs deutlich wurde, dass ich mich aufgrund der letzten Ereignisse bereits wieder in einer depressiven Phase befinde.
Das verschriebene Venlafaxin-Neurax 37,5mg ist vom Inhaltsstoff (Venlafaxin - Serotonin-Noradrenalin-Wiederaufnahme-Hemmer) her gleich dem Trevilor , dass ich schon 2006 - Ende 2008 wegen meiner damaligen Depressiven Episode genommen hatte.

Ich glaube, dass es tatsächlich notwendig wird, etwas gegen meine zumeist negativen Stimmungen zu unternehmen, da ich vermehrt nur noch an eine sich schlechternde Zukunft denke. Die Wirkung des Medikamentes wird 4 - 6 Wochen brauchen, um spürbar zu sein.
       
10.12.2013 9.80 03.12.13
Der PSA-Wert ist wieder gefallen. Zwar nur sehr wenig, aber immer hin. Ich werde jetzt nach Absprache mit meinem Urologen am 17.12. erneut messen lassen. Es wäre schön, wenn der gestiegene Wert vom 18.11. tatsächlich der Enzündung geschuldet ist.

Im Krankenhaus vor vier Wochen wurden auch die Schilddrüsewerte bestimmt: TSH Basal war leicht erhöht. Bei der Kontrolle der Werte durch meine Hausärztin war TSH Basal jetzt deutlich erehöht. Zudem habe ich vor einer Woche eine Mandelentzündung bekommen, Jetzt nach 6 Tagen hat sich die Situation trotz vieler kleiner Hausmittel nicht verbessert, sondern eher verschlechtert: weiterhin starke Schluckbeschwerden (Schmerzen), Sprechen nach einer Weile sehr anstrengend.
Am 20.12. habe ich den Termin beim Endokrinologen. Ich hoffe nur, dass die schlechten Schilddrüsenwerte keine Spätfolge der Bestrahlung ist.
       
27.11.2013 10.87 18.11.13
Am 25.11. war ich bei meinem Urologen.
Auch ihn hat der höhere PSA-Wert irritiert. Es wurde ein normales Ultraschall von der Prostata, der Blase und von den Nieren gemacht, wobei nichts Auffälliges gefunden wurde. Zudem wurde die Prostata rektal zunächst getastet, anschließend ebenfalss noch ein weiteres Ultraschall durchgeführt.
Die Prostata ist zur Zeit ca. 20 ccm groß. Es befinden sich Fetteinschlüsse dort - ein normaler Zustand bei vielen Männern. Allerdings siedeln sich lt. Aussage des Urologen dort gerne Bakterien an, die dann eine Prostatitis verursachen. Kann - nicht MUSS!

Dies würde den hohen PSA-Wert erklären. Aber meine Symptome am 15. und 16.11. passen nicht so ganz dazu: keine Beschwerden beim Wasserlassen, keine Vergrößerung der Prostata, keierlei Schmerzen im Urogenitalbereich. Zudem kam der Fieberschub urplötzlich, ich hatte 24 Std. später extreme Durchfälle.

Der Urologe bestätigte aber auch die Möglichkeit, dass sich irgendwo im metastasierten Bereich der Knochen - sind ja mehr als reichlich vorhanden - die Entzündung entwickelt hat und so über durchlässige Zellmembranen vermehrt PSA ins Blut abgegeben wurde (ist ja auch bei der Prostatitis ähnlich möglich). Da ich kein Mikrobiologe bin, kann ich die Theorie zwar akzeptieren, aber nicht wirklich nachvollziehen.

In der nächsten Woche habe ich den regulären Termin für eine neue XGEVA-Spritze (Knochenschutz). Dann wird sowohl PSA als auch Testosteron erneut bestimmt.
Ist der PSA-Wert wieder im Sinken, hat die Entzündungstheorie Knochen bzw. Prostata etwas mehr Glaubwürdigkeit.
Bleibt der PSA-Wert gleich oder erhöht er sich, könnte die Hormontherapie mit Pamorelin LA dem Ende entgegegen gehen. Für diesn Fall werde ich nach Absprache und Zustimmung durch den Urologen mit Bicalutamid 150 mg gebinnen (2-fache ADT). und im Januar mit einem Medikamentenwechsel des LNRH bzw. des GNRH für einen Moinat testen, ob der Tumor noch auf den Androgenentzug reagiert.

Darüberhinaus möchte ich mir im Moment gar nicht weiter vorstellen. Ich bin eh schon ganz rappelig.
       
24.11.2013 10.87 18.11.13
Am 18.11 wurde im Rahmen der Kontrolle der Blutwerte auch der PSA-Wert ermittelt. Dieser lag bei 10,87 ng/ml. Berücksichtig man, dass ich im Juli nach eine 8-monatigen Pause in der Hormontherapie (Intermittierend) einen neuen Behandlungszyklus mit Pamorelin LA 11,25 mg (LnRh-Analogon) bei einem PSA-Wert von 12,8 ng/ml begonnen habe und nach drei Monaten im Oktober eine weitere 3-Monats-Depot-Spritze bekommen habe (erste PSA-Kontrolle nach zwei Monaten war 6,2 ng/ml), so ist der jetzige Wert viel zu hoch.

Der erste Schock lässt natürlich den Gedanken zu, dass nach mehr als 4-jähriger Hormontherapie das Ende erreicht ist. Ich weiß, dass diese vier Jahre schon deutlich mehr als das sind, was durchschnittlich mit der Hormontherapie bei der Schwere der Diagnose am Anfang erwartet werden konnte (ca. 24 †“ 30 Monate). Falls sich bestätigen sollte, dass die Hormontherapie das Fortschreiten der Krankheit nicht mehr aufhalten kann, wird dann die wirkliche †œheiße†œ Phase kommen. Ich bin zuversichtlich, dass ich auch dabei viel für mich herausholen kann. Aber ich weiß auch, dass ich den Kampf gegen den Krebs bald verlieren werde. Ob dies dann ein, zwei oder vielleicht auch noch vier oder fünf Jahre werden, ist für mich so ungewiss wie für meine Ärzte.

Für den 25.11. habe ich kurzfristig einen Termin mit meinem Urologen hinbekommen. Dort werden wir die Optionen durchgehen, die als Folge dieses Wertes nun notwendig sind.
Da der Internist im KH auch eine Entzündung der Wirbelsäule als Folge der Metastasierung für möglich hielt, könnte der erhöhte PSA-Wert eine direkte Reaktion auf diese Entzündung sein:
Geschädigte (entzündete) Tumorzellen könnten mehr PSA ins Blut diffundieren lassen als normal üblich (z.B. könnten die Zellmembranen durchlässiger geworden sein †“ wie es ja auch bei einer Entzündung der Prostata der Fall ist). Dies lässt sich relativ gut bestätigen lassen, wenn nach Abklingen der Entzündung in zwei oder drei Wochen erneut PSA bestimmt wird .

Sollte der PSA-Wert weiterhin ansteigen, muss ich wohl auch noch einmal über einen Medikamentenwechsel (im Januar) bzw. über die 2-fache Hormontherapie mit Hinzunahme von 150 mg Bicalutamid nachdenken (dies hatte ich in den 4 Jahren zuvor schon zweimal mit Erfolg gemacht).
Wahrscheinlich wird das ganze Procedere um diese Problematik bis Anfang Februar dauern und ich mag mir gar nicht ausmalen, wie mein Kopf mit dieser Situation zurechtkommen wird. Was wird dann kommen? Chemo mit Docetaxel? Alpharadin? Dafür ist die Chemo zwingend erforderlich, ebenso wie bei MDV3100.
Die Ungewissheit ist mehr denn je in mir drin.
       
23.11.2013 10.87 18.11.13
†œIch habe es reichlich satt, immer wieder mit zusätzlichen Problemen kämpfen zu müssen.†œ Es ist gerade einmal 8 Wochen her, dass ich dies geschrieben habe, und schon wieder musste ich ins Krankenhaus: Verdacht auf Lungenentzündung!
Die Ursache der bakteriellen Entzündung ist unbekannt, vermutet wurde abschließend eine pulmonale Entzündung (Bronchitis), wobei der am 15.11. abends gerufene und nachts (0:30 Uhr) eingetroffene Arzt vom ärztlichen Notdienst noch den Verdacht einer beginnenden Lungenentzündung geäußert hat (Rasselgeräusche). Bis dahin hatte ich 6 Stunden Fieber mit fast 40 ° C hinter mir. Kühlung mit kalten Kompressen an Wade und im Gesicht (Wangen, Stirn) halfen nicht wirklich. Der Arzt verordnete sofort Antibiotika (Amoxicillin).

Mit Paracetamol ging die Temperatur am nächsten Tag dann auf knapp über 37° zurück und auch die pochenden Kopfschmerzen klangen ab. Mittags verzichtete ich dann auf das Paracetamol, abends war das Fieber (39,85°) wieder da. Wie mit dem Arzt besprochen ließ ich mich dann ins Beckumer Krankenhaus bringen. In dieser Nacht hatte ich noch extremen Durchfall, es gab aber danach seitens des Darmes keine weiteren Probleme.
Von Sonntag bis Dienstag wurde ich auf den Kopf gestellt, ohne richtiges Ergebnis. Der CRP-Wert (C-Reaktives Protein †“ allg. Entzündungsmarker) war mit 13,4 mg/dl bei Einlieferung schon heftig (normal unter 0,5), ging dann unter dem Antibiotika bis zur Entlassung auf 3,7 zurück. Das Röntgenbild der Lunge sowie Ultraschall waren negativ, also auch keine Lungenentzündung. Vom Blut und vom Abstrich des Mund- und Nasenraumes wurden Kulturen angelegt, alle waren negativ (auch MRSA-Bakterien). Trotzdem habe ich während der Tage im Krankenhaus 3 †“ 4 Mal täglich NaCl inhaliert und mit ACC 600 versucht, noch irgendwie zu sitzende Bronchien frei zu bekommen (hörbar war im Krankenhaus dann nichts mehr).
Schon nach drei Tagen waren es 3 Kg weniger auf der Waage (wobei mit ca. 100 kg Lebendgewicht der Verlust der 3 kg für mich eher gute Begleitumstände sind).

Der leitende Internist des KH sprach auch von der Möglichkeit, dass als Ursache auch ein Entzündungsprozess an den von den Metastasen durchsetzten Knochen in Frage kommen käme (er bezog es auf die Wirbelsäule). Diese Vermutung habe allerdings nur eine geringe Grundlage, aber möglich sei sie schon, zumal im Ultraschall absolut nichts erkennbar war. Dazu dann im nachfolgenden Eintrag noch ein paar Gedanken.

In der nächsten Woche sind weitere Blutkontrollen geplant, erstmals waren auch die Schilddrüsenwerte nicht gut (zu hoch). Als Nebenprodukt wurde ein kleiner Gallenstein gefunden, als Ursach für die Entzündung kommt er nicht in Frage. Abgesprochen mit dem Internisten und meiner Hausärztin ist, ihn zunächst nicht weiter zu behandeln (weder medikamentös noch Zerstörung).
       
02.10.2013 6.20 09.09.13
Der Verdacht auf die Kiefernekrose wurde vom Pathologen des UKM bestätigt.

Die plastische Deckung nach der OP am Oberkiefer ist sehr gut geworden, die Grenze zu den verbliebenen Zähnen links und rechts wurde sehr sauber hergestellt und ich habe keine weiteren Beeinträchtigungen. Die Schwellung ist soweit abgeklungen, dass Sprechen wieder uneingeschränkt möglich ist und ich habe auch schon wieder begonnen zu arbeiten.
       
25.09.2013 6.20 09.09.13
Warum sollte es mal für eine gewisse Zeit ruhiger werden?

Die bei der Skelettszintigraphie im linken Oberkiefer festgestellte Traceranreicherung habe ich wegen einer am 16.09. beginnenden Schwellung der linken Wange am 18.09. in der Zahn-/Kiefer-Klinik des UKM Münster begutachten lassen, wobei ich keinerlei Schmerzen dort verspürt habe.
Ergebnis von Röntgen und CT:
- Verdacht auf Kiefernekrose im linken Oberkiefer.
- Geringer Verdacht auf Metastasen im linken Oberkiefer.
- Zahnwurzelentzündungen von 2/5 und 2/7 mit Abszessbildung. Der Abszess wurde am 20.09. geöffnet und gereinigt, zusätzlich wurde ein Antibiotika verschrieben (von 5 nach 7 gibt es eine Brücke, die mir 1979 nach einer früheren - unnötigen - Zahnextration von 2/6 eingesetzt wurde).

Das CT ergab eine nicht defienierbare Struktur des Knochengewebes um die entzündeten Zahnwurzeln. Zwar wurde nicht direkt bestätigt, dass es sich um eine Nekrose handelt, aber es wurde eine hohe Wahrscheinlichkeit geäußert, da ein "fraglicher Weichteilanteil um den Oberkiefer sowie auch um die unteren Anteile der linken Kiefernhöhle" existiert. Dagegen ist der Verdacht auf Metastasen minimal, konnte aber nicht sicher ausgeschlossen werden.
Folgende 3 Möglichkeiten wurden mit mir diskutiert:
1.
Abszess behandeln, Entzündungen mit Antibiotika behandeln, ansonsten abwarten.
Da die Entzündung der Zahnwurzel nicht direkt behandelbar ist, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit darauf, dass eine weitere Verbreitung der Entzündung stattfindet, auch auf das Nervengewebe. Dann wäre ein Absterben der Zahnwurzeln die Folge und der Verlust beider Zähne unausweichlich. Sofern Nekrose vorliegt, Verbreitung der Nekrose im Oberkiefer.
Vom behandelnden Arzt wurde diese Möglichkeit als nicht günstig beurteilt.
2.
Abszess behandeln, Entünding mit Antibiotika behandeln, entzündetes Gewebe entfernen, Zähne extrahieren und suspektes Knochengewebe entfernen sowie anschließend eine plastische Deckung der Zahnhöhlungen durchführen.
Diese Behandlung wurde mir Empfohlen, dazu später regelmäßige Kontrollen des Oberkiefers per CT, da eine weitere Nekrosebildung unter dem Einfluss von XGEVA höchst wahrscheinlich ist.
3.
Wie unter 2., zusätzlich die Kiefernhöhle öffnen und den suspekten Anteil im unteren Bereich der Kiefernhöhle entfernen, mit der Gefahr, dass es anschließend "offenes" Knochengewebe im Mundraum gibt.
Auch diese Möglichkeit wurde vom Arzt als weniger gut eingestuft, da es keine Garantie gibt, dass damit die Nekrose tatsächlich als entfernt gilt.

Ich habe mich für die zweite Möglichkeit entschieden, die notwendige OP wurde ambulant am 23.09.2013 durchgeführt. Sowohl vom Weichteil- als auch vom Knochengewebe wurden Proben zur Pathologie geschickt. Die OP war ziemlich aufwendig, da der behandelnde Kieferchirurg unbedingt vermeiden wollte, dass es eine Öffnung zur Kiefernhöhle gibt (insgesamt fast eine Stunde, die Vorbereitung ni9cht eingerechnet).
Der Kieferchirurg musste ziemlich viel Gewebe entfernen, die Entündung gerade auch am Knochengewebe war schon erheblich.
Meine linke Wange ist stark angeschwollen, da für die Deckung sehr viel Gewebe am Oberkiefer fast bis hoch zum Wangenknochen abgelöst werden musste. Ich kann nur undeutlich sprechen, zudem fühle ich mich erschöpft. Zwar brennt es im Gaumen schon recht stark, aber die vom Arzt prognostizierten Schmerzen im behandelten Bereich waren nur am Montag nach Abklingen der lokalen Beteubung für kurze Zeit vorhanden (1 x Ibuprofen 800 mg haben genügt). Sofern dort Schmerzen als unausweichlicher Teil der OP vorhanden sein müssten, interpretiere ich das nicht Wahrnehmen als Teil der bei mir bereits existierenden Schmerzbehandlung mit Morphium.

Allerdings verspüre ich eine zunehmende mentale Schwächung. Ich habe es reichlich satt, immer wieder mit zusätzlichen Problemen kämpfen zu müssen. Sofern es sich um eine Nekrose handelt, ist sie nach Aussage des behandelnden Kieferchirurgen unter Dauermedikation von Bisphosphonaten bzw. XGEVA nicht endgültig behandelbar, also ab jetzt ein Dauerthema.
Als ich vor 4 Jahren mit der Diagnose konfrontiert wurde, war für mich klar, dass die Behandlung mit Zometa (Bisphosphonat) und später mit dem Wechsel zu XGEVA das Risiko einer Nekrose beinhaltete. Eine Alternative dazu gab es einfach nicht, und sie gibt es auch jetzt nicht. Nicht zuletzt führe ich die Stagnation in der Metastasierung auch auf die Knochenschutzbehandlung zurück.

Was bleibt: Eine große Ungewissheit, was die pathologische Untersuchung der Gewebeproben ergibt. Und tatsächlich wäre mir das Ergebnis, dass es sich um Metastasen handelt, hundertmal lieber als die Bestätigung einer Nekrose.

       
16.09.2013 6.20 09.09.13
Der dritte Zyklus in der Hormonentzugstherapie hat positiv begonnen, der PSA-Wert ist nach knapp 7 Wochen um die Hälfte auf jetzt 6,20 ng/ml gesunken, der Testosteronwert liegt mit 0,13 ng/ml im Tiefstbereich und zeigt die Wirkung von Pamorelin LA deutlich!
Ich bin sehr zufrieden, in ca. 4-5 Wochen wird die Therapie mit einer weiteren Dosis des LNRH-Analogons fortgesetzt. Den nächsten PSA-Wert lasse ich in 3 Monaten bestimmen. Dazwischen kann ich mich beruhigt auf andere Dinge konzentrieren, zumal unser Umzug Ende Juni von Ennigerloh nach Beckum nun mit den vielen nachträglichen Kleinarbeiten tatsächlich abgeschlossen ist.
       
31.07.2013 12.80 10.07.13
Nach dem Ergebnis des letzten PSA-Wertes vom 10.07.2013 (12,8 ng/ml) habe ich gemeinsam mir meinem Urologen beschlossen, den nun dritten Zyyklus in der Hormonentzugstherapie zu beginnen. Am 16.7. begann ich mit Bicalutamid 50 mg, am 23.7- gab es wieder die Pamorelin LA - Spritze (LH-RH Analogon), heute Abend die letzte Bicalutamd (Vermeidung vom FlairUp).
Ich bin natürlich gespannt, ob die Hormontherapie weiterhin funktioniert, die nächste Messung wird in knapp 2 Monaten sein.

Gleichzeitig bin ich dabei, den Gesamtstatus festzuhalten. Das Ultraschall von vor zwei Wochen hat eine Prostatagröße von knapp 40 ccm ergeben. Dies dürfte die normale Enntwicklung innerhalb der Therapiepause gewesen sein (zwischenzeitlich war sie nur noch 25 ccm groß). Mein Urologe ist der Ansicht, dass dies zu dem letzten Testosteronwert (auch 10.7.) mit 6,8 ng/ml passt. Ansonsten hat das Ultraschall keine Auffälligkeiten gezeigt (Niere, Leber, etc.). Den Darm hatte ich schon im März 2012 checken lassen (Kolloskopie), dabei wurde nichts gefunden.

Die sonstigen Blutwerte sind alle in Ordnung (der Gesamtcholesterinwert ist leicht erhöht),

Am 25.7. war ich zu einer weiteren Knochenszintigraphie, das Ergebnis kam gestern:
Positiv:
keine neuen Knochenmetastasen, das Gesamtbild zeigt eine besonders an den Rippen weniger starke Aktivität (= rückläufige Tendenz), diese wird dann auch an der Wirbelsäule, nicht ganz so deutlich, sichtbar. Woran genau diese Tendenz festzumachen ist, läst sich natürlich nicht eindeutig definieren: Hormontherapie und/oder Knochenschutz Bisphosphonat, später dann XGEVA. Ich denke, es ist eine Kombination aus diesen Therapien und vor allem wohl die Langzeitwirkung.
kleiner negativer Aspekt:
es gibt an der rechten Iliosakralfuge eine zunehmenden Tendenz, und am linken Oberkiefer könnte sich eine Nervenwurzel entzündet haben (ich spüre nichts). Meine älteste Tochter (Zahnärztin) hat mir einen Besuch beim Kieferchirurgen empfohlen, aber wegen der XGEVA-Therapie wird ein Eingriff zurzeit wohl nicht möglich sein. Ich muss mal schauen, was sich da machen lässt. Untersuchen werde ich es aber auf jeden Fall lassen.

Die 2-te Pause in der Hormontherapie hat deutlich meine Leistungskraft erhöht. Mit knapp 8 Monaten war sie um gut 2 Monate länger als die erste Pause bei eigentlich schlechterer Ausgangslage (PSA 1,0 ng/ml zu 0,01 ng/ml vor der ersten Pause), mit PSA 12,8 am Ende der Pause liegt sie fast beim gleichen Wert wie vor knapp 27 Monaten.

Insgesamt kann ich mit dem Verlauf sehr zufrieden sein (tatsächlich bin ich es auch!).
Vier Jahre nach einer wahrlich niederschmetternden Diagnose kann ich (hoffentlich) immer noch die Hormonentzugstherapie machen. Leichter Rückgang in der Aktivität der Knochenmetastasen und vor allem ein jetzt über vier Jahre sichtbarer Stopp im Progress der Krankheit. Dies habe ich anfangs nicht erwartet, und meine mich betreunden Ärzte wohl auch nicht.
Eine Bewertung fällt schwer:
Es ist etwas ungewöhnlich, dass innerhalb der IADT die zweite Pause ein besseres Ergebnis zeigt als die erste. Es könnte daran liegen, dass ich vor der zweiten Pause mit gut 18 Monathen Hormontherapie eine wesentlich längere Behandlung durchgeführt habe als noch vor der ersten Pause (nur 12 Monate), es könnte auch daran liegen, dass mit XGEVA wahrscheinlich doch ein deutlich wirksanerer Knochenschutz möglich ist und wohl auch ein Rückgang in der Aktivität der Metastasen möglich ist (Langzeitvergleichswerte gibt es ja noch nicht).
Vielleicht ist es auch meine radikale Umstellung in der Bewertung des Lebens an sich: weniger bis gar keinen Stress, wenn, dann möglichst nur positve Belastungen. Möglichst nur positive Bewertungen und Erinnerungen an die Lebenssituationen.
Wahrscheinlich ist dann wohl ein Mix aus allem.
       
20.03.2013 5.77 20.03.13
Der PSA-Wert vom 20.03.2013: 5,77 ng/ml!

PSA steigt wieder schneller, also für übermorgen die nächste Messung veranlasst.
Die Schwankungen in der seit November durchgeführten Hormonpause sind im Moment zu unterschiedlich, als dass ich in der Lage bin, einen Trend in der Entwicklung zu sehen. Also wird in dieser Woche wieder gemessen und das Warten geht weiter.

Ansonsten verspüre ich eine deutliche Verbesserung in meiner Leistungsfähigkeit. Unterstütz vom guten Freizeitangebot hier in der Klinik hat sich mein Bewegungsprogramm erheblich gesteigert und ich kann außer den schon recht ausgiebigen Spaziergängen auch schon normal ausgiebige Wanderungen mit deutlich straffem Tempo bewältigen (12 - 15 km). Über Ostern werde ich mich erstmals an eine Wanderung über 20-22 km heranmachen, sofern das Wetter mitspielt.
Im Moment ist es im nord-westlichen Hessen zwar trocken mit immer auch schönen Phasen, aber es weht doch schon ein sehr kalter Ostwind, sodass zum Teil auch Handschuhe und auf jeden Fall auch Kopfbedeckung für solche Unternehmungen angesagt ist. Außer den Wanderungen versuche ich noch durch Schwimmen meine Kondition zu steigern, außer dem mir zweimal in der Woche verordnenten Aqua-Jogging sind dann noch 4-5 mal in der Woche entweder schon ab 6:00 Uhr oder Abends ab 19:00/20:00 Uhr knapp 50-60 minütige Wasserverdrängungseinheiten im Programm

Heute sind nun 4 Wochen vorbei, noch 2 Wochen bleiben. Insgesamt bin ich mit meinen Aktivitäten zufrieden, als Zwiscnfazit bleibt: Die Organisation in dieser Klinik ist nach wie vor eine einzige Katastrophe, aber ich habe mir abgewöhnt, mich darüber zu ärgern.
       
19.03.2013 5.25 13.03.13
Gestern erhielt ich den PSA-Wert vom 13.03: 5,25 ng/ml.

Nach der anfänglich von mir durchaus auch negativ beurteilten Entwicklung der PSA-Werte seit November 2012 scheint jetzt eine deutliche Verlangsamung in der Steigerungsrate einzutreten.
Morgen wird erneut PSA bestimmt und sollte sich der jetzige Trend fortsetzen, werde ich hier in der REHA keine weiteren PSA-Werte mehr bestimmen lassen. Dann sollte der nächste Termin bei meinem Urologen Anfan Mai völlig ausreichend sein.

Es ist schon ein sehr komisches Gefühl, wie stark sich bei mir diese Blutwertbestimmungen auf das "innere Gefüge" auswirken. Noch vor zwei Wochen sah ich die jetzige Pause in der IADT noch während der REHA zu Ende gehen sehen und habe mich hier großen Anstrengungen unterzogen, das ganze "organisiert" zu bekommen. Nun sieht es so aus, dass ich noch eine ganze Weile warten kann, bis die Hormonenzugstherapie wieder begonnen werden muss.
Eine Erklärung für diese Entwicklung habe ich nicht. Auf jeden Fall werde ich dann später sehr intensiv mit meinen Ärtzten (Urologe und Uro-Onkologe im UKM) darüber sprechen.

       
08.03.2013 5.14 06.03.13
Seit dem 26.2.13 (*) bin ich in Bad Camberg zur Reha (Psychosomatisch mit orthopädischer Begleitung. Sie wird bis zum 9.4. dauern, die Verlängerung von ursprünglich 5 Wochen auf 6 Wochen ist schon genehmigt.
Ich fühl mich sehr wohl, obwohl es anfänglich sehr viel Sress bereitet hat, die onkologische Begleitung meiner IADT mit PSA-Messung und Fortführung der Knochenschutztherapie mit XGEVA (Denosumab) zu organisieren.
Ich gehe viel Spazieren bzw. Wandern, die leicht hügelige Umgebung ist sehr schön und regt zu mehr an. Ansonsten schwimme ich hier sehr oft, das Becken st allerdings nicht besonders groß, vielleicht 15 m x 8 m. Die Therapien sind sehr abweckslungreich und interessant, es macht durchweg viel Spaß.

Bewertung der IADT und zurzeit praktizierte Pause in der Hormontherapie (2. Pausenphase):
Der Ausgangs-PSA-Wert lag im November 2012 bei 1,00 ng/ml, zwischenzeitlich nach 3 Monaten am 5.2.13 bei 3,20 und am 27.2.13 schon bei 4,82. Die Ergebnisse der Messung vom 8.3.13 steht noch aus.
Es wird jetzt wöchentlich gemessen und ich gehe davon aus, dass ich spätesens in drei Wochen wieder mit der Hormontherapie mit Bialutamid 50 mg (FlairUp-Vermeidung) und 1 Woche später mit Pamorelin LA 11,25 mg (Triptorelin) starten muss. Das wären dann gut 4 1/2 Monate Pause, also deutlch weniger als bei der ersten Pause mit insgesamt 6 Monaten.
Der Tumor wird also wieder richtig aktiv, wenn das Testostoron zurück kommt. Insgesamt rechne ich damit, dass mit der nächsten Therapiephase das letzte Minimum mit 0,6 ng/ml nicht wieder erreicht wird, war ja schon der Ausgangswert bei der Pause leicht höher als das Minimum. Ich muss mich gedanklich wohl darauf einstellen, dass eine dritte Pause nicht mehr sinnvoll sein wird und auch der nächste Nadir nich unter 1,00 ng/ml liegen wird.
Trotzdem möchte ich das Experiment mit der IADT als für mich gut bewerten. Mein Körper hatte zweimal Gelegenheit sich zu erholen. dies war schon wichtig.


(*) Die Zeit zwischen 11/2011 und jetzt wird nach und nach noch beschrieben. Ich habe sehr viel Zeit für mich gebraucht.
       
04.01.2013 1.00 19.11.12
(*) Rückblick geschrieben im März 2013

Jahresrückblicl 2012:
Endlich ein Jahr ohne große weitere Probleme. Der PSA-Wert ist nur sehr langsam gestiegen, was mich konsequent die Hormonentzugstherapie bis zum November durchführn ließ. Natürlich habe ich Angst, dass der PSA-Wert nun in der Pause stark ansteigen wird. Andererseits möchte ich zumeindest die ersten drei Monate diese Phase genießen können. Deshalb wird die nächste Messung erst im Februar sein.

Meine REHA wurde von der Rentenversicherung nun doch erstaunlich schnell genehmigt. Ich hatte am 27.12.2012 telefonisch nachgefragt, ob der Antrag vom September vorliegen würde, da bis dato keine Nachricht seitens der Rentenversicherung bei mir angekommen war. Nachdem dies bestätigt wurde, bekam ich heute mitDatum 27.12. die Bestätigung: Es geht für 5 Wochen nah Bad Camberg (liegt ca. 50 km nordwestlich von Frankfurt), der genaue Termin wird noch von der REHA-Einrichtung mitgeteilt.
       
19.11.2012 1.00 19.11.12
(*) Rückblick geschrieben im März 2013

Mit dem Wert von 1,00 ng/ml beginne ich die zweite IADT-Pausenphase.
Die letzte Pamorelin LA-Spritze im Mai 2012 hatte mit 22,5 mg versehentlich die doppelte Dosis. Da zu diesem Zeitpunkt der PSA mit 0,7 ng/ml stabil lag und die Dauer der Hormonentzugsphase erst knapp 13 Monate andauerte, hatten mein Urologe und ich die fällige 6 monatige Wirkung bewusst zugelassen.

Mir ist bewusst, dass dies schon eine sehr mutige Entscheidung von mir ist. Seit September 2011 lag der Wert konstant um die 0,6 ng/ml, ab Mai 2012 stieg der Wert über 0,7 und 0,8 langsam auf den heutigen Wert. Es ist also davon auszugehen, dass der Hormonentzug kombiniert mit der Rezeptorblockade nicht mehr richtig funktioniert.
Auf der anderen Seite ist meine Leistungsfähigkeit mittlerweile völlig im Keller und ich brauche dringend etwas Erholung. Der Antrag auf eine REHA wurde im September über meinen Psychiater gestellt. Ich hoffe, dass spätestens im Frühjah 2013 die Zusage von der Rentenversicherung kommen wid.
       
30.12.2011 0.60 08.11.11
(*) Rückblick geschrieben im März 2013

Jahesrückblick:
Im Januar 1 Woche riesige Angst, dann Entwarnung: keine Gehirnmetastasen.
Von April bis August endlose Untersuchungen bezüglich der Probleme an der Halswirbelsäule mit dem Ergebnis, dass dort keine Hilfe in Form einer OP möglich ist.
September/Oktober Bestrahlung der Halswirbelsäule (jetzt im Dezember ist die Entzündung weitestgehend abgeklungen)
21.12.: Treppensturz bei meinem Arbeitgeber, mit dem Rettungswagen in die Uniklinik zur Diagnose! Glücklicherweise nur richlich Prellungen, zur Sicherheit bleibe ich drei Tage zur Beobachtung dort.

Insgesamt ein Jahr voller Schwierigkeiten und Probleme, dass ich nur noch schnell abhaken möchte.
       
08.11.2011 0.60 08.11.11
(*) Rückblick geschrieben im März 2013

Der PSA-Wert liegt seit geraumer Zeit um die 0,6 ng/ml ,ich erwarte nun nicht mehr, dass er noch weiter nach unten geht. Einen weiteren Wechsel des Medikamentes werde ich nicht mehr vornehmen, sollte also der Wert demnächst wieder steigen, gehe ich von einem hormonrefraktären Zustand aus.
In Münster soll ja jetzt die Studie mit MDV3100 beginnen, dann muss ich in den nächsten Tagen dort nachfragen, ob dies eine Möglichkeit sein kann.
Eigentlich hatte ich mir vorgenommen, die Hormonenzugsphase diesmal ca.1 1/2 Jahre durchzufühen. Ich kann nur hoffen, dass ich es so lange wie möglich strecken kann.

Der Hals ist nach wie vor schlimm entzündet und bereitet mir arge Schwierigkeiten. Sehr lange möchte ich diesen Zustand nicht mehr haben.
       
21.09.2011 0.60 13.09.11
Nachdem ich die Hormontherapie Ende Juli (Hinzunahme von Bicalutamid 150 mg/täglich) und Mitte August mit einem Wechsel des LHRH-Analogons auf Pamorelin LA (Wirkstoff Tritorelin) umgestellt habe, zeigt sich nun ein erster Erfolg:
Der PSA (gemessen am 13.9.) liegt nun bei 0,6 ng/ml (Ende Juli noch bei 2.2 ng/ml), da auch der Testosteronwert mit 0,11 nng/ml weiterhin sehr tief ist, hoffe ich, dass in nächster Zeit der PSA-Wert noch weiter sinken wird. Insoweit stelle ich die Überlegung, an der MDV3100-Studie teilzunehmen erst einmal zurück und warte das weitere Geschehen ab.

Seit dem 13.9. nehme ich monatlich XGEVA (Wirkstoff Denosumab 120 mg)) statt bisher Zometa (Bisphosphonat). Die erste Spritze habe ich gut vertragen, die Behandlung selber ist erheblich vorteilheafter, da die Infusion (45 - 60 Min.) jetzt wegfällt.

Wie an anderer Stelle schon vermutet hat die im August durchgeführte Myelographie keine neuen Ergebnisse bezüglich Argumente Pro Operation ergeben. Stattdessen wurde die Durchführung einer Strahlentherapie der HWS empfohlen. Am 29.8. war die Vorbesprechung, am 13.9.+15.9. waren Einmessung und Simulation, seit dem 16.9. läuft nun täglich (nat. Werktage) die Bestrahlung:
insgesamt 22 Termine á 2 Gy = gesamt 44 Gy.
Besttrahlt wird sowohl von der Brust- als auch von der Rückenseite. Wenn aller reibungslos funktioniert ist am 18.10 der letzte Termin. Bisher vertrage ich sie sehr gut, nach dem morgentlichen Termin bin ich gut in der Lage, anschließend zur Arbeit zu gehen.

Letztlich hat sich durch die Klärung der verschiedenen Sachen auch meine psychische Situaton wieder verbessert. Das Opipramol konnte ich schon vor einer Woche wieder absetzen, das Fluexetin werde ich auf jeden Fall aber bis zum Jahresende weiternehmen, um die vorwiegend positive Stimmung grundsätzlich stabil zu halten.
       
15.08.2011 2.20 26.07.11
Nach Gesprächen mit meinem Onkologen, meinem Urologen und mit Dr. Bögemann vom Protatazentrum des UKM werde ich folgende Strategie verfolgen:
Teilnahme an einer Studie mit MDV3100, die parallel zur Einnahme eines LHRH-Analogons aufgelegt wird.
Dies wird erfolgen, sobald ich die Probleme an der HWS abgeschlossen habe (Ergebnis wird morgen bekannt nach erneuter Myelographie in der letzten Woche).

Bis dahin werde ich mit LHRH-Analogon-Wechsel auf Pamorelin La 11,25 mg (Wirkstoff Triptorelin) + maximaler Androgen-Rezeptor-Blockade mit 150 mg Bicalutamid versuchen, den PSA möglichst niedrig zu bekommen (sofortiges Absetzen des Bicalutamids wenn PSA weiter steigt).

Die Depressionen haben sich nur unwesentlich gebessert, deshalb wird heute nach Gespräch mit meinem Psychiater das Fluexitin auf 40 mg erhöht.
       
06.08.2011 2.20 26.07.11
Die Depressionen nehmen vermehrt zu: am Donnerstag war ich bei meinem Psychiater und habe mir Medikamente verschreiben lassen:
Opipramol 50 mg Antidepressiva, dass die Gedankenflut etwas dämpfen soll
Fluexetin 20 mg Andidepressiva zur Stimmungsaufhellung.
       
01.08.2011 2.20 26.07.11
Über zwei aktuelle Baustellen habe ich zu berichten:

1. PSA-Entwicklung negativ!
Der PSA-Wert ist von 1,70 ng/ml am 20.6.11 über 2,00 ng/ml am 18.7.11 auf jetzt 2,20 ng/ml am 26.7.11 gestiegen. Der Urologe geht davon aus, dass das LHRH-Analogon Leuprone nicht mehr wirkt. Damit würde sich ein hormonresistentes Stadium abzeichnen.

Nach einem eingehenden Gespräch vor einer Woche und der PSA-Bestätigung heute (für den 26.7.), nach einer Besprechung mit einem Onkologen am 28.7.11 und Diskussion verschiedenster Möglichkeiten werde ich jetzt zunächst das LHRH (Wirkstoff Leuprorelin-Acetat) gegen ein GnRH (Wirkstoff Buserelin-Acetat) wechseln (15.8.11), dazu werde ich ab sofort wieder mit Bicalutamid anfangen (Hochdosis 150 mg). Der Wechsel zur ADT2 wird dann in den nächsten 3 Monaten beobachtet, dann sehe ich weiter!

Einer Einnahme von Ketokonazol (Nizoral) sehe ich für mich nicht. Abiraterone steht kurz vor der Zuilassung, die Wirkung von Abiraterone soll bei vorherihger Ketokonazol-Therapie ungünstiger sein.
Vor Anwenduing anderer Verfahren der Second-Line-Hormontherpie möchte ich das Ergebnis der ADT2 erst abwarten, mit Hochdosis Bicalutamid ist ja schon ein möglicher Weg an gefangen.

2. HWS-Problematik wird weiter untersucht!
Nach dem Gespräch am 20.7. mit dem Leiter der Wirbelsäulenchirurgie der Neurochirurgie des UKM bin ich soweit aufgeklärt, dass auch ich einer HWS-OP nur Zustimme, wenn sich weitere Indikationen ergeben. Am 10.8. wird eine neuerlichen Myelographie mit anschließenden Funktions-CT's durchgeführt. Dadurch soll endlich der Bereich gefunden, der die Nervenwurzelausgänge signifikant einengt. Dieses Ergebnis ist auf jeden Fall für den Arzt eine zwingende Voraussetzungen zur OP.
Die andere Voraussetzung ist die Schmerzsituation. Sollte dort weiterhin der Prograss stattfinden, sehe ich für mich keine andere Möglichkeit, die OP zu riskieren, allerding weiß ich durch die Aufklärung des Arztes, dass die OP ohne weitere gefundene Indikation kaum Chancen bietet, er bezeichnet sie als deutlich unter 50 %.

Die OP selber beinhaltet auf jeden Fall die Entfernung des HWK 7 und des darüber und darunter befindlichen Bandscheibenmaterials, dort würde als Ersatz ein Cage (Metallrohr) eingesetzt, dass mit Knochenmaterial aus dem Beckenkamm aufgefüllt wird.
Der Arzt sieht zusätzlich ob der schwachen Indikattion der OP folgende Probleme:
Das Knochenmaterial aus dem Beckenkamm könnte selber schon metastasiert sein, also nicht in Frage kommen, künstliches Material bietet weniger gute Chancen zur Heilung und zur Stabilisierung.
Des Weiteren beurteilt er den BWK 1, der später die Last aufnehmen soll, als relativ weich. Dies bedeutet, dass trotz einer zusätzlichen Stabilisierung durch entsprechende Platten von HWK 6 nach BWK 1 sich der eingesezte Cage später in das Knochenmaterial des Wirbels eindrücken könnte (sintern). Dies würde die durch die Höhenkorrektur bedingte Freilegung der Nervenausgangswurzeln wieder zu nichte machen.
Als OP-Termin käme dann aus beruflichen Gründen Mitte Oktober in Frage.

Alternativ zur jetzigen Situation bleibt nur eine möglichst schnelle Bestrahlung, die aufgrund der weitreichenden Durchsetzung der HWS auch nach der OP angeziegt wäre. Die Aussichten, mit der Bestrahlung die Schmerzsituation im linken Arm zu beheben, sind allerding noch geringer als die OP selber.

Abschließend zum heutigen Bericht:
Die PSA-Progression war irgendwann zu erwarten. Im Moment bleiben mir noch Optionen, die hormonelle Wirksamkeit zu testen und darauf gezielt einzugehen, die Optionen auf neuere Medikamente sind ebenfalls gegeben (Abiraterone, MDV3100), dies gilt auch für den Knochenstatus (Apharadin, Denosumab), das gilt auch für die Chemo (Cabazitaxel). Meine letzte Woche noch erlebte Erschrockenheit ist wieder einer Zuversicht gewichen.

Die HWS-Problematik bleibt weiterhin bestehen, ich habe begriffen, dass eine einfache "Hilfe" durch eine OP doch nicht so einfach ist. Es fällt mir sehr schwer hinzunehmen, mit den Schmerzen leben zu müssen.
       
28.06.2011 1.70 20.06.11
Blutuntersuchung am 20.6.: der PSA fällt zwar langsam weiter, aber er fällt. Der Testosteronwert ist jetzt mit 0,05 ng/ml auch in dem Bereich, in dem er sich während der Therapie befinden sollte. Was dazwischen war, bleibt unbekannt.
Ich bin jetzt wieder optimistischer, dass die HB noch gut funktioniert, mit meinem Urologen ist abgesprochen, dass wir zunächst monatlich weiter PSA messen werden. Alle anderen Werte sind auch in Ordnung.

Anders sieht es mit der Baustelle an der Halswirbelsäule aus. Die Neurochirurgen im UKM können keine eindeutige Ursache und damit keine eindeutige Lokalisation feststellen, von einer OP wird im Moment abgeraten. Zwar gibt es leichte Einengungen im Bereich der Nervenwurzeln C7 und C8, diese lassen sich aber nur bedingt als Ursache für die Taubheitsgefühle im kleinen Finger und für die Schmerzsituation im linken Arm und in der linken Schulter festmachen.

Die Begutachtung des 7. Halswirbels hat ergeben, dass er als noch stabil einzustufen ist, die Knochenmetastasen werden als überwiegend osteoblastische eingestuft. Der Grundplatteneinbruch kann nicht eindeutig auf die Metastasen zurückgeführt werden, hier käme auch ein degenerativer Zustand als Ursache in Frage. Diesbezüglich soll abschließend mit den Onkologen und den Strahlentherapeuten über eine Bestrahlung der Halswirbelsäule diskutiert werden.
Da dies nur dann für mich in Frage kommt, wenn die HWS-Nervenwurzelproblematik irgendwie gelöst wird, da ich mir auf keinen Fall die Option einer späterenn Option in diesem Bereich verbauen will, warte ich jetzt ersttmal den schriftlichen Bericht der Neurochirurgie ab. Eventuell werde ich mir im Anschluss aller Besprechungen noch eine zweite Meinung einholen, ich habe allerdings noch keine Ahnung, wer da in Frage kommt.

Ich bin ziemlich enttäuscht, zumal die geplante Besprechung mit dem Leiter der Wirbelsäulenchirurgie kurzfristig geplatzt war und ich einen halben Tag mit Warten verbringen musste, ohne das ein Ergebnis zustande kam. Nächster Termin ist jetzt der 20.7., aufgrund des jetzigen Standes der Untersuchungen habe ich aber nur bedingt Hoffnung, dass er mir helfen kann.
       
27.05.2011 2.60 09.05.11
Meine Gesichtstaubheit auf der rechten Seite hat sich vollständig zurückgebildet. Unklar bleibt nach wie vor die Ursache.

Bezüglich der Probleme im linken Arm haben sich nach Absprache Anfang März mit den Neurochirurgen weitere Untersuchungen ergeben:
07.04.: MRT --> Ergebnis: die Einengung der Nervenausgangswurzeln am C8 haben sich bestätigt, dazu 4 Bandscheibenvorfälle von HWK 2/3 bis HWK 6/7, wobei der letzte auch für die Ursache in Frage kommt.
Daraufhin wurden weitere Untersuchungen und Therapien veranlasst.

20.04.: Myelographie (Kontrasmittelaufnahme des Rückenmarkskanal und der Nervenausgänge)
27.04.: Periradikuläre Therapie (PRT) des Nervenausgangs C8 (Schmerzspritze direkt an den Nerv unter Röntgenkontrolle) --> Ergebnis: negativ, darauf hin
05.05.: PRT des C7 --> Ergebnis positiv, darauf hin erneut
19.05. Erneute PRT des C8 --> Ergebnis negativ.
Zwischenzeitlich:
17.05.: Knochenszintigraphie --> Erebnis: keine weitere Progression, die bestrahlten Bereiche Lendenwirbelssäule und rechter Oberarm zeigen rückläufige Tendenz --> soweit sehr positv,
explezit Ausgewertet mit SPECT-CT: HWK 7 masiv durchsetzt mit Metastasen, ebenso zum Teil HWK 6, BWK 2, BWK 5 - 10. Zudem erstmals explizit aufgeführt (vorher schon vorhanden): Femur (Oberschenkelhals) beidseitig.

26.05 Besprechung der Ergebnisse: da C8 wohl auszuschließen ist, nochmalige PRT des C7 in der 22. Woche geplant. Das Ergebnis wird dann bestimmen, ob definitiv im Bereich des C7 operiert werden muss. Wegen Urlaubs nächste Besprächung am 23.06. mit leitendem Wirbelsäulenchirurgen (er wird mich operieren), dann genaue Abkläruing des Ablaufs der OP. Da der HWK 7 aufgrund der Metastasierung sehr mitgenommen ist, wird die Entfernung erwogen. Geplante OP dann in der 26. KW.

Das ganze hin- und her mit den vielen Untersuchungen hat mich schon ziemlich belastet, zumal die Entfernung des HWK 7 ansteht. Ein wenig ist mir schon vor der OP mulmig, andererseits möchte ich das Risiko, dass der Wirbel irgendwann unvermittelt brechen könnte, nicht eingehen. Am 23.6. weiß ich mehr.
       
27.05.2011 2.60 09.05.11
Die Entwicklung des PSA-Wertes sowie des Testosteron-Wertes unter der 2. Therapiephase der IADT machen mir ein wenig Sorgen. Der PSA ist jetzt nach 3 Monaten eigentlich noch zu hoch (Einstieg 12,73 ng/ml, 1 Monat später 4,3 ng/ml, jetzt 2,6 ng/ml), das Testosteron mit 1,1 ng/ml nach zwischenzeitlichem 0,03 ng/ml viel zu hoch, ich hoffe, dass der vorletzte Wert ein Messfehler war.

Ich warte die Entwicklung im Juni noch ab, ansonsten erwäge ich einen Medikamnetenwechsel und zusätzlich Bicalutamid 150 mg, vielleicht auch 5-alpha-Reduktasehemmer. Natürlich habe ich auch Angst vor einer möglichen Resistenz.
       
26.02.2011 8.10 14.02.11
Nachtrag zum Bericht vom 18.2.:
Der schriftliche Bericht von der Kontrolluntersuchung am 17/18.02. liegt vor, hier speziell:

Liquorbefund vom 17.02:
Zellzahl 1/my-l, Gesamtprotein: 966 mg/l, Albuminquotient 11,6 x 1/1000, Glucose 61,5 mg/dl, Lactat 1,77 mmol/l, kein Nachweis einer intrathekalen Ig-Synthese, IEF ohne Nachweis oligoklonaler Banden in Serum und Liquor.

Ansonsten keine weitere Ergänzungen zu den Ergebnissen und der Besprechung vom 18.02.!
       
18.02.2011 8.10 14.02.11
Das Ergebnis der Blutabnahme vom 14.02. liegt vor: PSA = 8,1 ng/ml, Testosteron = 3,84 ng/ml.
Ansonsten sind die Werte der Neutrophile (+), Lymphozyten (---), Eosinophile (-) und Basophile (-) auffällig, nach Rücksprache heute mit einer Neurologin liegt dies wohl an der Kortisontherapie.

Anmerkung:
Ich hatte für den 7.2. einen PSA von 12,73 hochgerechnet bei einer PSA-VZ von 0,07 Jahren = 28 Tagen.
Ich interpretiere den Unterschied vom 14.2. zum 10.1 mit 6,13 ng/ml nicht als verlangsamte Steigerung, sondern als Abfall gegenüber meinen errechneten Wert vom 7.2. und führe dies auf die 7 Tage lange Rezeptor-Blockade durch das Bicalutamid (100 mg/Tag) zurück.

Ob diese Annahme richtig ist, werde ich in einem Monat bei der nächsten Messung sehen.
       
18.02.2011 8.10 14.02.11
Am 17.2. und am 18.2. war ich zur Kontrolluntersuchung bzgl. des Verdachtes auf Neurosarkoidose in der Neurologischen Tagesklinik des UKM.
17.2., morgens: klinisch-neurologische Untersuchung, Ergebnis: unveränderter Befund.
17.2., morgens: Besprechung der Ergebnisse der Elektrophysiologie vom 24.1. (siehe Bericht vom 22.1. und 24.1)
17.2., mittags: Blutabnahme, Ergebnis: Gerinnung o.k.
17.2., mittags: Besprechung mit dem leitenden Oberarzt der neurologischen Klinik und der Neurologin der Tagesklinik über das weitere Prozedere: Lumbalpunktion im Anschluss, Besprechung Ergebnis Lumbalpunktion Freitag, Elektrophysiologie der linken Hand Freitagmorgen, da Beschwerden Kribbelparesien und Schmerzen seit dem 16.2. wesentlich größer, Angiologie des rechten Oberarmes Freitagmorgen, da bei Blutabnahme Vene nur getröpfelt, Oberarm deutlich geschwollen und Muskulatur verhärtet: Verdacht auf Thrombophlebitis (akute Trombose)
17.2., nachmittag: Lumbalpunktion --> 40 minütiges ausruhen --> Heimfahrt
18.2., morgens: Elektrophysiologie linke Hand: Ergebnis: Nervenleitfähigkeit nicht beeinträchtigt.
18.2., morgens: Angiologie des rechten Oberarmes: Ergebnis: keine Trombose --> andere Ursache --> Vermutung Internist: Endzündlicher Prozess in der Muskulatur wg. Nervenverengung an der HWS.
18.2., mittags/nachmittags: Besprechung Ergebnis Lumbalpunktion: deutlicher Rückgang der Entzündungs- und Eiweißwerte, Zellzahl nur noch bei 1/my-l, Weiterführung der Kortisontherapie für 3 Wochen mit Prednisolon wöchentlich abnehmend 10, 5 u. 2,5 mg/Tag.
--> Verdacht Neurosarkiodose nicht bestätigt !!! Vermutung: Autoimmun bedingter Prozess mit Läsion im Stammhirn sowie Ausläuferreizung des Trigeminus und des Fazius mit entzündlichem Prozess, Herkunft unbekannt.
Besprechung Laborwerte Blut: Serumchemie I alle o.k. bis auf Glukose (+) und Billoirubin (+), was aber von der Kortisontherapie kommen dürfte, kleines Blutbild o.k. sowie eGFR o.k. und CRP o.k. (C-reaktives Protein = Enttzündungparameter).

Weitere Vereinbarungen: Termin in der Neurochirurgie am 1.3.2011 wg. einer OP-Option der Kribbelparesien in der linken Hand, die Schmerzen im Arm sind jetzt deutlich spürbar, ggf. Morphium-Erhöhung auf 2-0-1-0 Targin 10/5.

Fazit aus der ganzen Geschichte: keine Hirnmetastasen, keine Neurosarkiodose, was äußerst beruhigend ist, aber irgendwie Autoimmunprozesse im Körper ohne erklärbaren Grund, was mich sehr nachdenklich stimmt.
       
14.02.2011 8.10 14.02.11
Beginn der zweiten Therapiephase der IADT (1. Spritze), geplante Therapie ADT 1, Medikament Leuprone.
       
08.02.2011 12.73 07.02.11
Was kommt als nächstes?

Diese Frage hatte ich mir am 21.1. kurz vor der Entlassung aus dem Krankenhaus gestellt. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt nur eine vage Vorstellung, was eine Autoimmunerkrankung so alles auslösen kann, seit vier Tagen bin ich erheblich verunsichert, weil ich (man) anfange, jede noch so kleine Sache in diese Richtung einzuordnen:

Ich habe im rechten Oberarm seit diesen vier Tagen einen Druck- und Dehnungsschmerz auf der Innenseite, deginnend von der Beuge am Ellenbogen bis zum Ansatz des Oberarmkopfes. Mein Hausarzt vermutet eine Venenentzündung, es gibt aber keine typischen Anzeichen (gerötete Haut, etc). Es ist nicht besonders schmerzhaft, er hat mir eine Salbe (Thromboreduct von Sandoz) empfohlen, die ich jetzt mehrmals täglich auftrage, sowie wiederholtes Kühlen des Oberarmes. Möglicherweise ist es auch eine Muskelentzündung, dazu habe ich unter anderem als mögliche Ursache "Autoimmun" gefunden!!! Ich hoffe natürlich, dass sich das in ein paar Tagen bessert, aber es bleibt doch diese gewisse Frage:

Warum tritt sowas plötzlich auf, ohne jeden Grund (definitv: keinerlei Belastung des Armes in den letzten drei Wochen)?

Und die Eingangsfrage schwebt irgendwie weiter im Raum: Was kommt als nächstes?

       
07.02.2011 12.73 07.02.11
Achtung PSA-Wert nicht gemessen!
An diesem Tag habe ich die Phase zur Vermeidung des Flair-Up bei Beginn einer ADT-1 mit Bicalutamid begonnen. Da ich an diesem Tag keine Blutabnahme hatte, somit auch kein PSA-Wert bestimmt wurde, habe ich den PSA-Wert anhand der PSA-VZ aus dem vorherigen PSA-Wert vom 10.1.2011 = 6,13 ng/mlf hochgerechnet.
Dazu habe ich den Mittelwert aus allen PSA-VZ-Werten seit beginn der 1. Pause in der IADT gebildet, dieser entsprach mit 0,07 Jahren der letzten PSA-VZ für 2 Perioden, Grund genug, ihn dann auch zu verwenden.
       
22.01.2011 6.13 10.01.11
Nach dem Frühstück bekomme ich die dritte Kortisoninfusion, der Zugang wird entfernt, anschließend dusche ich ausführlich. Als ich fertig bin, hole ich mir den Entlassungsbrief ab, dessen wichtigste Ergebnisse, soweit noch nicht beschrieben, ich im nachfolgenden Abschnitt wiedergebe.

Meine Frau holt mich gegen 11:30 ab und wir verlassen das UKM.
       
22.01.2011 6.13 10.01.11
Entlassungsbrief vom 22.1.2011 Neurologie UKM Münster:

Diagnosen:
V. a. Neurosarkoidose DD Meningiosis carcinomatosa mit Affektion des N. trigeminus und fazialis rechts.

Klinisch-neurologischer Befund:
Keine meningealen Reiz-/Nervendehnungszeichen, keine sichere Ptose, trigeminale Hypeästhesie/-algesie rechts in paramed. Begrenzung, diskrete faziale Mundastassymmetrie zu Ungunsten rechts, Angabe einer Geschmackstörung der rechten vorderen Zunge ...

Liquorbefund vom 12.01.2011 (Lumbalpunktion):
Zellzahl 26/my-l, Gesamtprotein: 1210 mg/l, Albuminquotient 16,4 x 1/1000, Glucose 76,5 mg/dl, Lactat 1,65 mmol/l, kein Nachweis einer intrathekalen Ig-Synthese, IEF ohne Nachweis oligoklonaler Banden in Serum und Liquor.

Liquorbefund vom 17.01.2011:
Zellzahl 17/my-l, Gesamtprotein: 1440 mg/l, Albuminquotient 17,3 x 1/1000, Glucose 81,8 mg/dl, Lactat 1,60 mmol/l, kein Nachweis einer intrathekalen Ig-Synthese, IEF ohne Nachweis oligoklonaler Banden in Serum und Liquor.

Liquorbefund vom 19.01.2011:
Zellzahl 22/my-l, Gesamtprotein: 1370 mg/l, Albuminquotient 30,9 x 1/1000, Glucose 83,0 mg/dl, Lactat 1,60 mmol/l, kein Nachweis einer intrathekalen Ig-Synthese, IEF ohne Nachweis oligoklonaler Banden in Serum und Liquor.

Liquor-Durchflusszytometrie:
CD4/CD8 T Zell-Ratio im Liquor deutlich erhöht (6:1)

Liquorzytopathologie jeweils 12./ 17./ 19.01.2011:
Liquorzellsediment mit deutlich lympho-monozytärer Reaktion ohne Nachweis malignitätsverdächtiger Zellen.

Infektionsserologie:
alle negativ außer VZV IgA-AK (ELISA)/VB pos+ im Liquor (Windpocken [bereits in der Kindheit durchlebt] bzw. Herpes zoster [Gürtelrose]), wobei keine sonstigen Anzeichen im Serum vorhanden.

Elektrophysiologie wurde durchgeführt am 24.01.20111, Befund steht aus:
Trigeminus-SEP:
N13/P19- Latenzen beidseits (bds) normal; Blinkreflex: Latenzen bds. normal; AEP I-V-Latenzen bds. normal.

Neurographie des N. fazialis bds:
Latenz links 1,7 ms, rechts 4,0 ms, Amplitude links 3,8 mV, rechts 2,2 mV.
Zusammenfassend nicht signifikante Amplitudenreduktion und Latenzverzzögerung rechts gegenüber links.
Ulnaris-SEP: N20-Latenzen bds. normal. Reizantwort links gegenüber rechts deuttlich schlechtter ausgeprägt.
Tibialis-SEP: P40-Latenzen bds. normal,aber bds. schlecht ausgeprägte eizantworten rechts < links.
MEP zum Tibialis anterior: Gesmatlatenz bds. normal; periphere Latenz bds. normal; ZML bds normal.
MEP zum Adductor digiti minimi: Gesamtlatenz bds. normal; periphere Latenz bds. normal; ZML bds. normal.

Neurographie des N. ulnaris bds:
MSAP, MNLG, DML und F-Wellen-Latenz wie SNLG normal, SNAP links reduziert, rechts normal. Zusammenfassend sensible Neuropathie links.

CT-Schädel nativ und nach Kontrastmittel sowie Angiographie vom 10.01.2011:
Beurteilung: unauffälliger Befund.

MR-t-Untersuchung des Schädels nativ und mit Kontrastmittel vom 11.01.2011:
siehe Bericht vom 12.01.2011!

CT-Thorax Kontrastmittel vom 14.01.2011:
Nachweis je eines kleinen, unspezifisch wirkenden Lymphknotens prätracheal und rechts hilär. Ansonsten unauffällige Darstellung der thorakalen Lymphknotenstationen, ... Nachweis eines kleinen (ca. 5 x 4 mm), subpleural gelegenen Rundherdes im rechten apicalen Lungenunterlappen.
Beurteilung: Nachweis eines singulären, subpleural gelegenen Rundherdes (ca. 5 x 4 mm) im rechten apicodorsalen Lungenuntzerlappen, DD postentzündlich. Ansonsten regelrechte Darstellung von Lunge und Mediastinum ohne Hinweis auf eine Sarkoidose.

Zusammenfassung, Therapie, Procedere:
1. V.a. Neurosarkoidose (lymphozytäre Pleozytose mit erhöhter CD4/CD8 T Zell-Ratio, Gesamteiweißerhöhung auf 1,2 - 1,4 g/l! CT-Thorax unauff.) DD Meningeosis carcinomatosa (MR-t momographischer Befund, jedoch 3 mal unauffällige Liquorzytopathologie).
2. Durchführung einer probatorischen Kortison-Pulstherapie mit 250 mg Methylprednisolon i.v. erfolgt, orales Ausschleichen nach folgendem Schemata: Prednison 80-60-40-20 mg/Tag für je eine Woche.
3. Wiedervorstellung bei weiterer Verschlechterung sofort, sonst 16.02.2011 in der Neurologie des UKM zur erneuten Lumbalpunktion und Elektrophysiologie.
       
21.01.2011 6.13 10.01.11
Nach dem Frühstück große Visite mit dem leitenden Oberarzt der Neurologie: es bleibt bei den bisherigen Erkenntnissen, es bleibt bei der Kortisontherapie, Entlassung am Samstag nach der dritten Infusion, danach 4 Wochen weiterhin orale Kortisongabe mit je wöchentlich reduzierter Tagesdosis von 80 / 60 / 40 / 20 mg und Wiedervorstellung nach vier Wochen mit erneuter Lumbalpunktion zur Kontrolle. Kontroll-MR-t nur bei Indikation, sowie Option zur sofortigen Rückkehr ins Klinikum bei Verschlechterung des Heilungsverlaufes.

Fast zwei Wochen Panik (vor allem bei der Familie) und totale Verunsicherung (was bedeutet letztlich Autoimmunerkrankung, was kommt als nächstes) liegen hinter mir. Mit dem Zwischenergebnis bin ich insoweit zufrieden, als dass kein weiterer Tumor diagnostiziert wurde. Der Rest ist Abwarten.

Um 23:00 Uhr werde ich vom Stationsarzt geweckt und aus dem Krankenzimmer gebeten: bei Abfassung seines Entlassungsberichtes ist ihm aufgefallen, dass keine Elektrophysiologie bei mir gemacht wurde. Er möchte sie gerne am Montag nachholen, damit in vier Wochen dies als Vergleich dann ebenfalls kontrolliert werden kann, und meint, ich sollte besser noch bis Montag in der Klinik bleiben. Ich schaue ihn ziemlich verwirrt an, bis ich endlich begreife, dass noch zwei weitere Kliniktage dann auf mich zukommen würden.

Ich schlage ihm vor, die Messung der Duchlässigkeit der Nerven am Montag ambulant zu machen, ich hätte mich einfach schon auf die Entlassung eingestellt und am Wochenende andere Pläne. Ich glaube, erst da bemerkt er, was er von mir zu dieser späten Stunde verlangt hat. Er willigt ein, und wir einigen uns darauf, dass ich am Montag um 9:00 Uhr wieder auf der Station bin. Dann gehe ich wieder schlafen.
       
20.01.2011 6.13 10.01.11
Heute Morgen bekam ich die erste von drei Kortison-Infusionen (250 mg Methylprednisolon). Meine Frau hat sich jetzt soweit beruhigt, dass auch sie die Tumoroption wieder ausblenden kann, allerdings fühlt sie sich ziemlich verwirrt angesichts der Möglichkeit einer nicht weiter zu spezifizierenden Autoimmunreaktion des Körpers.

Am Nachmittag berichtet mein Arzt, dass auch die dritte Lumbalpunktion keine anderen Ergebnisse als die bisherigen erbracht hat: keine Tumorzellen, Zellratio deutlich erhöht (22 : 5), zu viele Lymphozyten, zu viel Protein. Nach wie vor ist unklar, ob eine Hirnhautentzündung auf das Nervengewebe Einfluss hat oder ob es sich um eine nervenentzündung handelt.

Der Arzt geht im ersten Fall davon aus, dass das Taubheitsgefühl durch die Behandlung komplett wieder zurückgeht, alles also wieder normal wird, wobei er im zweiten Fall nicht dafür garantieren kann, dass nicht doch eine gewisse Taubheit auf der rechten Gesichtshälfte zumindest für viele Wochen und Monate bleiben wird.

Mir erscheinen angesichts der Tatsache, dass nun doch kein Hirntumor vorliegt, gerade auch die Aussichten im zweiten Fall als eher unbedeutend. Ich hatte schon im Jahre 2001 nach meiner ersten Bandscheibenoperation für gut ein Jahr mit meiner Fußheberparese links zu tun, ich weiß, dass ich da einfach Geduld haben muss.

Die Entlassung, sofern nichts außergewöhnliches noch passiert, ist für Samstag vorgesehen.
       
19.01.2011 6.13 10.01.11
Die dritte Lumbalpunktion nach der Visitte wird durchgeführt. Auch die zweite ergab keine Tumorzellen im Befund, aber weiterhin sind Entzündungszellen (vor allem T-Lymphozyten CD 4/CD 8) und Eiweißzellen vorhanden und insgesamt ist die Zellzahl viel zu hoch (17 : 5). Der Arzt tendiert in der Beurteilung immer mehr zu der Autoimmunerkrankung, hat aber weiterhin keinerlei Hinweis auf den Grund. Außerdem bestätigt er die Absicht, ab Donnerstag mit der Kortisonbehandlung zu beginnen.
       
17.01.2011 6.13 10.01.11
Am Wochenende wurde das Ergebnis nicht bekannt. Erst zur Visite berichtet der Stationsarzt, dass die Thorax-CT-Aufnahmen keine weiteren Aufschlüsse ergeben haben. Es ist rätzelhaft, woher die Taubheitserscheinungen in der rechten Gesichtshälfte herkommen, es wird am Nachmittag noch eine weitere Lumbalpunktion durchgeführt, um die Tumoroption nochmals zu kontrollieren, und eine dritte Punktion wird auch schon in Aussicht gesttellt, da erst nach dreimaliger Kontrolle mit Ausschluss von Tumorzellen im Nervenwasser es als gesichert angesehen werden kann, dass kein Hirntumor vorliegt.

Auf meine Frage, was es denn sein könnte, spricht der Arzt zum ersten Mal von einer möglichen Autoimmunerkrankung, wobei unklar bleibt, woher der Anlass kommt.

Die Punktion am Nachmittag ist wieder harmlos, die nächste soll dann am Mittwochmorgen folgen, und sobald das Ergebnis der Zellzählung dann wieder negativ auf Tumorzellen ausfällt, soll nun endlich hochdosiert ab Donnerstag mit Kortison behandelt werden, intravenös, was bedeutet, dass ich frühestes am Samstagmorgen entlassen werden kann.
       
14.01.2011 6.13 10.01.11
Bereits um 7:00 Uhr werde ich für die Thorax-CT zur Radiologie geschickt. Das Warten auf den Arzt zur Anamnese dauert letztlich länger als die 10 Minuten in der Röhre. Pünklich zum Frühstück bin ich zurück auf der Station. Zur Visite liegt das Ergebnis noch nicht vor, ich werde auf den Nachmittag bzw. auf Montag vertröstet, wobei am Samstag der leitende Oberarzt Dienst machen wird, so dass evtl. auch da schon etwas gesagt werden kann.
       
13.01.2011 6.13 10.01.11
Ich muss bis zum frühen Nachmittag warten, bis das pathologische Ergebnis der Lumbalpunktion kommt: keine Anzeichen maligner Zellen im Liquor. Zwar kann der Arzt nicht bestätigen, dass damit eine Diagnose Hirntumor vom Tisch ist, aber es sieht deutlich besser aus. Es wurden signifikant erhöhte Zellanzahlen von Enzyndungs- und Eiweißzellen gefunden (gesamt 24 statt 5 pro my-l). Für den nächsten Tag wird eine Thorax-CT mit Kontrastmittel angekündigt, um einen möglichen Entzündungsstatus über angereichherte Lympgknoten zu bekommen. Außerdem wird eine Kortison-Therapie in Aussicht gestellt, falls sich der Hinweis auf eine Nervenentzündung weiterhin bestätigen sollte. Desweiteren soll in der nächsten Woche noch mindestens eine erneute Lumbalpunktion gemacht werden.

Ich werde also mindestens über das Wochenende im Krankenhaus bleiben, praktisch sehe ich mich nicht vor Mittwoch, den 19.1. entlassen.

Es ist die erste Nacht im Krankenhaus, in der ich durchschlafe.
       
12.01.2011 6.13 10.01.11
Nach dem Frühstück kommt mit der Visite der Hammer: Das MR-t hat eine positive Kontrastmittelanreicherung etwa an der Stelle, die nervlich die Symptomatik bedingt.

Zitat aus dem Befund:
"... Rechts dorsolaterale 8 mm durchmessende T2w-Signalanhebungen mit flächig konfigurierter Schrankenstörung in den basalen Anteilen und eher linearem Aspekt nach laterokranial bis meningeal in der Medulla oblongata. ...

Beurteilung:
Äthiologisch a.e. einer leptomeningealen Tumormanifestation zuzuordnende Läsion der dorsolateralen Medulla oblongata rechts mit korrelierender Schrankenstörung, möglicherweise mit Affektion des Verlaufs des N. abducens recht. Die Hypasthesie im rechten Trigeminusversorgungsgebiete kann nicht eindeutig hiermit korreliert werden - der N. trigeminus grenzt an die KM-Aufnehmende Struktur an, erscheint selbst morphologisch jedoch unauffällig. V.a. Sinusitis frontalis."

Die weitere Erklärung:
Die Kopfschmerzen haben nichts mit dem restlichen Befund zu tun, entsprechen einer Stirnhautentzündung, waren zu diesem Zeitpunkt auch schon fast nicht mehr da. Ansonsten sieht es nach Hirnmetastasen aus (Bereich Hirnstamm), der mit seinen Absiedlungen wohl in dem Nervengebiet für die Störung sorgt. Die Lumbalpunktion soll jetzt über die Beurteilung von Tumorzellen im Nervenwasser letztendlich Gewissheit bringen, die Punktion soll nach der Visite erfolgen. Eine Operation ist nicht möglich, einzige Behandlung: Chemotherapie.

Nach der Visite rufe ich meine Frau an, für sie bricht die Welt nun wohl endgültig zusammen. Ich versuche sie zu trösten, sage ihr, dass eine Chemotherapie durchaus erfolgreich sein kann.

Eine Stunde später sitze ich vornübergebeugt auf dem Bettrand. Die Punktion selber ist harmlos, sie dauert etwa 15 Minuten. Anschließend erinnert nur ein etwas größeres Pflaster an den Einstich. Ein bis zwei Tage werde ich auf das Ergebnis waren müssen, zunächst findet eine Zellauszählung statt, anschließend noch die pathologische Begutachtung.

Der Rest ist warten. Ich informiere meinen Arbeitgeber und meine restliche Familie, der Schock, den ich auslöse, ist deutlich zu spüren. In dieser Nacht schlafe ich fast gar nicht.

       
11.01.2011 6.13 10.01.11
Zunächst verbringe ich einen ereignislosen Vormittag in der Urologie. Ich erfahre nur, dass ich im Laufe des Tages in die Neurologie verlegt werde. Dies geschieht dann um 12:30 Uhr. Die ärztliche Aufnahme auf der Station wird mir für den Nachmittag angekündigt, aus dringenden anderen medizinischen Gründen werde ich den Arzt aber erst nach 18:00 Uhr sehen.

Dafür werde ich ohne vorherige Ankündigung und weitere Erklärung gegen 16:00 Uhr zum MR-t geschickt. In mir reift die Erkenntnis, dass beim CT etwas gefunden wurde, was jetzt durch das MR-t bestätigt werden soll. Gut eine Stunde später bin ich wieder auf der Station.

Nach dem Abendessen kommt der Stationsarzt und bringt mich in sein Untersuchungszimmer. Er ist sehr nett, auch seine Untersuchung ist sehr ausführlich und dauert mehr als eine Stunde. Definitiv: kein Schlaganfall. Der Verdacht auf einen Tumor bleibt, das CT war negativ, keine besonderen Anzeichen, das Ergebnis des MR-t's steht noch aus. Die angekündigte Lumbalpunktion soll jetzt am nächsten Morgen gemacht werden, wenn das MR-t-Ergebnis vorliegt. Die Bluttwerte vom 10.1. sind im Grunde alle im normalen Bereich, sowohl Serum-Werte als auch kleines Blutbild.

Ich telefoniere mit meiner Frau, aber mir scheint, das Ganze ist für sie einfach zu viel. Ich vertröste sie damit, dass definitive Ergebnisse ja noch ausstehen. Meine Nacht ist sehr unruhig.
       
10.01.2011 6.13 10.01.11
Beim Hausarzt werde ich nach Beschreibung der Symptome von der Sprechstundehilfe direkt zur weiteren Diagnose geführt, zwei Minuten später ist der Arzt da.

Seine weiteren umfassenden (auch neurologischen) Untersuchungen ergeben keinen Verdacht auf einen Schlaganfall, die Symptomatik Kopfschmerz und Taubheitsstörung ist ihm nicht bekannt, allerdings höchst suspekt. Zur weiteren Diagnostik auch in Anbetracht der bisherigen Tumorproblematik weist er mich in eine Klinik ein, ich entscheide mich für das UKM, dort werde ich von der Sprechstundenhilfe in der Nottaufnahme für den Nachmittag avisiert

Gegen 15:30 sind meine Frau und ich in der Notaufnahme des UKM in Münster. Nach dem sehr schnell sowohl eine Schwester als auch eine Internistin die eigentliche Problematik aufgenommen hatten, müssen wir fast 3 Stunden warten, bis sich ein Neurologe um mich kümmert.
Dafür dauert seine Untersuchung fast eine Stunde. Ich erfahre, dass der Trigeminus-Nerv auf der rechten Seite in Mitleidenschaft gezogen ist, ebenso wohl leicht der Fazialis. Ich bekomme die Bestätigung, dass wohl kein Schlaganfall vorliegt, allerdings auch den nur schwer zu verarbeitenden Verdacht, dass die Symptomatik mit Ausnahme der Kopfschmerzen wohl am ehesten einem Hirntumor (bei PCa recht unwahrscheinlich) bzw. möglicher Absiedlungen von Knochenmetastasen (sehr wahrscheinlich) entspricht.

Zur weiteren Diagnostilk wird ein MR-t mit Kontrastmittel und eine wohl noch am selben Abend durchzuführende Lumbalpunktion angeordnet. Die stationäre Aufnahme ist damit erfolgt. 15 Minuten später kommt der Arzt noch einmal zurück und sagt, dass das MR-t aus zeitlichen Gründen heute Abend nicht mehr möglich ist, stattdessen soll ein CT mit Kontrastmittel durchgeführt werden.

Meine Frau schicke ich zwischenzeitlich wieder nach Hause, die ganze Warterei macht sie sehr nervös, zumal der Verdacht auf den Hirntumor sie sehr mitnimmt.

Gegen 19:30 Uhr bin ich endlich beim CT, 20 Minuten später dann wieder zurück in der Notaufnahme. Meine stationäre Aufnahme verzögert sich noch, zu viele Notfälle an diesem Nachmittag und noch kein Bett in der Neurologie frei.
Schließlich werde ich zunächst gegen 21:00 Uhr vorübergehend in der Urologie aufgenommen, dort wird mir auch mitgeteilt, dass die Lumbolpunktion an diesem Abend nicht mehr erfolgt. Mit sehr gemischten Gefühle verbringe ich eine sehr unruhige Nacht.
       
09.01.2011 2.70 07.12.10
Ab morgens heftige Kopfschmerzen, im weiteren Tagesverlauf leichte Taubheitsgefühle auf der rechten Gesichtshälfte (Unterlippe, Oberlippe, Wange, Nasenflügel, Auge) --> da zunächst keine weiteren Symptome auf einen Schlaganfall schließen ließen, vermutete ich kopfschmerzbedingte Verspannungen.

In der Nacht nehmen die Taubheitsgefühle etwas zu (Stirn), ich entschließe mich für den nächsten Morgen zum Besuch beim Hausarzt.
       
15.12.2010 2.70 07.12.10
Besprechungstermin beim Neurologen wg. des MRT der Halswirbelsäule vom 24.11.2010

Zunächst der Befund des MRT:

1. Grundplattenimpressionsfraktur des HWK 7, am ehesten im Sinne einer alten Fraktur.
??? Hier stellt sich für mich zunächst die Frage, wann ist diese Fraktur aufgetreten?
Vielleicht auch beim Badeunfall im Septeber 2007 in der Türkei, allerdings wurde diese Fraktur sowohl auf CT als auch Röntgenbildern sowohl vom Neurochirurgen in der Türkei als auch von den Chirurgen im UKM 2007 nicht entdeckt. Das scheint mir eher unwahrscheinlich, dass erfahrene Ärzte so etwas nicht sehen. Obwohl?
??? Eher dann vielleicht doch als Folge der Metastasen in 2009 oder davor, von mir unbemerkt und ohne weitere Schmerzen oder Bewegungseinschränkung. Kann das sein? Jedenfalls kann ich mich nicht an eine Situation erinnern, bei der das passiert sein könnte.

2. Deutlich eingeschränkte Beurteilbarkeit bei Bewegungsartefakten, fleckige Signalgebung der Wirbelkörper cervical und cervicothorakal wie bei dissimierten ossären Metastasen. Kein Wirbelkörpergleiten. Multisegmentale Chondrosen betont HWK 5/6 sowie HWK 6/7 mit begleitender zirkulärer Bandscheibenprotrusion. Bandscheibenvorfall rechts lateral im Segment HWK 5/6 mit deutlicher diskogener Neuroforamenstenose des Neuroforamen C6 rechts, multisegmentale hypertrophe Facettengelengkarthrose sowie Unkarthrose mit knöcherner Neuroforamenstenose des Neuroforamens C6 links. Keine signifikante Spinalkanalstenose. Keine intraspinale Raumforderung. Keine Myelopathie.

Beurteilung durch den Neurologen: Es gibt deutlich sichtbare Einengungen der Nervenwurzel, sowohl im Bereich HWK 5/6 als auch HWK 6/7, die wohl eher nicht metastasenbedingt sind. Daher scheint eine Verbesserung der Symptomatik durch Bestrahlung nicht möglich. Zu dem gibt es mindestens an zwei Stelle Vorfälle, bei denen das Rückenmark etwas einengt wird. Er vermag im Moment nicht zu beurteilen, ob durch einen operativen Eingriff (künstliche Bandscheiben, Wegnahme von Knochenmaterial an den eingeengten Bereichen) wirklich Linderung möglich ist, vermutet vielmehr, dass eine OP in diesem Bereich durch Vernarbungen eher das Gegenteil bewirken könnte. Sein Rat: zunächst auf diesen doch sehr schweren opererativen Eingriff zu verzichten und konservativ zu behandeln.
Er äußert dabei die Vermutung, dass die bei mir vorhandenen Kribbelparästhesien Überwiegend durch entzündliche Prozesse an der Nervenwurzel verursacht sein könnten, so dass eine Abschwellung der entzündeten Bereiche mit einem besseren Freiliegen der Nervenwurzel in dem eingeengten Gebiet einhergehen könnte und damit die Symtome zurückgehen.

Behandlung: Zunächst 5 Tage lang höher dosiertes Cortison (100 mg) einnehmen und dann die entsprechende Reaktion abwarten, ggf. Behandlung noch einmal wiederholen. Bei Ansprechen die Cortison-Behandlung geringer dosiert über einen längeren Zeitraum fortführen, bis Symtome abgeklungen. Bei Nichtansprechen ggf. doch über eine operative Lösung nachdenken, dazu Zweitmeinung eines Chirurgen bzw. Neurochirurgen einholen.

Meine Gedanken dazu:
Ich muss das Ganze erst einmal richtig verarbeiten. Schon alleine der Schock, dass der Halswirbel irgendwann einmal gebrochen war, ohne dass ich davon wusste, haut mich um.
       
09.12.2010 2.70 07.12.10
Heute Morgen rief mich mein Urologe an und informierte über die am 7.11. bei der monatlichen Zometa-Infusion entnommenen Blutprobe:
PSA jetzt bei 2,7 ng/ml. Der progressive Anstieg hat sich erfreulicherweise deutlich verlangsamt.

In der letzten Woche hatte ich eine ziemlich heftige Nasennebenhöhlenvereiterung, die mich komplett umgehauen hat. Ich bin erstaunt und ziemlich erschrocken, dass ich so wenig Reserven habe. Als Folge davon bin ich zur Zeit wieder leicht depressiv, ziemlich antriebslos, Arbeiten fällt mir in dieser Woche sehr schwer.
       
18.11.2010 1.20 09.11.10
Am 9.11. war Standart-Zometa-Infusions-Termin und die Blutwerte dazu kamen leider erst heute
PSA-Wert neu bestimmt: jetzt 1,2 ng/ml!!!
CGA-Wert (Chromogranin A i. S.) erstmalig bestimmt: 79 ng/ml, Normalwert < 100, also o.k.
Testosteron bei 1,57 ng/ml.

Der Anstieg PSA von 0,2 auf jetzt 1,2 innerhalb von 4 Wochen haut mich um. Ich werde mich jetzt mit meinem Urologen besprechen (Mo. 22.11.), aber es sieht so aus, als wenn ich im Dezember oder spätestens im Januar wieder mit der ADT beginnen muss. Irgendwie hatte ich ja ein wenig Hoffnung, die Therapiepause könnte etwas länger dauern, zumal der Testosteronwert jetzt ja nicht gerade berauschende Höhen erklommen hat und ich immer noch ein wenig mit den Nebenwirkungen (Hitzewallungen, Schweißausbrühe, Mattigkeit) zu tun habe. Nun ja, es ist halt wie es ist.

Ob es eine 2-fache oder gar eine 3-fache ADT wird, weiß ich noch nicht ganz genau, mal sehen, welche Erfahrungen der Urologe hat.
       
16.11.2010 1.20 09.11.10
Termin in der Schmerzklinik des UKM Münster:
Zur bisherigen Schmerztherapie bezüglich der Nervenwurzelkompression des Ischiasnerves mit Ausstrahlungschmerzen ins linke Bein wird keine Alternative gesehen. Da zusätzlich auch im Halswirbelbereich mit Ausstrahlung in die linke Hand ähnliche Symptomatiken auftrten, wird die bisherige Dosierung als zu schwach betrachtet. Eindeutige Meinung: Die Dosierung soweit anheben, bis keine Schmerzen mehr auftrten. Der neue Vorschlag sieht ietzt wie folgt aus:
Targin:....... je 1 x 10/5 mg morgens und abends, dazu
Lyrica:........ je 300 mg morgens und abends,
.................. wobei die Steigerung von zurzeit 150 mg Gesamtdosis auf die 600 mg Gesamtdosis innerhalb
.................. einer Woche succesive erfolgen soll.
Cymbalta:.. 60 mg abends,
Novalgin:... je 2 x 500 mg morgens, mittags, abends

Ich bin von diesem Cocktail nicht gerade erbaut, in anbetracht fehlender Alternativen werde ich mich aber darauf einlassen, zumal eine OP wohl frühestens in zwei Jahren möglich wird.
       
11.11.2010 1.20 09.11.10
Termin beim Neurologen zwecks Prüfung, vorher das seit ca. 3 Monaten vorhanden Kribbeln in der linken Hand (Ring-/kleiner Finger) kommt.
Nerv C7 / C8 werden gemessen, Nervenleitung ist o.k., Kraftsteuerung der Finger ist o.k., aber es zeigt sich eine deutliche Reizung der Nervenwurzel C7 an der Halswirbelsäule.
Vermutung: kein Bandscheibenvorfall, entweder degenerative Vorgänge, eventuell aus dem Badeunfall aus dem Jahr 2007 bedingt, oder auch eine durch Metastasen ausgelöste Wurzelkompression.

Weitere Diagnostik per MRT am 24.11.2010 veranlasst.
       
14.10.2010 0.20 12.10.10
Am 11.10 wurde das CT vom linken Sprunggelenk gemacht. Die Radiologin hält alles für normal, der Orthopäde heute zur Begutachtung vermutet eher eine Knochenhautentzündung, gab mit eine Spritze direkt ans Sprunggelenk, bin fast an die Decke dabei gegangen.

Dem gegenüber habe ich mir die überlassene CD vom CT sehr akribisch angesehen, ich kann dort deutlich eine etwa Fingernagel große Absplitterung links am Schienbeinende erkennen, meine Recherchen im Internet lassen eine Osteochondrosis dissecans vermuten, dass ist ein ein "regionales Knochenabsterben unklarer Ursache. In den meisten Fällen ist die mediale Talusrolle (Innenseite des Sprungbeins) betroffen. Ein auslösendes Unfallereignis kann fehlen."
Ich kann mich auch an kein Ereignis vor vier Wochen erinnern, dass dies ausgelöst haben könnte. Ich vermute eher, dass die Absplitterung durch die von der Radiologin verneinten Metastasen bedingt ist. Ich werde mir vom UKM in Münster die Bilder der letzte Knochenszintigraphie holen, um dort zu schauen, ob es bereits im März einen Befall gegeben hat.

Ich werde mich wohl in der nächsten Woche um ein anderes radiologisches Institut um um eine andere orthopädische Praxis kümmern müssen.
       
12.10.2010 0.20 12.10.10
Standart-Zometa-Infusions-Termin:
PSa-Wert neu bestimmt: jetzt 0,2 ng/ml.
Ich weiß noch nicht, was ich davon halten soll, diesen Anstieg von < 0,1 (nicht meßbar) im letzten Monat hatte ich nicht erwartet. Werde wohl mit etwas Spannung den nächsten vier Wochen entgegen sehen.
       
02.10.2010 0.01 07.09.10
Am 27.9. war ich wegen seit 3 Wochen immer wieder sporadisch, zuletzt aber vermehr aufgetretener stichartiger Schmerzen am linken Schienbein oberhalb des Sprunggelenkes bei meiner Orthopädin.

Diagnose nach Röntgenkontrolle: Verdacht auf Anbruch im Schienbeinkopf, dazu eine etwa 2 cm große Ostelyse im Wadenbeinkopf oberhalb des Sprunggelenkes. CT zur genauern Lokalisation folgt am 11.10., da Schien- und Wadenbein hochgradig bruchgefährdet.

Werde mich jetzt noch vorsichtiger bewegen, mache erst mal eine Woche Urlaub im Riesengebirge
       
09.09.2010 0.01 07.09.10
Die Blutwerte von der Messung am 7.9.2010 liegen vor:
PSA < 0,1 ng/ml (laut Angabe des Urologen "nicht messbar", da Labor nicht Super-Sensitiv")
Nierenwerte alle normal.
       
20.08.2010 0.10 10.08.10
Am 19.8. Termin in der Orthopadie des UKM:

Die im linken Bein seit 7 Wochen ständig vorhandenen Schmerzen kommen von einer neuerlichen Wurzelkompression des Ischias-Nerves, vermutlich wieder ausgelöst durch die Metastasen an den Lendenwirbeln.

Von einer Operation (Freilegung der Nerven durch Abtragen von Knochenmatrial) wird abgeraten, da durch die Strahlentherapie eine schlechte Wundheilung erwartet wird (sehr hohes Risiko auf "offenen Rücken").
Es wird eine Schmerztherapie mit gering dosiertem Antidepressiva/Neuroleptikum kombiniert mit Targin (Opioid) empfohlen. Die Anfagnsdosis (Lyrika 75 mg 1-0-1, Cymbalta 30 mg 0-0-1 und Targin 10/5 0-0-1) kann im Verlauf der nächsten Wochen jeweils auf die doppelte Dosis erhöht werden.
Sollte sich dann keine Besserung eingestellt haben, ist über eine komplette Schmerzblockade direkt am Nerv nachzudenken (Spritzen unter Röntgenkontrolle). Erst wenn auch diese Therapie keinen Erfolg zeigt, sollte noch einmal über eine OP-Möglichkeit und deren Risikoabwägung gesprochen werden.

Fazit: Ich bin nicht besonders glücklich über diese Entwicklung, hatte ich doch auf eine operative Lösung gehofft. Der Gedanke, in den nächsten Monaten ständig Morphin einnehmen zu müssen gefällt mir nicht besonders, allerdings sind die Optionen ja nicht besonders reichlich vorhanden, so dass ich dann ab heute mit der Schmerztherapie begonnen habe.
       
20.08.2010 0.10 10.08.10
Die Blutwerte von der Messung am 10.8.2010 liegen vor:
PSA ist auf 0,10 ng/ml runter, Tetosteron liegt bei 0,30 ng/ml, AP ist mit 49 U/L weiterhin im stabilen Bereich.
Erstmals habe ich NSE (Neuronspezifische Enolase) bestimmen lassen, der Wert liegt bei 15,9 ng/ml, ich weiß aber nicht, was ich davon halten soll, da die Labore dafür einen unterschiedlichen Normalbereich zwischen 12,5 bis 18,5 angeben.
Durch einen "Hörfehler" der Sprechstundenhilfe ist dann noch stattt CGA der CEA-Wert (carzinoembryonales Antigen) = 1,30 ng/ml bestimmt worden.
       
10.08.2010 0.10 10.08.10
Ich habe heute in Absprache mit meinen Ärzten mit der 1. Pause der IADT begonnen.
PSA, Testosteron, AP, CGA und NSE werden ermittelt, um dann als Ausgangswert zu dienen.
       
29.07.2010 0.20 16.06.10
Seit drei Tagen habe ich unablässig mehr oder weniger massive Schmerzen im linken Bein, seit heute nehme ich wieder ein opiatverwandtes Schmerzmittel (Tramadol 100, 1-0-1-0), da es sich sonst nicht aushalten lässt. Ich denke, dass sich die Bandscheibe Lw 4/5 jetzt endgültig verabschiedet hat. in drei Wochen habe ich einen Termin bei den Orthopäden im UKM Münster, um mit ihnen die Möglichkeit einer OP oder von Alternativen zu besprechen.
       
23.07.2010 0.20 16.06.10
Knochendichtemessung nach QCT, drei Lendenwirbel.
Ergebnis: Keine Ergebnisse möglich, da die weitreichende Metastasierung die Dichtemessung erschwert und keine berechenbare Ergebnisse zulässt.

Empfehlung der Radiologin: Knochendichtemessung nach DEXA vom Oberschenkelhals (wird in der bisherigen radiologischen Praxis nicht angeboten).
       
23.07.2010 0.20 16.06.10
Nachtrag zu den Kontrolluntersuchungen CT und Röntgen vom 16.2.10 (siehe Bericht vom 22.2.10):

Der schriftliche Befund liegt vor! Entgegen den mündlichen Aussagen damals ist der schriftliche Befund deutlich negativer zu sehen.

Zitat zum Oberarm:
"Eine gravierende Befundänderung ist im Verlauf nicht erkennbar. Die Strukturrarefizierung im proximalen Oberarmschaft läst sich weiterhin oval abgrenzen mit Ausdünnung der Corticalis. Hierbei ist allerding eine Progredienz nicht festzustellen. Keine Frakturzeichen. Allerdings auch keine eindeutig zunehmende Sklerosierung. Eindeutig neu aufgetretende Osteolysen grenzen sich nicht ab".
Fazit: keine Verbesserung (auch keine Verschlechterung)

Zitat zum Lendenwirbel:
"Ansonsten zeigt sich eine in allen Wirbelkörpern vertretene, gemischt osteolytisch / osteoplastische Metastasierung. In der Deckplatte linksexzentrisch im LWK4 eine randsklerosierte Osteolyse mit einem Durchmesser von 16 mm. ... Etwas vermehrt netzige Dichte hier (linkes Facettengelenk, Anm. d. Verf.) als mögliche Folge der Radatio. ... Anmerkung (zum Vergleich der Voruntersuchung, Anm. d. Verf.) : ... Es bestätigen sich die bereits oben erwähnten Befunde. Im Verlauf tatsächlich eine vermehrte Randsklerosierung der linksexzentrischen Osteolyse in der deckplatte LWK4 sowie des angrenzenden Facettengelenkes zu beobachten.

Allerdings ist auch eine deutlich zunehmende Inhomogenität dieses Wirbelkörpers sowie auch sämtlicher übriger dargestellter Wirbelkörper anzumerklen. Hier insbesondere der LWK3, der deutlich strahlentransparenter als noch im November abgebildet ist. Auch die übrigen Wirbelkörper zunehmend fleckförmig inhomogen gezeichnet."

Fazit: Strahlentherapie hat bezüglich der Osteolyse gewirkt, ansonsten aber eher besorgniserregend, da weitere Inhomogenität und damit Bruchgefahr nicht auszuschließen.

Der Befund hat mich ziemlich geschockt, ich muss mich jetzt über weitere Möglichkeiten zur Stabilisierung der Wirbel erkundigen. Die noch im Februar so positiv klingende Beurteilung ist weg, stattdessen muss ich wohl akzeptieren, dass eine Eindämmung der Metastasierung nach so kurzem Therapieverlauf noch gar nicht zu erwarten war und das dieser Proress, sofern er sich uberhaupt stoppen lässt, wohl eine lange Zeit in Anspruch nehmen wird.
       
21.07.2010 0.20 16.06.10
Termin zur Therapiebesprechung bei einem Uro-Onkologen des Prostatazentrum des Universitätsklinikum Münster (UKM):

Zunächst werden der Verlauf des PSA-Wertes (jetzt 0,2 ng/ml) und des Testosteron-Wertes (jetzt 0,15 ng/ml) als äußerst positiv bewertet. Außerdem ist man mit den Ergebnissen aus der urolkogischen und der radiologischen Kontrolluntersuchung sowie aus dem Kontrollszintigramm sehr zufrieden. Zum ersten Mal wird mir überhaupt eine (relativ günstige) Prognose in Aussicht gestellt.

Auf meinen Wunsch hin diskutieren wir die Möglichkeit einer IADT (intermittierende Hormontherapie). Als Gründe gebe ich das (frühe) Vermeiden einer Hormonresistenz, weniger Nebenwirkungen (starke Hitzewellen, Schweißausbrüche, Schlaflosigkeit, Gewichtszunahme - 10 kg in 5 Monaten), die körperliche Erholung, die zurückkehrende Libido sowie die zurückkehrende Ejakulationsfähigkeit an. Meine Gründe werden als durchaus verständlich betrachtet.

Ich werde darauf hingewiesen, dass der allgemeine medizinische Stand zur IADT ein Kastartionsniveau des Testosteronwertes (< 0,2 ng/ml) für einen Zeitraum von 9-12 Monaten vorsieht (bei mir erst 4 Monate) und das der PSA-Wert üblicherweise seinen Nadir erreichen sollte (möglichst im nicht nachweisbaren Bereich < 0,1 ng/ml, bei mir wahrscheinlich noch nicht erreicht). Dies würde für mich bedeuten, dass ich mindestens noch 5 Monate warten müsste.
Andererseits wird bestätigt, dass diese Aussagen auf Erfahrungswerten beruhen, die als "nicht gesichert" gelten. Unter der Prämisse, das eine Hormontherapie auch einen negativen Einfluss auf den Knochenstatus hat, bei mir sehr weitreichende und für einen PCa die eher seltene Variante von osteoklastischen Metastasen vorliegen, bestätigt der Arzt, dass eine Unterbrechung der Hormontherapie durchaus positive Effekte für den Knochenstatus haben kann.
Als Fazit: ich erhalte "grünes Licht" für den Beginn der IADT (ab Mitte August), was bedeutet, dass ich die Medikation von Leuprone und Bicalutamid 50 mg aussetzen werde.

Eine Erhaltungstherapie mit einem 5-alpha-Reduktase-Hemmer (Finasterid) ist möglich, wird aber nicht unbedingt empfohlen (keine gesicherten Vorteil-Ergebnisse).

Ebenfalls werden Alternativen diskutiert:
1. Dauerhaft ADT-2 oder ADT-3 bis zum hormonrefraktären Stadium (die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs dauerhaft billigen), es wird weder die 2-fache noch die 3-fache Therapie favorisiert.
2. Nur Hormonentzug über den Rezeptor-Blocker Bicalutamid 150 mg, um die Nebenwirkungen des Testosteronentzugs zu vermeiden (ich bekomme die Warnung, dass dies als Langzeittherapie letztlich das Tumorwachstum begünstigen kann), oder Alternativen (es seinen vielversprechende Alternativen in der Studienerprobung, die nach Schätzung des Prostatazentrum in ca. 2-3 Jahre zugelassen werden).

Für die IADT wird mir vom UKM eine engmaschige Kontrolle empfohlen unter folgenden Grenzbedingungen:
Wiedereinstieg in die Hormontherapie bei einem PSA-Wert von 4-6 ng/ml (an anderer Stelle in einem Text von Prof. Tunn 10-20 ng/ml gefunden)
bzw.
wenn Befund über klinische Progression des Tumors (der Metastasen) vorliegen.
Kontrolle: PSA alle 3 Monate, Testosteron alle 6 Monate, urologische Untersuchung alle 6 Monate, CT/MRT/Röntgen der Wirbelsäule etc. zum Ende des Jahres, Szintigrapfie Ende des Jahres.
Anmerkung: Eine Kntrolle anderer Tumormarker, wie CGA, LSA etc. ist nach Meinung des UKM noch nicht erforderlich, da diese Marker eher bei einem hormonrefraktärem Tumor zum Tragen kommen.

Insgesamt war ich mit diesem Beratungsgespräch sehr zufrieden, es hat insgesamt 40 Minuten gedauert. Ich hatte die entsprechenden Fragen schriftlich vorbereitet, so dass ich mir sicher war, nichts vergessen zu haben, darüber hinaus hat der mich beratende Arzt alle seine Antworten bzw. seine Meinungen dazu sehr ausführlich begründet. Mir wurde Mut gemacht, diesen Therapieweg zu wählen, da bei einem Scheitern der andere Weg immer noch weiter möglich ist. Abschließend werde ich vom Arzt noch darauf hingewiesen, dass die Chemotherapie erst an letzter Stelle aller Therapieoptionen seitens des Prostatazentrum steht.

Fazit:
Ich werde mich für die IADT entscheiden, da auch mein Urologe signalisiert hat, diesen Weg zu begleiten. Anders als im medizinischen Standard werde ich schon ab Mitte August damit beginnen (dann wäre die nächste Leuprone fällig). Ob ich Finasterid als Erhaltungtherapie nehmen werde, bespreche ich noch mit dem Urologen im August und werde es von seiner Erfahrung abhängig machen.
Etwas verunsichert über den niedrigen Grenzwert von 4-6 ng/ml PSA, der mir als Wiedereinstieg empfohlen wurde, werde ich mich diesbezüglich noch weiter erkundigen, im Moment schwebt mir als Grenzwert 10 ng/ml vor.
       
21.06.2010 0.20 16.06.10
Die Ergebnisse der Blutanalyse vom 16.6.2010 sind da.
Positiv: PSA ist auf 0,2 ng/ml gesunken.
Negativ: Es scheint sich ein leichter Vitamin B12-Mangel abzuzeichnen, da Makrozytose erhöht, MCV ganz leicht erhöht und mit 4,17 Mill/uL zu wenig Erythrozyten vorhanden sind. => Ich werde darauf reagieren müssen (mehr Fisch, evtl NE).
       
16.06.2010 0.20 16.06.10
Termin beim Urologen zwecks Zometa-Infusion.
Blutabnahme für PSA, Nieren- und Leberwerte
Ultraschall Blase und Nieren ohne Befund
Kontrolluntersuchung der Prostata: DRU Prostata unauffällig ohne Befund (Urologe meint, als könne sie kein Wässerchen trüben), TRUS Prostata unauffällig ohne Befund, Größe 20 ccm (bei Diagnose = 48 ccm).
Ergebnis nach 10 Monaten Therapie: Hormontherapie scheint gut angesprochen zu haben.
       
19.05.2010 0.70 21.04.10
Termin beim Urologen zwecks Zometa-Infusion und Leuprone 3-Monats-Depot-Sritze.
Bin weiterhin schmerzfrei! Habe mit dem Urologen besprochen, wie ab August (1 Jahr nach Therapiebeginn) weiter verfahren werden soll. Er schlug vor, Im Juni und im August wird der PS noch kontrolliert, dann abhängig vom PSA-Verlauf planen wir, das Leuprone erstmal abzusetzen (1. Pause in der Therapie). Er war sich noch nicht ganz sicher, ob die Erhaltungsphase weiterhin mit Bicalutamid gemacht wird.
Der Vorschlag scheint mir plausibel, ich werde mich aber noch weiter in dieser Richtung kundig machen.
       
23.04.2010 0.70 21.04.10
Die neuen Blutwerte vom 21.4. sind da. Auf telefonische Rückfrage bekomme ich sie:
PSA = 0,7 ng/ml
Testosteron = 0,15 ng/ml.

Ich bin sehr zufrieden!
       
21.04.2010 0.70 21.04.10
Termin beim Urologen zwecks Zometa-Infusion und erneuter Abnahme der Blutwerte.
Nach einer kurzen Nachbesprechung mit dem Arzt über die Blutwerte vom März wird die Medikation des Bicalutamid auf ab heute 50 mg täglich geändert, da durch den Testosteronabfall von der Wirksamkeit des Leuprone auszugehen ist, und der Körper so etwas weniger mit den Nebenwirkungen des Bicalutamid belastet wird.
       
26.03.2010 1.70 23.03.10
Am 22.3. erfuhr ich zufällig, dass mein bisheriger Urologe plötzlich (2 Wochen vorher) verstorben war. Für die am nächsten Tag vorgesehene Zometa-Infusion musste ich mir kurzfristig einen anderen Urologen (jetzt in Münster) suchen. Die Infusion fand dann wie vorgesehen statt, dass Gespräch mit dem neuen Urologen war sehr aufschlussreich und angenehm.

Die Blutuntersuchung vom 23.3.2010 hat folgendes Ergebnis gebracht (telefonische Information gestern):
PSA = 1,7 ng/ml !!!
Testosteron 0,18 ng/ml !!!
Der Wechsael auf Leuprone scheint funktioniert zu haben, das Testosteron ist jetzt deutlich gesunken, der PSA-Wert geht nach dem Stillstand zwischen Oktober und Ende Januar auch wieder nach unten, wobei nicht gesagt werden kann, inwieweit sich das Bicalutamid und das Leuprone gegenseitig überschneiden, dies ist mir auch egal, Hauptsache die Werte sind unten. Sehe jetzt dem nächsten Termin am 20.4. sehr zuversichlich entgegen.
       
22.03.2010 10.10 19.01.10
Das Ergebnis der am 9.3.2010 durchgeführten Skelettszintigraphie (Tc-99m-MDP) mit SPECT (Thorax/Becken) der nuklearmedizinischen Poliklinik des UKM Münster liegt vor:

1. Wie schon in der Voruntersuchung zeigt sich eine disseminierte metastatische Durchsetzung des Stammskelettes.
2. Der Herd im rechten proximalen Humerus (Oberarm) erscheint etwas weniger intensiv als in der VU. Ein in der linken Bogenwurzel des LWK 4 gelegener Fokus zeigt sich mit leicht zunehmender Intensität.
3. Alle weiteren vordokumentierten Foci stellen sich annähernd konstant dar.
       
23.02.2010 10.10 19.01.10
Nachtrag zum Bericht vom 12.2.2010, da jetzt der schriftliche Bericht der Uro-Onkologen aus Münster vorliegt:

Ergänzend wird unter dem Aspekt, das Erreichen des Kastrationslevels anzustreben, von den Ärzten eine subkapsuläre Orchiektomie (Entfernung der Keimdrüsen in den Hoden) in Betracht gezogen, sofern der Wechsel des LHRH-Analogons weiterhin einen zu hohen Androgenwert zeigt ("kann ggf. ... nachgedacht werden").

Anmerkung:
Dieser Aspekt wurde vor Ort mit mir nicht direkt besprochen, scheint aber aus der Beratung der Uro-Onkologen untereinander entstanden zu sein. Vorher ist aber auf jeden Fall eine Vorstellung in der Endokrinologie des UKM Münster angedacht, um den Testosteronhaushalt abzuklären.
       
23.02.2010 10.10 19.01.10
Wechsel der LHRH-Analogontherapie von Trenantone zu Leuprone 3-Monats-Depot 5 mg.
       
22.02.2010 10.10 19.01.10
Die Kontrollaufnahmen (Ct Lendenwirbelsäule, Röntgen rechter Oberarm) in Bezug zur durchgeführten Strahlentherapie im Nov./Dez. liegen vor und werden sowohl von der Radiologin als auch von der Orthopädin im Gespräch sehr positiv bewertet (schriftlicher Bericht fehlt noch):
Die vorhandenen Osteolysen bilden sich zurück und es ist eine deulich verbesserte Skelettierung in den betroffenen Bereichen ersichtlich. Es wird von einem Rückgang der Bruchgefährdung ausgegangen.
       
12.02.2010 10.10 19.01.10
Die Therapieanpassung vom Urologen wird am 11.2.2010 von den Uro-Onkologen im UKM Münster (Prostatazentrum) als durchaus sinnvoll bestätigtund unterstützt. Von einer Chemotherapie zum jetzigen Zeitpunkt wird noch abgeraten, da nach Aussage der Ärzte durchaus noch andere Alternativen zur Verfügung stehen.
1. Zunächst abwarten, wie sich der Medikamentenwechsel auswirkt (ca. 2-3 Monate). Sollte sich der PSA-Verlauf nicht günstiger darstellen oder das Testosteron nicht abfallen, ein Screening der Nebenniere durchführen, um auszuschließen, dass die Testosteronproduktion von dort kommt.
2. Mögliche Teilnahme an der Abiraterone-Studie. Wird in Münster angeboten, Aufnahmezeit ca. 3 Wochen.
3. Mögliche Teilnahme an der Alpharadin-Studie. Wird nicht in Münster angeboten.
4. Erst jetzt die Chemotherapie, evtl. auch in Verbindng mit einer Studie (Docetaxel +/- ZD40549, dies gibt es in der anderen Reihenfolge auch als Astra33- Studie.

Fazit für mich: Das Gespräch war durchaus plausibel und die Argumentation nachvollziehbar. Werde also zunächst warten und mich über die angebotenen Studien informieren.
       
26.01.2010 10.10 19.01.10
Der PSA-Wert 10,1 vom 19.1.2010 liegt beim Urologen vor.
Gegenüber Oktober 2009 (10,3) fast keine Veränderung.
Urologe schlägt Wechsel zu HB 2 mit Bicalutamid 150 mg vor, außerdem Wechsel von Trenantone (11,25 mg Leuprorelinacetat) zu Leuprone (15 mg Leuprorelinacetat), um ein Medikamentenversagen auszuschließen.
Außerdem wird über die Möglichkeit einer Chemotherapie diskutiert, dazu Überweisung und Termin 11.2. zur Uro-Onkologie (Prostatazentrum) des UKM Münster.
Beginn ADT 2.
       
25.11.2009 10.30 26.10.09
Beginn externe Strahlentherapie jeweils Lendenwirbelsäule und rechter Oberarm 12 Sitzungen zu je 3 GY (= 36 Gy gesamt) bis zum 11.12.2009.
       
26.10.2009 10.30 26.10.09
PSA fällt stetig. Über 46,0 im September jetzt auf 10,3.
       
25.08.2009 244.00 12.08.09
Beginn der Knocheninfusionstherapie mit Zometa (siehe auch Behandlungen "andere Behandlung") 1 x pro Monat.
       
19.08.2009 244.00 12.08.09
Ergebnis Biopsie im UKM Münster liegt vor:
DRU: apidal suspekt, kein V. a. organüberschreitendes Wachstum
TRUS: dorsal echoarme Struktur, keine Zonale Anatomie, basal ausgedehnter, vermutlich organüberschreitendes Wachstum, ingsg. suspekter TRUS. PVol 48 ccm.

12.08.09 Stanzbiopsie Prostata mit 10 Stanzen beidseitig, alle Stanzen positiv, zwischen 20 und 100% befallen.

Im einzelnen:
Makroskopie: Prostatastanzbiopsien mit Anteil mittelgradig differenziertem Adenokarzinom (getrennt untersucht):
A. Basis re. lateral: . . . . . 13 mm in 60% des Stanzzylinders
B. Mitte re. lateral: . . . . . 11 mm in 60% des Stanzzylinders
C. Mitte re. medial:. . . . . . 8 mm in 80% des Stanzzylinders
D. Basis li. lateral:. . . . . . 12 mm in 90% des Stanzzylinders
E. Mitte li. lateral: . . . . . . 10 mm in 20% des Stanzzylinders
F. Mitte li. medial: . . . . . . 11 mm in 90% des Stanzzylinders
G. Apex re.:. . . . . . . . . . . 15 mm in 50% des Stanzzylinders
H. Apex li.: . . . . . . . . . . . . 9 mm in 100% des Stanzzylinders
I. Übergangszone re.: . . 15 mm in 100% des Stanzzylinders
J. Übergangszone li.: . . . 13 mm in 100% des Stanzzylinders

Mikroskopie:
A. -J. Man sieht Prostatastanzbiopsien mit eingebetteten überwiegend kleinlumigen drüsig differenzierten Zellpopulationen mit teils verschmolzenen Drüsen. Die neoplastischen Drüsen überkleidet von atypischen Zellen mit Kernpolymorphie und prominenten Nukleolen. Myoepitheliale Zellen sind nicht vorhanden. Dazwischen liegt desmoplastisches Stroma. In Stanzbiopsien (E. Mitte li. lateral) perineurales invasives Wachstum.

Diagnose:
Verschlüsselung: Gleason Score 7b (3 + 4).
Malignitätsgrading nach Helpap GIIb.
Tumorstatus: T2c N1 M1
Nachwirkungen der Biopsie: keine!
       
19.08.2009 244.00 12.08.09
Beginn der HB 1 mit Trenantone 3-Monats-Depot (ADT 1).
       
17.08.2009 244.00 12.08.09
Erstes Gespräch mit Urologe. Er übernimmt die Behandlung, stellt Rezept für Trenantone aus und Zometa aus.
       
13.08.2009 244.00 12.08.09
Entlassung aus UKM.
Kontaktaufnahme zu niedergelassenen Urologen in Beckum, Termin 17.8.
       
12.08.2009 244.00 12.08.09
Biopsie 10 Stanzen Ulraschall geführt unter lokaler Betäubung, (Antibiotika-Gabe jeweils 3 Tage vor- und nachher)
Beginn der HD 1 mit Androcur 2 x 100 mg / Tag.
       
11.08.2009 283.00 06.08.09
Ergebnis Szintigraphie:
- Kräftige fokale Anreicherung im rechten Oberarm (Humerusschaft),
- flächige Speicherung im Schlüsselbein,
- multiple kleine Foci im Brustbein,
- Multiple fokale Traceanreicherung in fast allen Rippen,
- inhomogene Traceverteilung in der gesamten Wirbelsäule mit Betonung der unteren BWS (nach Fraktur und Osteosynthese),
- fokale Speicherung im LWK 4, in den SPECT-Aaufnahmen der LWS zeigen sich multiple fokale Anreicherungen im Bereich der Wirbelkörper, der Wirbelbögen sowie der Quer- und Dornfortsätze,
- Betonung der Schultergelenke beidseitig, der Sternoklaviikulargelenke beidseitig, der Hüftgelenke beidseitig sowie der Mittelfußknochen beidseitig
--> Beurteilung: ausgeprägte Metastasierung bei hochgradigem Verdacht auf Prostatakarzinom.
       
11.08.2009 283.00 06.08.09
Radiologie des rechten Oberarmes 2 Ebenen
--> Ergebnis: ostelytische Veränderung der Humurusdiaphyse, Metastasierung, Bruchgefährdung.
       
11.08.2009 283.00 06.08.09
Orthopädische Beurteilung der LWS 4/5 Geschichte mit
--> Diagnose Bruchgefährdung LWK 4 und mögliche Wurzelkompression
       
10.08.2009 283.00 06.08.09
PSA-Wert liegt vor -> Verdacht auf PCa bestätigt.
Biopsie für 12.8. terminiert.
Skelettszintigraphie für 11.8. terminiert.
       
07.08.2009 283.00 06.08.09
Ultaschalluntersuchung Abdomen ergibt Verdacht auf Prostatakarzinom, sonstige Organe (Blase, Niere, Leber) o.B.
       
07.08.2009 283.00 06.08.09
Röntgen Lendenwirbelsäule und Brustwirbelsäule in jeweils 2 Ebenen ergibt Verdacht auf Knochenmetastasen im LWK 4 und BMK12
       
06.08.2009 283.00 06.08.09
Stationäre Aufnahme in die Onkologie des UKM Münster mit Verdacht auf Knochenmetastasen nach MRT Lendenwirbelsäule aufgrund akuter Bandscheibenbeschwerden.
Tastuntersuchung Prostata mit Verdacht auf leichte Vergrößerung.
       

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