- Eine Weisheit der Dakota-Indianer besagt: -

                       Wenn Du entdeckst, dass Du ein totes Pferd reitest, steig ab.


Und mein Senf dazu: Warte nicht zu lange! - Doch das LEBEN ist schön.


Sepp Schmidbauer: Schmidbauer@tus-gmbh.de 0179 - 4954903

Hämoglobin ist auf 8.0 - ganz schön mau, denn ich hatte ja 2 Blutkonservern am 3. August 2020.

Und heute am 26. Aug. 2020?

Bin so müde, dass ich stehend einschlaften kann. - Aber meine Freunde kommen und helfen mir und halten mich auch wach.

Morgen werde ich mit Jun mal win Go spielen. Man ist das lange her, dass ich an einem Go Brett saß. Mühle ja, die gehen ja auch schneller. Aber Go!

Vor einer Woche war ich nochmals auf einem Badminton Feld - und das gegen Bundesligaspieler. Meine Tochter war auch mit und ich freute mich sehr. Hat Spaß gemacht und die beiden Meisterspieler kamen zumindest ins Schwitzen, dank Jun. Und bei einem Satz kamen wir auf 12 Punkte. Und die fühlten sich nicht mal geschenkt an. Gute Spieler können das halt.

Aber wie weiter hier? Ich hoffe, dass ich am 2. Sept. wieder frisches Blut bekomme. - Lieder kann ich nicht bis dahin durch schlafen!

Und da ist sie wieder die Hamoglobin Falle. 6,5 g/dl - ein richtiger Sprung nach unten!

Aber so fühle ich mich auch. Ausgespuckt und nicht mehr aufgewischt.

Lieder spürte ich diesmal erst nach ca. 3 Tagen eine Verbesserung. Aber die ist deutlich.

Bin morgen wieder bei der Blutentnahme, fall kein Urlaub ansteht.

Aber viel ist mit mir nicht mehr los. Musste das Oxycodon auf 3x 180 mg erhöhen (und selbst das reicht nicht aus).
Lyrica steht bei 3x 200 und L-Polamidon bei 3x 30 Tropfen.

Muss überlegen, von meiner 8-Stunden-Einteilung (3x 8 == 24) auf ein 6-er Schema zu gehen.
Vllt. vertrage ich das besser, bzw. macht mich das dann nicht ganz so müde.

Hamoglobin Verwirrspiel total! Jetzt wieder gefallen auf 8,2 g/dl

https://www.dropbox.com/s/fkge4gr8bsuf5xt/Josef_Schmidbauer_Laborwerte-20200713.pdf?dl=0

Naja, bis unter 7 ist ja noch Zeit. Dumm nur, dass ich mich jetzt schon so fühle.

Während ich diesen Text schreibe, bin ich 3x weg gepennt.

Aber was soll's, ich geh' jetzt in mein VHS Englisch. Hoffentlich hält das mich wach ;-)

Mal was lustiges ;-)

Oxycodon und L-Polamidon verlangsamen mir ja die Verdauung. Die Folge ist ja mein monströser Kugelbauch und die 15 kg Übergewicht.

Heute war es mal wieder so weit. Ein großes Geschäft kündigte sich an. War auch schon mind. 1 Tag überfällig.

Leider brachte mir aber meine Haushälterin gerade Tomatenpflanzen vorbei und so verzögerte sich mein Stuhlgang um ca. 1/2 h.
Ja und dann ging gar nichts mehr. Weder mit kleinem noch mit großem Klistier.

Ich war sozusagen voll verstopft. Die Kacke formt sich in kleine Kiesel und die legen sich innerlich vor den Ausgang. 4 kleine und 2 große Klistier konnten die Verstopfung nicht lösen. Erst die Körperhaltung in einer extremen Hockerstellung brachte dann dann den Durchbruch. Ein großer Haufen flutschte raus und ich war glücklich aber auch total fertig.Ich spülte den Haufen runter.

Und jetzt kommt's. Ca. 3 h später spülte ich mein kleines Geschäft runter und .... hatte voll die Verstopfung im Klo.


Aktuell ist mein Hämoglobin Wert bei 8,5. Irgendwie ist meine körpereigene Blutbildung wieder angesprungen.
Aber meine Müdigkeit hat eher noch zugenommen. Ich schlafe und schlafe und schlafe und .....

Messfehler oder Rolle rückwertes ?

Hämoglobin steigt wieder auf 8,7

Morgen weiß ich mehr, denn da wird beim Onkologen Dr. med. Fischer in Starnberg nachgemessen.

Nur weiß ich noch nicht, wie ich dort um 9:00 Uhr hin kommen soll? So wie ich mich gerade fühle, wird es schwer werden.

Mir tun die Füße weh und der Bauch auch. Ist ein Gefühl als ob, die Haut ziehen würde, weil ich nicht mehr rein passe. Ich gehe aber davon aus, dass die Nervenirritationen von den Halswirbeln ausgelöst sind. Naja, der Effekt ist, dass ich kaum laufen kann.

Und müde bin ich. Schlafe andauend ein. Echt nervig!

So jetzt ist es soweit! -- im Nacken hat sich was verschoben.

Ich habe es genau gespürt. Hat sich angefühlt, als wie wenn ich 2 Schläge in den Nacken bekomme.

Jetzt trage ich wieder Halskrause, aber die

Hämoglobin 8,5 - 0,1 weniger als die erwarteten 8,6, also gilt weiterhien ca. 0,1 pro Tag runter!

Anbei meine gesamten Werte:
https://www.dropbox.com/s/tsqawjn6jyaus5a/Josef_Schmidbauer_Laborwerte-20200622.pdf?dl=0

Hämoglobin: 6,6 mit 2 Bluttransfusionen dann hoch auf 9,9 - und mir geht's auch wieder besser.

Aber die Woche drauf, also 7 Tage später, steht das Hämoglobin bei 9.3

Also fällt das Hämoglobin so über den Daumen gepeilt pro Tag um 0,1

... und ich kann mir ausrechnen, wann ich wieder unter 7 sein werde!

Muss bei Dr. Fischer (mein Onkologe in Starnberb) mal nachfragen, ab wann er mir eine Bluttransfusionen gibt?

Unter 7 möchte ich eigentlich nicht mehr abwarten, denn da ist das Loch schon ziemlich tief.

Und dann steht da ja noch die Triage im Raum ....

H A M M E R !!

Triage – bei Bluttransfusionen!!

War bei meinem Hausarzt und wollte von ihm wissen, wie das mit den Bluttransfusionen wg. zu niedrigem Hämoglobin Wert weitergeht und ob er auch die Bluttransfusionen machen kann.

Da sagt der Hausarzt fast wörtlich zu mir „… das mit den Bluttransfusionen wird nicht ewig so weiter gehen. Die sind knapp und werden für OPs und Notfälle gebraucht!“

Hammer: In welchem Land leben wir denn. Ich zahle über 30 Jahre lang brav meinem Höchstsatz ein und jetzt kann es sein, dass man mir die benötigte Bluttransfusionen verweigert. – Mein Körper produziert kein oder viel zu wenig Hämoglobin. Ich bin drauf angewiesen so ca. alle 30 Tage 2 Beutel Bluttransfusion zu bekommen, andernfalls sitze ich im Loch und nipple so langsam ab.

Meinen Bedarf an Bluttransfusion kann man hochrechnen. Aber der kann laut meinem Hausarzt unter die Triage fallen.

Ich werde mit meinem Onkologen und mit der zuständigen Palliativärztin reden, ob das wirklich so ist und die Triage hier angewendet wird. – Meine Kinder werde ich auch informieren, dass mir möglicherweise Bluttransfusion vorenthalten werden. – Ich kann nur hoffen, mein Hausarzt behält hier nicht Recht.

Trauriges Deutschland mal wieder.

Hämoglobinwert 6,8 g/dl ... und ich streite mich mit der BKK Mobil Ol über die Taxifahrt zum Onkologen Fischer in Starnberg.

Selbst fahren mit dem Auto werde ich nicht. Könnt ja an jeder roten Ample einschlafen.

Mir geht's nicht gut. Bekomm die Augen kaum auf.

Hurra, ich kann jetzt gleich zur Bluttransformations kommen!!

8,2 - da gibt's noch keine neue Bluttransfusion! Also weiter herwarten und mich weiter quälen mit dem Kugelbauch und den dicken Beinen.

Aber zumindest wird es wärmer und meine Terasse verwöhnt mich doch etwas mit Sonne satt!

Mit 2 Blutkonserven komm ich wieder auf 9,7 beim Hämoglobin.

Aber nach der Halswirbelbestrahlung fällt der Wert schon wieder auf 8,7 g/dl.

Also ... und wieder ging's bergab!

Und so fühle ich mich auch. Wieder ist alles so mühsam. Jede Treppenstufe, jeder kurze Weg.

Musste Öl nachbestellen, da der Tank leer war. Hab mich für 2000 Liter entschieden. Hätte 4000 tanken können. Aber wahrscheinlich hätten 1000 l auch gereicht. Wollte etwas optimistisch sein. Hab geheult als ich den Tankfahrer verabschiedet hab. Kannte ihn noch vom letzten mal. Hab gesagt, dass ich ihn wohl nicht mehr sehen werde. Er hat geantwortet: Ich glaube schon! - Ja, der Glaube! Ist voll daneben, hilft vielen aber besser durchs Leben. - Ich schenke Lena lieber ein Surface Book 2 zur gut gestandenen Bachleor Prüfung! Das macht Sinn und freut uns alle.

Ups, Hämoglobin bei 6,4!!

Klar damit wird jede Treppenstufe zur Besteigung des Großglockners!

Dr. Fischer hat gleich 2 Blutkonserven spendiert. Mal schau'n, wann es mir mir besser geht. Psychisch bin ich jedenfalls wieder stabil.

Und wie weiter? HGB messen und Rothäute aussaugen? Mein Bauch spannt immer noch. Stelle jetzt auf Trainingsanzug um.

Na, dann mal schönes Wochenend,
Sepp

... und wenn der Hämoglobin Wert bei NULL dann liegt, dann mach ich Erntehelfer und seh die Radieschen von unten!

So einfach ist das. Gute Nacht Deutschland.

Aber noch ist es nicht so weit. Bin ja erst bei 7,6 g/dl. Treppen komm ich noch ganz gut hinauf. Stufe bei Stufe und das Herz pocht, der Kopf dröhnt und ich fühle mich wie beim Badminton im 3-ten Satz bei 20:21 - für mich!!

Was soll's. Jede auch noch so kleine Anstrengung wird zur Qual. Und ich schlafe viel. Kann mich oft kaum wach halten. Manchmal ist es lustig, wenn z.B. ich die Finger auf der Tastatur habe, dann laufen seitenweise oft Buchstaben ...

Und immer wieder grüßt das Murmeltier. - Morgen bin ich mal wieder in GHD ... zur Nachsorge nach dem Buster. Vllt. treffe ich ja wieder auf Frau Schäfer, oder Herrn Hoffmann. Dr. Li hält sich meist im Hintergrund. Kommt nur, wenn das Jungvolk nicht mehr weiter weiß. Gleiches gilt für die anderen Chefs wie Corradini / Walter.

Im Herbst / Winter war ich echt fatalistischer eingestellt. Hatte da mit dem Testosteron ausgesetzt, um für Tauber die Zytiga Vorbedingung komplett ohne Testosteron einzuleiten. Aber ich bin froh, dass ich das wieder abgebrochen habe und Schallers Tri-Hormon Creme wieder zu schmieren angefangen habe. Bin jetzt körperlich einiges mehr malade als im Winter, aber im Kopf und Herz ja da habe ich wieder viel mehr Freude. Ja ich lebe gerne. Und ich freue mich auf den Frühling. Liegt vllt. auch daran, dass ich Neuhaus (mein Elternhaus) verkauft habe und mal so richtig viel Geld auf dem Konto habe (wobei ich das schnellstmöglich an die Kinder geben möchte). - Ja ich habe meine Einstellung geändert. Ich nehme mir jetzt das was ich brauche und ich gönn' mir einen bisschen Luxus (z.B. das Handy Samsung S20+ - teuer aber sau gut. Nur manchmal zu schnell für mich ;-)

Und manchmal bin ich auch ein bisschen verrückt und blappere Unsinn vor mich in. Bingo, bango, bongo ... rattatazong blimm blamm blumm Henriette Bimmelbahn! Fühle mich so ganz wohl, nur manchmal fehlt mir die Partnerin. Daniela hat sich fest gefressen. Hängt an ihren Halbwahrheiten und meint ich soll doch damit zufrieden sein, dass sie mich versorgen würde. Ich sag ihr dann immer wieder, dass mich das ankotzt. Schläft mit Hans (was ich nicht sicher weiß) und mir putzt sie den Arsch dann. Da verzichte ich dann drauf und verbann sie ... leider mit Kinder und Enkelkinder, was mir weh tut, denn ich mag die Kleinen sehr.

Oh Deutschland, oh Deutschland, Du schönes Land der Lemminge!

EIner schreit ganz laut "Corona Virus" und alle folgen brav und
- ziehen die Maske auf,
- stehen Schlange
- gehen nicht mehr aus
- singen abends am Fenster (was zur Normalzeit eine waschechts Ruhestörung wäre)
- hamstern
- spielen Blockwart (petzen)
- ( ... ) up's, rausgerissen und abgeholt ;-(

- und vergessen die real Erkrankten... wie mich

Sauerei! Das palliativ Team arbeitet laut eigener Aussage am "am Rande ihrer Kapazitäten.“ - Wg. Corona! Also scharf an ihrer Kernkompetenz vorbei. Armes Deutschland wiedermal. Meine Wassereinlagerungen, meine dicken Elefantenstampfer stehen einfach mal so hinten an. Ja, da läuft einiges schief in diesem schöner Land!

Laut meiner PSA Kurvendiskussion sollte ich jetzt schon längst bei einem PSA weit über 10.000 liegen.

Aber irgendwas hat den monatlichen PSA Anstieg gebremst. Krebse jetzt bei 70 oder geschätzten 200 rum (schmier ja mein Testosteron wieder, und ja: mir geht's wieder besser damit!!).

Dafür weiß ich jetzt, dass ich mich nicht auf weitere Experimente einlassen will. Gut, wenn mit einer Mini-OP die Zyste entfernt werden kann, die mir auf die Nerverbahnen im Bauch drückt, dann mach ich das. - Aber nicht als beschi... Privatpatient in der Castringius Klinik hier in Planegg (das gesundheitliche Kastensystem unterstütz ich nicht auch noch).

Nur viel bringt die Zysten-OP auch nicht. Die Knackpunke sind ja der Halswirbelbruch und die befallene Hypophyse.
Von denen hängt es jetzt ab, wie sich meine Krankheit weiter entwickelt. Bescheuert genug steh' ich aber eh schon da. Siehe nächsten Beitrag unten!

Ups, Mist, Ärger aus dem Nichts!

Ich soll meinen Führerschein abgeben und wenn ich das nicht freiwillig tu, werde ich bei der Polizei denunziert.

Klar nehme ich Opiate, aber da steht im Beipackzettel, dass Autofahren eine Ermessenssache ist. Und ich dachte immer, das wäre mein Ermessen!

Jeder kann sich die Kante geben und dann sturzbetrunken Auto fahren. Aber tu‘ ich das?

Oder einer sieht nichts mehr und fährt trotzdem!

Ok, ich bin darauf hingewiesen worden, dass die Opiate meine Sinne beinträchtigen und ich daher nicht mehr fahren soll. Dem komm ich auch entgegen und fahr keine langen Strecken mehr und auch nicht mehr auf die Autobahn.

Aber generell dem Führerschein abgeben und bei jedem Einkauf dann abhängig sein, das will ich nicht. Dieses letzte Stück an Eigenständigkeit will ich mir noch selbst erhalten und mich nicht fremdbestimmt von außen Vergewaltigen lassen.

Gut dass der Gesetzgeber hier auch vorgebaut hat. Der ADAC schreibt dazu:
Wichtig und weitgehend unbekannt: Jeder Verkehrsteilnehmer ist für seine Fahrtauglichkeit eigenverantwortlich. Es gibt kein Gesetz, das die Teilnahme am Straßenverkehr nach Einnahme von Medikamenten generell verbietet oder einschränkt. Ob Sie ein Auto oder Motorrad sicher lenken können, müssen Sie vor Fahrtantritt stets selbst entscheiden. Besonders dann, wenn Sie Medikamente in Eigenregie zu sich nehmen.
https://www.adac.de/verkehr/verkehrssicherheit/verkehrsmedizin/medikamente-strassenverkehr/

OK, dann mach ich mal das Fass hier wieder zu! Aber das Vertrauensverhältnis ist dahin.

Ich hab gerade ziemlich Schmerzen im linken Oberschenkel.

Angeblich drückt eine befallene Zyste auf Nervenbahnen. Der Schmerz kommt trotz der Opiate und dem ganzen Rest wie Kortison, Lyrica, .. durch.

Kann kaum gehen. Werde wohl doch wg. OP der Zyste anfragen müssen. Fragt sich nur bloß wo?

Bei einem Orthopäden, in Großhadern bei den Urologen, mein Haus Urologe Dr. med. Salzmann, mein Hausarzt Dr. med. Knoop, oder beim Dr. med. Tauber, Oberarzt im r.d. Isar, mein Hauptarzt, der sozusagen den Hut auf hat. Aber der mir auch sehr die Richtung Abirateron (Zytiga) nahe legt. Doch das werde ich nicht tun, da mir dann das Testosteron ganz fehlen müsste und ich weiß, dass das mich psychisch sehr verändert.

Das Kortison macht zwar voll Cushing (runder Kopf, Hamsterbäckchen, Kugelbauch, ...) bei mir, lässt mir aber meine Gefühle unverändert. Wenn ich kein Testosteron mehr zuführe, bin ich wachsweich und weinerlich. Das ist eine ganz andere Nummer als das Aussehen unter Kortison.

Aber jetzt stehen erst mal die Schmerzen im linken Oberschenke, bzw. die Zyste im Bauch, die da drückt, im Vordergrund.

Mist noch mal. Manchmal könnt ich mich an die Wand klatschen!

Ups, da bin ich nun im Februar 2020 ... und ich genieße mein Leben.

Bin gerade mit Hannes, mein großer, lieber Sohn, in Neuhaus in dem kleinen Appartement, das ich mir immer als Rückzugsort gewünscht hatte. Aber ich hab das jetzt verkauft und muss Abschied nehmen.

Mann, was bin ich müde! Kann mich kaum wach halten.

Sollte Termine für das MRT meines Rückens, Schädel,... ausmachen. Bin abgewiesen worden bei der Radiologie Auer.
Können nur ein ein MRT machen, angeblich wg. Krankenkassenverordnung!

Hab' für mich beschlossen, bei meiner Linie zu bleiben. D.h. ich werde auch wieder Testosteron per Creme zuführen.
Denn so ganz ohne Testosteron hänge ich nur in der Kurve.

Ich will noch was haben von meinem kleinen Restleben. Ich hab' keine Verpflichtungen mehr. Die Kinder sind super. Sie verstehen meinen Weg und unterstützen mich. Und sonst gibt's ja niemanden mehr, dem ich verpflichtet bin.

Auch nicht meinen Ärzten. Daher werde ich NICHT der Empfehlung von Dr. Tauber folgen und mit Zytiga anfangen.

Anbei die Links zu Taubers Arztbrief und die aktuelle Medikamentenliste (haut einen Ochsen um):

https://www.dropbox.com/s/a085cs55qo4adai/Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20200203.pdf?dl=0

https://www.dropbox.com/s/n0godq0fzto1f0e/Josef_Schmidbauer_Medikamentenplan_SAPV_20200120.pdf?dl=0

Nochmal 31. Januar 2020:

Ich habe also:

I) Knochenbruch im 2 HW glatt durch
Trage Halskrause, kann aber spüren, wie der Kopf bzw. der HW langsam die Stabilität verliert.
Da sind Nervenblitze bis in die Fingerspitzen. Und auch die Füße schmerzen bis runter zu den Zehen.

II) Raumforderung vom 1 HW, der auch voll leuchtet und auf die Hypophyse voll drückt

III) Befall der Hypophse, sodass die Funktionen / Aufgaben der Hypophyse außer Kraft gesetzt sind.

31. Januar 2020 - Was soll das alles noch?

Mir ist gerade klar geworden, dass meine Probleme sehr schon zu trennen sind und ich 3 Hauptkreise habe:

I) Konchenbruch im 2 HW glatt durch

II) Raumforderung vom 1 HW, der auch voll leuchtet und auf die Hypophyse voll drückt

III) Befall der Hypophse, sodass die Funktionen / Aufgaben der Hypophyse außer Kraft gesetzt sind.

So, da kann ich mir dann mal aussuchen, was mir im Wunschkonzert am liebsten ist!

27. Januar 2020 - Cortisol unter 5,0 ng/ml --> die Hypophyse ist komplett im Arsch und so fühlte ich mich auch!

Der Refernenzbereich von Cortisol beginnt bei 30 ng/ml. Da bin ich weit weg. Unter 5.0 können die wahrscheinlich nicht mehr messen, den es ist da "<" angegeben. - Mir kann's egal sein. Denn so wie ich mich fühle, ist komplett die Luft raus ... und dann zwickt und knackst auch noch der Hals.

Gute Aussichten für 2020!

Also alles Gute in 2020 - 2021 schreib ich hier sicher nicht mehr (hab schon Angst vor dieser Nacht ;-(
Sepp Schmidbauer % SeppS58

14. Januar 2020 - Letzter PSA .... war mal wichtig.

Neues Jahr und neue Probleme: die Wirbel strahlen aus!

Der Dens2 ist ja schon durch aber hält den Kopf noch so aufrecht. Dennoch spüre ich den Bruch. Ist so ein Druckgefühl, was Übelkeit und Kopfweh auslöst. Nicht immer und auch nicht immer am gleichen Punkt. Aber deutlich und ansteigend. Da hilft auch keine Halskrause.

Die Hypophyse ist auch hinüber. Jetzt komplett befallen. Deutlich zu sehen auf den MRT Bildern.

Doch richtig weh (und das bei 200 mg Oxycodon 3x am Tag + all dem Rest) tut der linke Oberschenkel (rechts ist's nicht so schlimm).

Zuerst war mir das nicht klar und ich dachte ich hätte mich verlegen, aber es wird immer deutlicher.

Heute ging ich einkaufen mit meinem Rucksack am Rücken, tief getragen wie immer. Konnte dann nicht mehr laufen, weil der Rucksack zu sehr auf die Lendenwirbel drückte. Mir ist jetzt klar, die Nerven strahlen aus. Wer weiß, wie lange ich überhaupt noch laufen kann. Ist aber eh auch ziemlich egal, da ich ja eh überall und immer wegpenne.

Hab's nicht geschafft das Erbe meinen Kindern in trockenen Tüchern zu übergeben. Muss verkaufen, zumindest einen Teil. Die Bank zwingt mich dazu. Hätt' mich gerne davor gedrückt, aber so schnell stirbt es sich einfach nicht (mir fehlen 2 - 3 Jahre an Arbeit. Da war der Krebs einfach schneller).

Was soll ich jetzt tun? Wichtig ist mir, dass die Kinder nicht belastet werden.

28. Dezember 2019 - Letzter PSA 294,74 ng/ml vom 10. Dez. 2019

Heute war ich wieder in der Röhre: MRT vom Schädel.

Ergebnis:

- die Metastase in der Hypophyse ist größer geworden, sie füllt sie jetzt voll aus

- der Bruch im Dens2 (Halswirbel) ist deutlich zu sehen, gibt aber noch keine Verschiebung

Und wie geht's mir? Kann ich nicht sicher sagen.

Hab unkontrollierbare Zuckungen in beiden Armen und gelegentlich auch in den Beinen.
Trage eine Halskrause und merke deutlich meinen Verfall.

Am 26. Dez. hatte ich Geburtstag und Freunde halfen, ein schönes Fest auszurichten mit persischem Essen, Live Performance und von mir gab es kommentierte Bilder (auf dem großen neuen Fernseher, den mir mein Sohn gerade geschenkt hatte) meiner Iran Reise vor einem Jahr (die mir heute nicht mehr möglich wäre, aber dafür sorgt sich meine Tochter, obwohl sie gerade ihre Bachelor Arbeit schreibt jetzt fast täglich mit Anrufen oder Kurzbesuchen um mich).

Ich habe viel Unterstützung im Freundeskreis und komme gut zurecht (dank Lena, Hannes, Evi, Dieter, Rita, Gio, Gisela, Siok Lie, ... und viele mehr) auch wenn meine Partnerschaft zerbrochen ist (auch eine Folge der Erkrankung - wer hält einen langsam aber sicher Sterbenden schon auf Dauer als Partner aus).

Es war für mich so ein bisschen schon mein Abschiedsfest. Aber jetzt muss ich erst mal alles aufessen, was so übrig geblieben ist: persische Suppe, Reis, Lammkoteletts, Spaghetti Bolognese (die ich für Hannes zu Weihnachten gemacht hatte), Kuchen, Fladenbrot, Datteln....

Das Leben ist immer noch schön!

17. Dezember 2019 - Letzter PSA 294,74 ng/ml vom 10. Dez. 2019

Mein PSA fährt Achterbahn! Ist aber eh egal, da die Schmerzen nur eine Richtung kennen und die macht mir Angst.

Mittlerweile schmerzen schon die Rippen beim Husten. So langsam reicht's. Aber wahrscheinlich schlafe ich davor sowieso ein. Kann mich kaum mehr wach halten.

Morgen geh' ich nochmal für ein CT in die Röhre. - PSMA-PET-CT schenk ich mir. CT wird schon zeigen ob Pech oder Cholera oder beides gilt!

09. Dezember 2019 - Letzter PSA 119,38 ng/ml vom 28.Nov. 2019
aber die alkalische Phosphatase liegt bei 1138 - da kannst auf den PSA pfeifen!

Überlege jetzt doch in die CT Röhre zu gehen.
Würde gerne wissen, was da im Nacken los ist?
Zumindest eine Raumforderung müsste man sehen können und die Metastase, die auf die Hypophyse drückt.

Hab ja die Schmerzmittel erhöht und das funktioniert auch ganz gut. Preis ist nur noch mehr Schlaf.

Nur der Schlaf wird fast stündlich unterbrochen. Bin dann wach und will aufstehen, aber ich komm kaum zum Sitzen geschweige denn in die Küche für die nächste Runde Schmerzmittel. - Wobei das dem inneren Schweinehund geschuldet ist, der abwägt zwischen hier bleiben und gleich weiter schlagen und später noch mehr Schmerzen zu haben oder lieber doch jetzt gleich in die Küche zu gehen und die Schmerzmittel nachzulegen.
Mal schau'n, wer gewinnt!

07. Dezember 2019 - Letzter PSA 119,38 ng/ml vom 28.Nov. 2019


Und nun? Nacken und Lendenbereich Hüften, Schultern, Rippen Brustbein, Schlüsselbeine und Kopf ... alles tut weh.

Bin jetzt mehrfach in den Graubereich am Wirkungsende der Schmerzmittel reingerauscht. Einfach durch zu langes Schlafen, bzw. Unfähigkeit auf zu stehen, wenn 8 oder 12 Stunden rum sind und ich genau weiß, jetzt hört das L-Polamidon oder das Oxycodon 80 zu wirken auf. Aber wie aufstehen dann und in der Küche dann Nachschub einwerfen? Werde mir wieder einen Vorrat auf Nachtkästchen stellen. Aber selbst das ist weit und kostet Überwindung, da jede Bewegung mit dem Kopf / Nacken schmerzt.

Ich hatte vor Jahren mal einen "Hexenschuss". Aber der ist harmlos gegenüber der Schmerzen, die jetzt da ausgelöst werden. Gut nur, dass ich dabei immer gleich wieder wegnicke. Die Augen fallen mir einfach zu und ich habe einen Sekundenschlaf. Aber der hält leider nicht an. Z.B. Heute am frühen Morgen so gegen 7:05. Ich wachte immer wieder auf, obwohl ich den kompletten Cocktail intus hatte. Kopfweh kam auch dazu, daher habe ich dann 20 mg schnelles Oxycodon nachgelegt und .... und konnte dann endlich mal schlafen bis der Wecker um 12:00 dann klingelte (da wäre der Nachschub turnusgemäß fällig gewesen). Aber der Wecker brachte nur eine kurzes oberflächliches Wachsein und selbst der Anruf meiner lieben und fürsorglichen Nachbarin, die mich zu einem Spaziergang überreden wollte, drang nicht ins Wachbewusstsein. Zack aus bumm, Kopf zurück ins Kissen (mit Schmerz)und denn war es halb vier.

Jetzt war es aber höchste Zeit den Nachschub ein zu nehmen. Wackeliges Anziehen und noch wackeliger ab in die Küche. Schnell Pantropazol und einen Joghurt rein (nehme immer noch Rücksicht auf meinen Magen, denn ich mag den Reflux nicht) und dann ran an den Speck:

Ibu 600
Oxycodon 20 akut auch zwischendurch
Oxycodeon 80 retart
Lyrica 50 / 75 und auch zwischendurch
L-Polamidon mind. 25 Tropfen
Novalgin mind. 40 Tropfen
Dexametason 8mg halbiert (haha will nicht ganz gecusht werden mit Mondgesicht) gegen das Kopfweh

dann noch 2 Kapseln Curcumin1000
und Sinupret forte für einen freien Erkältungskopf

War's das denn schon? Tavor gibt nur noch abends. Und Letrozol auch.
Dekristol 20.000 1 - 2 die Woche

Ach ja für die Verdauung / gegen Verstopfung:
Movicol
Microlax

Und ich bin jetzt auch schon wieder müde. Die 3 - 4 mal Wegnicken, während ich das hier schreibe, sind normal.

7 Stunden später so gegen 5 Uhr morgens:
ach was tut mir mein Nacken weh! War zwischendrin mal besser aber jetzt ist es ein Schmerz, der mich wieder wach hält. Ist ein Gefühl so wie, wenn der der Kopf zu schwer für die Wirbelsäule geworden wäre. Kann mich kaum aufrichten. Was für ein Mist. Ein richtiger Nackenschlag. Vorne sind Schlüsselbein, Rippen und Brustbein berühr empfindlich und hinten strahlt der Schmerz bis in den Hinterkopf hoch.

So mir reicht's. 40 mg Oxycodon akut zusätzlich sollen mich dann wenigstens schlafen lassen.

Am Ende wird alles gut.
Und wenn's noch nicht gut ist,
dann ist's auch noch nicht das Ende!

29. Nov. 2019 - Letzter PSA 119,38 ng/ml vom 28.Nov. 2019

Oh verrückte Welt. Der PSA fällt, die AP geht durch die Decke und ich lebe noch (bei 4 Wachstunden pro Tag)

Schmerzen sind ok. Bin da gut eingestellt. Bin nur sehr viel müde. Schlafe praktisch unterm Gehen ein.

Bring nichts mehr fertig. Schweife immer ab und schlafe auch ein.

Tja, das ist KEIN Leben mehr!

Alles Gute,
Sepp

4. Nov. 2019 Letzter PSA 334,45 ng/ml vom 28.Okt. 2019

Mist noch mal! Ich kann N I C H T mehr L A U F E N.

Seit Tagen tut mir die rechte Hüfte voll weh. Strahlt bis zu den Zehen runter. Selbst 80 + 20 Oxycodon plus dem ganzen Rest machen die Hüfte nicht mehr schmerzfrei. Kann auch nichts mehr tragen. Nicht mal den leeren Koffer über die Treppe. Brauche die Hände, um mich hoch zu ziehen.

Wäre der Super GAU für mich, wenn ich meine Mobilität verlieren würde. Habe zuerst gedacht, es wäre ein langer Durchbruchschmerz. Aber die rechte Hüfte tut mir ja schon lange weh. Aber so richtig, dass ich mich hinlegen muss, das ist mir neu.

Ich war mit meinen Kinder am Samstagabend in Passau. Sie wünschten sich eine kleine Stadtführung ausgehend vom Residenzplatz. Aber schon der Weg vom Parkplatz, unten am Rathaus, bis hoch zum Residenzplatz war eine Tortur für mich. Ich rettete mich dann in den Dom, wo gerade das Pontifikalamt für Allerheiligen begann. Musste mich auf die Kirchenbank hinlegen. Und erst bei der Predigt ging’s dann wieder (was auch nötig war, denn die war nicht auszuhalten). Hab mehrfach das schnelle 20-er Oxycodon nachgeschoben, sodass ich dann zum Auto wieder gehen konnte (macht ja keinen Sinn, dass mein Sohn das Auto holt, wenn er sich in der Passauer Altstadt nicht auskennt - wobei ich die eh längst „autofrei“ gemacht hätte).

So jetzt bin ich wieder zurück in Krailling und ich hatte mit meinen Kindern ein sehr schönes Wochenende in Niederbayern (war von mir als Abschiedswochenenden geplant in meinem Elternhaus und wurde von uns allen als sehr problematisch gesehen, weil keiner wusste, wohin die Emotionen gehen würden. Aber es war lustig und chillig und auch die beiden Kinder verstanden sich prächtig). Nur am Ende bin ich doch etwas vollkommen unnötig in Planegg noch ausgerastet, als mein Sohn unerwarteterweise mit Superbenzin nachtanken wollte. Fühlte mich überfahren, tanke immer E10 und LPG und wollte auch nicht, dass er zahlt. Aber er hatte es auch nur gut gemeint und wollte mir kein Auto mit fast leerem Tank zurück lassen – wobei das die nächste Baustelle ist, denn ich mag keine längeren Strecken mehr fahren.

Und da wären wir wieder beim Super GAU, wenn ich nicht mehr Laufen kann.

Werde mich aber wohl oder übel drauf einstellen müssen. Ich weiß ja, dass die beiden Oberschenkelhalsgelenke stark befallen sind und auch die Lendenwirbel strahlen um die Wette und klemmen das Rückenmark ein.

https://www.dropbox.com/s/icbxucsx537pvl5/Lendenwirbel_Vergleich_2.JPG?dl=0

Vielleicht frage ich morgen mal bei den Strahlenleuten in Großhadern an, ob die da noch eine Change auf lokale Bestrahlung sehen. Wollt ja eigentlich keine Therapie mehr machen, aber wenn ich weiter laufen kann ohne Schmerzen, dann wär es mir das dann wert. - Nur wie viel Sinn das ganz noch macht, wenn sich auch das Knochenmark gerade still und leise verabschiedet, weiß keiner.

Ich mach dann doch lieber selbst das Licht aus ....bevor es zu spät ist und ich in de Maschinerie Krankenhaus massakriert werde,

Aber noch muss ich einen Mieter an die Luft setzen (hat mich tätlich angegeriffen), meine gemietete Bude hier aufräumen, die Versicherungen auf einen sinnvollen Stand bringen. An Lena die Haftpflicht für das Zweitauto übertragen. Mein Elternhaus verkaufen, ….

Hab noch keine Zeit zum Sterben. Und dann passiert es doch. Und gut ist es.

28.10.2019 Letzter PSA 334,45 ng/ml vom 28.Okt. 2018

Und weiter geht der Höllenritt - rauf und runter je nach Blutwert gesesehen!

Neuer PSA-Topwert: 334,45 - up, up, high in the sky

Neuer Hämoglobin Wert: 10,3 - down the river side

Was soll's - es ist, wie es ist. Und das Desaster lässt sich kartographieren. Fein säuberlich auf Millimeterpapier!

Aber eigentlich brauch ich keine Messwerte mehr. Ich spüre es ja deutlich. Die Müdigkeit, die Schlappheit, die Unruhe, die Kopfschmerzen, die Durchbruchschmerzen (obwohl ich auf Oxycodon 100 bin - 3x am Tag mit dem anderen Mist dazu). - Nehme trotz Kortison sogar ab!

Ich merke, dass ich gereizt bin. Streite mich mit den Kinder wg. Erbe. Wollen saubere Übergabe, alles fein säuberlich im Leitzordner. Ich kann nicht mehr und mich interessiert das auch nicht mehr. Brauch nur noch etwas Kredit bei der Bank, denn so schnell stirbt es sich dann auch wieder nicht. Kann Haus- und Grundbesitzt in Niederbayer bieten. Aber eben nicht in München. Deswegen decken die 5.000 qm Grund nicht mal eine 3-Zimmer Wohnung in München. Aber wie mach ich klar, dass Grund und Boden in Niederbayern (sogar mit etwas Mieteinnahmen) in der heutigen Zeit solider sind als eine Neubauplattenwohneinheit im 13-ten Stock in München?
Nur warum gräme ich mich noch darum? Für mich wird's reichen und Weihnachten ist unerreichbar.

Meine Partnerin hat die Segel gestrichen. Schön schwarz mit weißer Fahne. Und wieder mal ist es dem Krebs gelungen, eine Partnerschaft zu zerlegen. Ist schon ein brutales Geschäft - in guten wie auch schlechten Zeiten!
Hatte gehofft, mich endlich in Ruhe zurück legen zu können. Aber NEIN, ich kann ja nicht mehr tanzen oder in die Berge gehen. Mit mir ist es nicht mehr möglich auf Reisen zu gehen. Kann ja jederzeit zusammen brechen. Ja, das stimmt. Es ist die brutale Wahrheit. Und welcher Partner kann das schon aushalten. Da kommen dann die heimlichen Ausflüchte. Heimlich, weil frau mir ja nicht weh tun will. Aber viel zu dumm ausgeführt, als dass es glaubhaft wäre. Und schon peitscht der Streit durchs Telefon. Ich will mich nicht verarschen lassen und sie besteht auf Selbstverwirklichung.

Und dann ruft das Palliativteam an und gibt den neuen Medi-Plan durch. Geht mir sowas wie am Arsch vorbei!

09.10.2019 Letzter PSA 223,5 ng/ml vom 7. Okt. 2019

So, so langsam nähere ich mich meinem alten Spitzenwert von 326. - Fühlen tu ich mich aber viel schlechter, als damals vor 2 Jahren. Obwohl, damals hatte ich Strahlenschäden an Lunge und Herz und konnte kaum aus dem Haus gehen.

Jetzt ist es wieder so: ich komm kaum aus dem Bett und wenn ich vor dem Rechner sitze, nicke ich mehrmals weg, bevor ich diese Werte hier eingegeben hatte.

Mir geht's nicht mehr gut. Das Hämoglobin ist zwar wieder auf 12,5 g/dl gestiegen von 10,0 am 1. Oktober. Aber wirklich besser geht's mir nicht.

30..09.2019 - Letzter PSA 138,37 ng/ml

Jetzt geht's dahin mit dem Knochenmark! Hämoglobin ist schon auf 10 g/dl.

Hab gelernt, dass es ohne Knochenmark nicht gehen wird. Da geb ich dann den Löffel ab.

Aber das ist nicht das einzige Problem. Bin jetzt auf Oxycodon 80 retard und L-Polamidon 20 Tropfen 3x am Tag eingestellt und das hat bisher den Grundschmerz ziemlich gut abgefangen. Aber heute dringt der Durchbruchschmerz schon stundenlang durch an mehreren Stellen (Schulter, Hüfte, ...)

Ich lass das mal so stehen, denn ich will am DIenstag nach Hause gehen. Es reicht und mehr braucht's nicht mehr.

25.09.2019 - Letzter PSA 138,37 ng/ml

Bin seit 2 Tagen auf der Palliativstation der Barmherzigen Brüder in München / Nyphenburg;

Schmerz und Müdigkeit waren nicht mehr zu ertragen und ich erhoffe mir hier eine Neueinstellung der Schmerzmittelzusammensetzung.

Die Ärztin hier hat mir erklärt, dass die Krebszellen so langsam die Knochenmarkbildung verhindern. Würde sie aus meinem Blutbild so ableiten.

Also auf zur neuen Runde. Bisher habe ich alle verloren.

17.09.2019 - Letzter PSA 138,37 nh/ml

Achterbahnfahrt mit den PSA Werten!

Meine Tri-Hormoncrem (Testosteron: 1,0g, Progesteron: 3,0g, Estriol 0,1g) war aus und ich wollte mir Nachschub holen. Leider war die Creme aber auch in der Apotheke aus, aber es gäbe eine angebrochene, die ich dann nahm. - Nur hatte die nur Estriol als Inhalt, was ich erst merkte, als ich den PSA Wert mit 13 ng/m gemessen bekommen habe. Da war ich aber auch sehr weinerlich und saß ziemlich im Keller. Der Testosteron Wert war ja auch nur 0,28 ng/ml.

Und nach der Devise: Das ist für mich kein Leben ganz ohne Testosteron, führe ich eben jetzt wieder Testosteron per Creme zu. Und siehe da, der PSA Wert springt auf 138 ng/m in 3 Wochen ver-10-facht!

Klar bin ich jetzt wieder klarer im Kopf und auch nicht mehr so weinerlich, aber dafür habe ich Schmerzen und die nicht zu wenig. - Aber die sind mir lieber als die Leere ohne Testosteron. Die Metastasen hab ich eh schon rundum und was soll's daher. Ich will leben und nicht weggebeamt dahin vegetieren.

Gerade hat es einen aus unser Selbsthilfegruppe 2 in München dahingerafft, Der gute hat sich 3x Lu177 abgeholt und dann noch ca. ein Monat gelebt. Soviel mal wieder zum Lu177!!

14.09.2019 - Letzter PSA 13,38 ng/ml
Anmerkung zum Lu177:

In dem Arztbrief zum PSA-PET-CT vom 20. März 2019 steht:

EEs besteht der V.a. eine niedrige PSMA-Expression. sodass die Tumorprogrssion in der PSMA-PET-CT unterschätzt wird. - Auszug aus: https://www.dropbox.com/s/pvs5uipnkracips/Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf?dl=0" target="_blank">Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf

bzw. (bitte als URL in den Browser kopieren):
https://www.dropbox.com/s/pvs5uipnkracips/Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf


Zur Ergänzung noch der Befund zum PSMA-PET-CT vom 21. Juni 2019:
https://www.dropbox.com/s/r28f0192dvz8kfg/Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf?dl=0" target="_blank">Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf

bzw. (bitte als URL in den Browser kopieren):
https://www.dropbox.com/s/r28f0192dvz8kfg/Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf


Lu177 fällt daher für mich raus, da meine Tumorzellen zuwenig PSMA affin sind. - Ist mir auch ganz Recht so, denn meine Erfahrungen mir Xofigo / Alpharafin 223 waren alles andere als positiv.

Überhaupt empfinde ich die Disskusion um Lu177 als Hype. Für Einzelne mag es ja ganz gut sein. Aber bekannt ist auch die 1/3 Regel: 1/3 wirkt gut, 1/3 ohne Änderung, und 1/3 hat Verschlechterung. - Von einem Wundermittelt erwarte ich mir da anderer Werte!

Und selbst da, wo die Metastasen nach Lu177 zurück gehen, kommen die auch über kurz oder lang alle wieder!!

Fazit: Lu177 ist auch nur ein Pustekuchen mit großer Placebo Wirkung! Aber die Pharma Industrie freut sich und die Patienten lassen sich damit foltern und freuen sich dabei auch noch! - Was für eine verkehrte Welt!

13.09.2019 - Letzter PSA vom 13,38


Schmerz und Angst - ich kenn euch beide.
Und auch nicht nur theoretisch, denn 
– wen wundert’s mit der Diagnose Krebs – 
fortlaufend und untrennbar in mir drin!

Mittlerweile reicht der Cocktail (L-Polamidon, Oxycodon, Novalminsulfon, IBU600 und Dexametason) nicht mehr aus, die Schmerzen im Lendenwirbelbereich, in den Hüften (runter kribbelnd bis zu den Zehen), in den Schultern und in den Halswirbeln und dann auch im Kopf, im Hirn mit Schwindel und schlechter Sicht.
Auch der Bauch macht mit, bläht sich wie eine Schweineblase mit 6 Atü – dank Movicol geht’s dann aber auch mal wieder!

Da kommt dann wohl auch die Angst her, Angst zu sterben, Angst vor dem Sterben, Angst vor der Angst. Und der Nacken schmerzt dazu.

Was soll das noch! Wackelknie wie nach einem Marathon, saft- und kraftlos mit unsicherem Gang. 
Egal, egal, was soll’s auch noch: kastriert und klein gemacht vom Krebs. Nichts geht mehr voran, außer der Schmerz und die Angst. Gut, dass ich immer so müde bin. Da verschlafe ich wenigstens die meiste Zeit.

Die Schmerzen haben zugenommen. Die Medikamente auch. Lyrica und Tavor. Und Ondansetron Bluefish – welches macht mich so müde. Und nichts unterdrückt den Dauerschmerz an der rechten Hüfte, oder den kurzen Stich irgendwo in den Rippen. Metastasen rundum melden sich immer deutlicher - in den Knochen, im Unterbauch und auch im Hirn.

Langsam geht’s den Bach hinunter. Langsam aber unerbittlich. Wo sind die vielen Pfeile im Köcher? Urologen Latein! Verschossen oder zerbrochen. Angekommen in der Palliativversorgung. Hartes Brot.

Zu hartes Brot!

Medikamenten Liste von Josef Schmidbauer *26.12.1958 Stand: 26.09.2018


Novaminsulfon 500mg 0- 40-40-40-0 Tropfen

Methadon 0-40-0-40-0 Tropfen

Pantropazol 40 mg 1-0-0-0-0

XGEVA 1x pro Monat (abgesetzt, wg. Zahnentzündung)

Celecoxib 100 0-1-0-0-1

Xapo Creme 1-0-0-0-1


Curcumin 1000 0-3-0-3-0
1 Infusion pro Monat

Calcium 600 + Vitamin D3 Kps 0-1-0-0


Dekristol 0-1-0-0-0 Di. + Fr.

Sinupret 0-1-0-0-0

Tebonin 0-1-0-0-0

Maca Kps. 0-1-0-1-0

DIM-Pro Kps. 0-1-0-1-0

Roswenwurz Kps 0-1-0-0-0

Acetyl-L-Carnitin 1000mg Kps 0-0-0-1-0

Colibiogen 2ml morgens

Kampo-Tinktur 0-2ml-0-2ml-0

Xtandi 0-0-2-0 (halbe Dosis, nach 2 1/2 Monaten voller Dröhnung)


Bei Bedarf: Movicol (gegen Verstopfung)

Grünen Tee

Für alle Münchner und die aus der Umgebung:

Es gibt mehrere Selbsthilfegruppen hier in München ... und ich kann die nur empfehlen!

http://shg-prostatakrebs-muenchen.de/

Ich bin 59 Jahre alt und habe seit 2009 Prostata Krebs, jetzt also 9 Jahre lang. Staging T3a
2009: RPE - also radikale Prostata Entfernung
2012: Bestrahlung der Prostata Loge (GHD, Dr. Li)
2016 Jan.: Bestrahlung einer Fernmetastase im Schlüsselbein
2016: erster Besuch bei Ihnen
2017 Aug.: Beginn der Behandlung bei Prof. Schaller mit
Curcumin, Methadon und Metamizol.
2016 Dez.: Bestrahlung der BW 4 bis 10
anschließend Wasser in der Lunge u. Herzprobleme
2017 Feb.: Beginn Docetaxel Chemo und HAT, da PSA über 326
Klinikum r. d. Isar, Dr. Tauber
2017 Aug.: chirurgische Kastration
Klinikum r. d. Isar, Dr. Maurer
2017 Nov.: Umstellung von Methadon auf Oxycodon, Levomethadon und Metamizol -siehe Anlage, in der Palliativstation der Barmherzigen Brüder

Aktuell hänge ich nur noch rum, nichts macht mir mehr Freude. PSA ist wieder messbar und die Medikation reicht nicht mehr aus, die Knochenschmerzen zu überdecken.

Dr. Tauber vom Klinikum rechts der Isar in München empfiehlt ein neues PSMA.-PET-CT, um die genau Ursache des PSA Anstiegs zu finden. Ich bin ganz schön beunruhigt.

Meine lange Ärzte Liste ab 2010 ....

Urologe: Dr. Ulf Salzmann seit 2010
http://www.urologe-androloge.de/de/team-aerzte/dr-med-ulf-salzmann.html
Eligard, ab Aug. 2017 chir. Kastration


Onkologe: Prof. Gerhard Schaller seit 2016
https://bci-online.jimdo.com/
Curcumin, Methadon, .... gezielte Hormon-Behandlung, XGEVA, ....


Chemo: 2017
Klinikum rechts der Isar: Dr. Tauber, Dr. Maurer
http://www.mriu.de/k_mit.html
Docetaxel 75 mg 6 x alle drei Wochen


Bestrahlung:
Klinikum GHD: Dr. Li, Dr. Stefanie Corradini
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Strahlentherapie-und-Radioonkologie/de/mitarbeiter/aerztlicheMitarbeiter/index.html
Prostata-Loge 2012, Schlusselbein 2015, Brustdrüsen 2016, 7 Brustwirbel 2016

Psychoonkologie: Dr. med. Ursula Gruber
http://www.ursula-gruber.de/index.php/home.html
Psychopharmaka machten mich aber nur müde

Schmerztherapie:
Palliativstation der Barmherzigen Brüder München:
Dr. Rahammer, Dr. Ascher
https://www.barmherzige-muenchen.de/palliativmedizin/ueber-uns.html
Umstellung auf L-Polamidon und Oxycodon

Alternativmedizin
Kokonat: Dr. Eustachi
http://www.mri.tum.de/kokonat
TCM Tinktur, ... Chrems und div. Erleichterungen zur Chemo und Bestrahlung

Krebs und Sport im Klinikum rechts der Isar
Dr. Esefeld
https://www.sport.mri.tum.de/de/
guter Ansatz, aber leider schwer umzusetzen

Naturheilkunde: Dr. Elke Haase-Hauptmann
http://www.haase-hauptmann.de/
Horvi Enzym Thearapie, Basen-Infusionen für die Leber, Stärkung des Immunsystems

Port Einsetzung: Dr. Nora Rämisch
http://chirurgie-pasing.de/
absolut problemlos

Hausarzt: Dr. Knoop in Planegg
bin froh um ihn!

Ich kann sie alle empfehlen!

Begin der Xofigo / Alpharadin Therapie, da die Metastasen vor allem im Hals- und Rückenwirbelbereich, im Becken, den Rippen, in den Schultern und im Brustbein sich weiter stark vergrößert haben.
Mir geht's nicht gut dabei.

Ich bin soooo müde. Hoffe, die Tortur lohnt sich wenigstens!

Nach der 2-ten Xofigo Injektion (am 8. Mai): bin nur noch müde und friere ...

so, so langsam reicht es. Zu den Knochenschmerzen kam jetzt auch noch ein schmerzender Zahn. Der 2.6-er Backenzahn links oben. War immer schon mein Problemzahn, hat aber jahrelang Ruhe gegeben.

Und jetzt habe ich eine Entzündung da im/am Kieferknochen. Die Zahnäztin empfiehl den Zahn zu ziehen. Ist aber ein Risiko, da ich seit ca. 2 Jahren jedes Monat XGEVA / Denosumab gespritzt bekomme.

Hat jemand von Euch schon Erfahrung damit? Gibt es andere Möglichkeiten außer der Resektion?

Mich haut diese Diagnose jetzt zusätzlich runter. Hab mit der Xofigo Therapie schon genug zu tun. So langsam reicht es wirklich. Ich bin nach 9 Jahren jetzt wirklich mürbe.

Staging Szintigramm zeigt deutlichen Progress der Knochenmetastasen am Kopf, Hals und Schulter.
Leichter Rückgang an der Wirbelsäule, Becken und Rippen. Aber viel zu wenig.

Ich breche jetzt meine Xofigo Therapie ab, weil sie wenig bringt und mich total müde macht. Und das mit 59!

Ich habe für mich entschieden, dass ich Lebensqualität vorziehe gegen zweifelhafte "Foltermethoden" (wobei ADT da nicht dazu gehört, Chemo und Xofigo schon eher), die mein Leben um max. 4 Monate verlängern, die ich dann aber im Bett verdöse.

Lieber noch ein paar "gute" Monate, als ein paar + 4 aber dafür alle bekloppt!

Umstieg auf Xtandi ... mit etwas Skepsis wg. der Nebenwirkungen,
Aber Xtandi schein anzuschlagen, PSA sinkt mal wieder innerhalb 10 Tagen auf 1,17 - Verschnaufpause!

Xtandi seit drei Wochen! PSA zuerst stark gefallen, jetzt weniger.
Nebenwirkungen: Sprachfindungsstörungen, Kopfweh, gelegentlicher Durchfall, .... und weiter sehr, sehr müde und Stimmung im Keller
Hoffe halt, dass die Schmerzen nachlassen und ich wieder etwas mehr Lebensqualität hätt.
Dem Xofigo trauere ich nicht nach. War echt heftig und ich weiß jetzt, was Strahlenopfer aushalten müssen!

Anmerkung: Ich musste mir einen Backenzahn ziehen lassen, da der sich entzündet hatte. Meine Zahnärztin hat sich das nicht getraut, da ich XGEVA / Denosunab gepritzt bekommen habe. Sie schickte mich daher zu einem Kieferspezialisten. Der wollte dann das volle Programm runterspulen. War mir zu viel. - Glücklicherweise haben wir einen Zahnarzt in unserer Selbsthilfegruppe. Der hat sich das kurz angeschaut und den Zahn gleich gerissen. Einmal noch Nachschauen und das war's dann. Ich bin heil froh und mir geht's tatsächlich auch etwas besser. Eine Entzündung weniger im Körper und auch eine Baustelle weniger! Stress vermeiden, hilft auch. Danke an Christian!

Zu Xtandi: PSA weiter gefallen auf 0,71 jetzt. Aber leider kann ich die Schmerzmittel nicht reduzieren. Und mein Hirn dreht weiter Worte und Sätze um! Naja, gibt schlimmeres.

Hurra, Xtandi wirkt weiter und mir geh's besser. PSA steht jetzt bei 0,56 und ich habe fast ein "Zwischenhoch". Oder liegt's an dem tollen Sommer. Ich mag die Wärme. - Aber die Schmerzmittel kann ich leider nicht weg lassen.

So, die 2-te Schachtel Xtandi ist fast leer. Der PSA ist schön gefallen jetzt auf 0,26. Auch der GGT ist fast wieder normal.
Aber ich bin weiter sehr müde und auch die Schmerzen sind kaum zurück gegangen. Ich muss weiterhin die Opiate nehmen und mich auch tagsüber mehrfach hin legen.
Mein Gang ist unsicher geworden. Da ist nichts mehr von der Trittsicherheit vergangener Tage. Und ich verdreh auch weiterhin Worte.
Doch ich kann mich freuen über Kleinigkeiten, z.B. ein liebevoll zubereitetes Essen oder ein Plausch mit meiner Tochter.
Nur die Angst sitzt im Nacken. Wielange wirkt das Xtandi?

Reißleine gezogen! -- Xtandi -- ausgesetzt.
Ich war die letzten Tage nur noch müde, kam kaum aus dem Bett. Fühlte mich wie ein totgeschossener Hase.

Hab bei Astellas angefragt, ob die volle Dröhnung der 4 Tabletten Xtandi, die 160 mg, sein muss.
Hab erfahren, dass nur für diese Verordnung die Studien gemacht wurden, aber sie kennen das Problem.

Xtandi baut ein Plateau auf, damit die 3-fach Wirkung sicher gegeben ist. Aber dies kann zu hoch sein und toxisch wirken. Um da wieder runter zu kommen, muss man Xtandi mind. eine Woche komplett aussetzten und kann dann mit der halben bzw. dreiviertel Dosis wieder anfangen. Aber das geht nur experimentell und auch nur nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt.
Leider ist der aber gerade im Urlaub, sodass ich auf eigene Verantwortung das Xtandi jetzt aussetze. Sonst erfahre ich nie, wer oder was für meinen Zombie Status verantwortlich ist. Mein PSA Wert wird's verschmerzen. Xtandi hat ja gut gewirkt und ihn aktuell auf 0,16 gedrückt, obwohl ich die Tri-Hormon Creme mit dem Testosteron schmiere.

PSA Anstieg - wie zu erwarten. Zwar nur um 0,05 aber das in einer Woche und bei Xtandi Restlaufzeit!
Und müde war ich auch die Woche. Bin abends immer auf dem Stuhl eingeschlafen, obwohl ich lieben Besuch hatte und mich nachmittags hinlgegen konnte.
Vom Bauch her, will ich erst noch einmal eine Woche warten, bis ich mit dem Xtandi wieder anfange. - Ohne wird's nicht gehen, aber vllt. mit der halben Dosis!

Nehme seit 4 Tagen wieder Xtandi, aber nur die halbe Dosis (2 Tabletten).

Hatte 16 Tage das Xtandi ausgesetzt und der PSA hat sich ja mehr als verdoppelt. Aber da hätt ich noch länger warten wollen.

Aber es kamen die Schmerzen wieder - obwohl ich brav immer meinen Schmerz-Cocktail genommen hatte und auch weiter nehme.
Jetzt kamen bohrende Schmerzen im Rücken, so in mittlerer Höhe, dazu. Nicht immer, aber zwischendurch ganz schön heftig. Mittlerweils zwickts auch wieder im Becken, der Brust und in den Schultern.

Hoffentlich kann das Xtandi hier wieder gegensteuern. - Im Kopf merk ich es jedenfalls schon wieder. Ist wie so eine Käseglocke, oder wie leicht bedeppert. Bin auch wieder dauernd müde, traurig und total unruhig.

Wie soll das nur weitergehen?

Ups, ein Lichtblick!
PSA um 0,01 gefallen auf 0,32 - und das nach nur 4 Tagen Xtandi mit 80mg (halbe Dosis).

Das ist erst mal gut, wenn nur nicht diese blöden neuen Schmerzen im Becken und in der Schulter wären.

PSA Wert unter halber Xtadi Dosis praktisch gleich geblieben.
Um 0,01 auf 0,31 gefallen - immerhin.
Aber ... die Müdigkeit und die Schmerzen nehmen weiter zu.
Was tun?

PSA gefallen um 0,03 auf 0,28
Aber ich schlafe fast nur noch. Schmerzen etwas besser. Dafür nimmt mein Denkvermögen ab.
Diese Herwarten auf die nächste Stufe ist fast nicht auszuhalten. - Was tun, wenn Xtandi nicht mehr wirkt?

So, Xtandi wirkt bei mir auch bei halber Dosis. Mein PSA ist bei 0,13

Aber ich komm mir vor wie ein Zombie ohne Hirn und Lebensfreude. Bin nur noch müde, sinniere vor mich hin und denke an Plan B.

Morgen bin ich mal wieder bei einem PSMA-PET-CT. Mal schau'n, ob es zu einem Therapiewechsel führt. Mit Xtandi mag ich nicht mehr weiter machen. - Selbst meine Sprache hat sich verlangsamt.

PSA 0,17 !! Besser als erwartet. Klar ist er gestiegen aber nur um 0,04 - allerdings innerhalb 9 Tagen nach Aussetzen von Xtandi - um ein 1/3 des Ausgangswertes 0,13 - Ich hab' aber keine Panik und ... warte weiter ab

Kurzer Statusbericht:

PSAM-PET-CT vom 21. Nov. 2018 zeigt gleichbleibenden Befund. Also jede Menge Metastasen in den Knochen, aber keine weitere Ausdehnung im Vergleich zum PSAM-PET-CT vom März dieses Jahres.

Aber der "Stillstand" war teuer erkauft. Zuerst die 3x Folter mit Xofigo und dann das Zombie Dasein mit Xtandi (bei mir überwindet das Xtandi die Blut-Hirn-Schranke und sediert mich brutal. 10% der Xtandi Patienten haben dieses Problem).

Daher wird jetzt das Xtandi abgesetzt, obwohl es meinen PSA Wert auf 0,13 gedrückt hatte. - Aber LEBEN konnte man das nicht mehr nennen.

In 3 Monaten soll das nächste PSMA-PET-CT dann zeigen wohin die Reise geht. Chemo mit Caazitaxel oder Lu177 sind die Optionen.

Schon lustig, so eine Schonfrist von 3 Monaten. Ich weiß genau, dass ich eine PSA Verdopplungszeit von unter 2 Wochen habe ohne dem Xtandi. D.h. ich steh dann wahrscheinlich bei PSA > 8.
Und außerdem kann ich mich dann auf weitere Schmerzen einstellen. - Schöne Schonfrist! Aber mit Xtandi weitermachen ist auch keine Option für mich.

Leider habe ich mir gerade auch eine dicke Erkältung eingefangen. Bekomme schlecht Luft und huste Schleim ab. Mein Hausarzt hat mir Antibiotika verschrieben. Er will verhindern, dass sich eine Lungenentzündung ausbildet. Ich werd da wohl durch müssen, denn die Husterei legt mich noch zusätzlich flach.


Und dann noch was fürs Gemüt. Bin neulich auf die "Fünf Phasen des Sterbens" von Elisabeth Kübler-Ross gestoßen. Ist hoch interessant für mich.

Bitte lest mal nach unter dem Link:

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_Kübler-Ross

Fünf Phasen des Sterbens in ihrem Kontext


Da steht unter anderm: Der Sterbeprozess beginnt mit der Aufklärung über die tödliche Erkrankung ...

War mir so nicht klar. Und auch die Wechselwirkungen mit meiner Familie und Freunden. Jetzt verstehe ich auch etwas besser mein großes Schlafbedürfnis. Tja, es geht dahin ...

Der PSA ist jetzt ohne Xtandi nur moderat gestiegen. Aber das Testosteron steht bei 13.16 ng/ml. Das ist mein höchster bisher gemessener Wert. Und das obwohl ich chir. kastriert bin und derzeit auch nur ganz wenig Testosteron von aus per Creme zuführe.
Fast hat es den Anschein, dass sich die Krebszellen das Testosteron jetzt selbst erzeigen (anstatt den PSA).
Generell geht mich sehr bescheiden. Ich bin sehr viel müde und antriebslos.

Interessant fand ich den Artikel von Dr. Bob Leibowitz (aus https://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?10395-Noch-ein-Neuer-mit-der-Bitte-um-Rat&p=111828#post111828 )
Mein Fazit dazu: Nichts genaues weiß man nicht!

Ich für mich rette mich jetzt über Weihnachten und Neujahr und bin gespannt, wie oft ich da noch drüber gehen kann.

PSA steigt, Schmerzen an rechter Hüfte und mittlerer Rücken auch.
Psychische Schieflage nach Bruch der Partnerschaft. Mir reicht es, obwohl es mir körperlich noch relativ gut geht. Dafür ist meine Psyche im Keller und daunter.

So jetzt ist soweit. Mein Hirn ist mit betroffen.

Die Schädelknochenmetastase in der Mitte vom Kopf ist sehr aktiv, wächst und drückt ins Gehirn hinein. Also keine direkte Hirnmetastase, aber eine Knochenmetastase, die ins Hirn rein drückt.

Könnte es Euch selbst ansehen:

https://up.picr.de/35429366rx.jpg
https://up.picr.de/35429367zv.jpg

Da meine PSMA Aufnahme eher schwach ist (im CT sind mehr Schädigungen zu sehen als im PET), scheidet Lu177 aus. Bestrahlung von außen an der Stelle geht auch nicht.

Es verbleiben drei Optionen:

1. Chemo mit Cabazitaxel
2. Zytiga / Xtandi
3. nix tun / abwarten

Aber:
1. Wirkung unsicher - die Docetaxel Chemo hat gerade mal 2 Monate den PSA unten gehalten.
2. Testosteron muss komplett geblockt werden und beißt sich mit L-Polamidon - und ganz ohne Testosteron habe ich auch keine Leben!
3. braucht gute Nerven und ein gutes SAPV Team

Mein Arzt meinte, wenn ich nichts mache, wird das ganz schön schnell "eklig". Würde dauern, aber eben stetig meine Lebensqualität einschränken.

So, da habe ich nun die Wahl. Und ich tendiere zum Abwarten und das bisschen Restleben zu genießen, was aber auch nicht so einfach ist
(ich habe es bei Konrad gesehen, dem die Therapien dann zu viel geworden sind!)

Mir ist klar, dass nur ein ganz kleiner Prozentsatz der PC Betroffen in diese sch... Lage kommen. Mir ist auch klar, dass ich schon mal umgefallen bin, und dankbar in die Chemo und Kastration gegangen bin, als die Schmerzen im Rücken zu stark wurden. Das ist jetzt ca. 2 1/2 Jahre her. Dieses Leben möchte ich auch nicht missen. Aber was bleibt mir jetzt noch. Ich beneide jeden, der einfach im Bett an einem Herzinfarkt stirbt.

Und besonders blöd ist es, wenn die Partnerin auch noch einen Deppen aus mir mach.

Da hat man dann schon mal den Krebs und will seine Erfahrungen und Probleme auch im Prostatakrebs-Diskussionsforum https://forum.prostatakrebs-bps.de/forum.php teilen, aber nein, da muss man dann die Kindergartenregeln einhalten und wenn man ein Bild hoch ladet, dass den eigenen Namen enthält, dann sperrt der überforderte Admin einen dann aus.
Ja, dann lass ich das halt und führe meine Geschichte nur noch hier weiter.

Nachdem mir jetzt auch die linke Gehirnhälfte auch noch weh tut und zu erwarten ist, dass es jetzt einen schnellen und ekligen Verlauf nimmt durch den Druck der Schädelmetastase auf das Hirn, hab ich keinen Bock mehr auf Ärger und Rechthaberei und hoffe, dass ich wenigsten hier noch meinen Krankheitsverlauf darstellen kann.

Anbei die "anstößigen" Bilder meiner PSMA-PET-CT Untersuchung vom 18. März 2019

https://up.picr.de/35429367zv.jpg?rand=1554460694
https://up.picr.de/35429366rx.jpg?rand=1554460694
https://up.picr.de/35376018hi.jpg?rand=1554460694

Das schießt jetzt echt den Vogel ab. Mein PSA vervierfacht sich fast in 2 Wochen ;-(

Ich war gestern im Uniklinikum Großhadern. Die wollen eine Biopsie machen. Vermuten, dass durch die ganzen Therapien mein Tumor zu einer endokrine Form mutiert ist.

Außerdem wollen sie prüfen, ob nicht doch noch eine Bestrahlung der Schädelmetastasen möglich ist.

Für eine Immun-Therapie Studie komm ich nicht in Frage, da die erst im Juni/Juli startet, ich aber so lange nicht durchhalten werde.

Laut Großhadener Strahleteam bringt Bestrahlung nichts und Chemo will ich nicht nochmal.

Die Kopfschmerzen kommen anscheinend nicht von der Metastasein der Hypophyse. Da müsste die größer sein. Die gehen davon aus, dass im Hirnwasser Tumorzellen sind und da hülfe nur Chemo.

Ich warte jetzt mal das Ergebnis von der Biopsie ab. Kommt spätestens Ende dieser Woche.

22,13 ng/ml - Verdopplung in 18 Tagen!

Makroskopischer Befund:
Ein Beckenkamm-Stanzzylinder max. 1 cm.

Mikroskopischer Befund:
(ln Bearbeitung ein Block, HE, Chloracetatestarase, Gomori und Eisen, Zytokeratin, CD20,
CD5, CD34 und CD42):

Histologisch gelangt ein repräsentativer hyperzellulärer Knochenmarkstanzzylinder zur
Darstellung. Es finden sich sieben hyperzelluläre Markräume mit ca. 30% etwas unregel-
mäßig verteiltem Fettmark. Die ruhende Spongiosa zeigt eine übliche Dichte. Die
Granulopoese ist etwas gesteigert und linksverschoben, mit myeloischen Vorläuferstufen
auch markzentral. Es zeigt sich zudem eine leichte Vermehrung von eosinophilen Granulo-
zyten. Die Erythropoese liegt in kleinen, markzentral gelagerten Erythronen. Die Mega-
karyopoese ist leicht gesteigert, es zeigen sich jedoch überwiegend isoliert gelagerte Mega-
karyozyten mit regelrecht lobulierten Zellkernen. Das agrophile Gitterfasernetz ist nur lokal
geringfügig verdichtet. In der Berliner-Blau-Färbung gelangt kein Hämosiderin-Pigment zur
Darstellung. Es zeigt sich markzentral gelagert ein kleinherdiges lnfiltrat eines
Adenokarzinoms mit konfluierender Wuchsform. Die Tumorzellen sind mäßiggradig
pleomorph.
In den von uns durchgeführten immunhistochemischen Untersuchungen ist das Adeno-
karzinom positiv für Keratin. Es zeigt sich eine Vermehrung von interstititell gelagerten CD20-
positiven B-, und CD5-postiven T-Lymphozyten. Kein Nachweis einer Vermehrung von
CD34-positiven Blasten. CD42 markiert die etwas gesteigerte Megakaryopoese.

Begutachtung:
Repräsentativer leicht hyperzellulärer Knochenmarkstanzzylinder mit gesteigerter links-
verschobener Granulopoese, regelrechter Erythropoese und Megakaryopoese.

Es finden sich kleinherdige lnfitrate eines mäßiggradig differenzierten Adenokarzinoms,
welches gut vereinbar ist mit einer ossären Metastase des des bekannten
Prostatakarzinoms. Die geschätzte lnfiltrationsdichte im Bezug auf kernhaltige Zellen des
Knochenmarks beträgt ca. 5 %.

Gedicht von Mario de Andrade (San Paolo 1893-1945) Dichter, Schriftsteller, Essayist und Musikwissenschaftler.
Einer der Gründer der brasilianischen Moderne.
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Meine Seele hat es eilig.

Ich habe meine Jahre gezählt und festgestellt, dass ich weniger Zeit habe, zu leben, als ich bisher gelebt habe.
Ich fühle mich wie dieses Kind, das eine Schachtel Bonbons gewonnen hat: die ersten essen sie mit Vergnügen, aber als es merkt, dass nur noch wenige übrig waren, begann es, sie wirklich zu genießen.
Ich habe keine Zeit für endlose Konferenzen, bei denen die Statuten, Regeln, Verfahren und internen Vorschriften besprochen werden, in dem Wissen, dass nichts erreicht wird.
Ich habe keine Zeit mehr, absurde Menschen zu ertragen , die ungeachtet ihres Alters nicht gewachsen sind.
Ich habe keine Zeit mehr, mit Mittelmäßigkeiten zu kämpfen. Ich will nicht in Besprechungen sein, in denen aufgeblasene Egos aufmarschieren.
Ich vertrage keine Manipulierer und Opportunisten. Mich stören die Neider, die versuchen, Fähigere in Verruf zu bringen, um sich ihrer Positionen, Talente und Erfolge zu bemächtigen.
Meine Zeit ist zu kurz um Überschriften zu diskutieren. Ich will das Wesentliche, denn meine Seele ist in Eile. Ohne viele Süssigkeiten in der Packung.

Ich möchte mit Menschen leben, die sehr menschlich sind. Menschen, die über ihre Fehler lachen können, die sich nichts auf ihre Erfolge einbilden. Die sich nicht vorzeitig berufen fühlen und die nicht vor ihrer Verantwortung fliehen. Die die menschliche Würde verteidigen und die nur an der Seite der Wahrheit und Rechtschaffenheit gehen möchten. Es ist das, was das Leben lebenswert macht.
Ich möchte mich mit Menschen umgeben, die es verstehen, die Herzen anderer zu berühren. Menschen, die durch die harten Schläge des Lebens lernten, durch sanfte Berührungen der Seele zu wachsen.

Ja, ich habe es eilig, ich habe es eilig, mit der Intensität zu leben, die nur die Reife geben kann.
Ich versuche, keine der Süßigkeiten, die mir noch bleiben, zu verschwenden. Ich bin mir sicher, dass sie köstlicher sein werden, als die, die ich bereits gegessen habe.
Mein Ziel ist es, das Ende zufrieden zu erreichen, in Frieden mit mir, meinen Lieben und meinem Gewissen.
Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.

   
Mit Hirnmetastase zu schlechte Prognose für eine Immuntherapiestudie!


Ja, meine Hirnmetastase ist ein Ausschlusskriterium. Keine Chance für die Aufnahme in eine Studie.

Man will ja ein möglichst gutes Ergebnis. Und mein früher Tod könnte die Studie versau'n.

Am besten ist wohl, die machen die Studie mit Gesunden. Als fortgeschrittener Kranker ist man nur noch Ausschuss und Belastung. Tolles Gesundheitssystem!

Und die Bestrahlung der Metastastase in der Hypophse per Cyber Knife hat auch seine Tücken. Kann sein, dass ich dann nichts mehr sehe oder die Hormonsteuerung dann komplett verrückt spielt. Aber das kann man dann ja vielleicht mit Tabletten wieder regeln. Würde dann mal Zyankali empfehlen!

Ich habe es aufgegeben, dem PSA Wert hinterher zu rennen. Am Dienstag werde ich ihn zwar wieder mal bestimmen lassen, aber es hängt nichts davon mehr ab. Ich gehe zwar am kommenden Freitag mal wieder für ein PSMA-PET-CT in die Röhre, aber auch das ist nur mehr eine Verlaufskontrolle.

Zwar hätte das Cyber Knife Zentrum in München meine Metastase in der Hypophyse bestrahlt, aber die Kopf- Symtome wären dadurch nicht besser geworden. Und da war mir dann das Risiko zu groß mir noch weiteren Schaden einzuhandeln. In die Immunstudie komm ich ja eh nicht mehr rein.

Aktuell nimmt der Druck im Kopf jetzt immer mehr zu. Manchmal kommen Stiche oder Ziehen oder Druckschmerz hinzu. Ich kann das nicht genau beschreiben. Sind auch an unterschiedlichen Stellen, aber doch meist in der Mitte oder nahe der Mitte im Hinterkopf. Ich schlafe viel und manchmal brauche ich nach dem Aufwachen etwas Zeit um wieder scharf fokussieren zu können. Gerade habe ich ein dumpfes Gefühl im Schädel links vorne. Ich habe Angst davor, dass dann irgendwann das Kortison nicht mehr hilft und auch die Schmerzmittel versagen. So eine leichte Übelkeit ist auch ständig da.

Was tun ... außer abwarten?

Naja, so ganz problemlos sind die anderen Baustellen auch nicht mehr. Rechte Hüfte, Lendenwirbel, mittlere Brustwirbel und ein paar Rippen, dazu Schulter und Brustbein ziehen auch mal mehr, mal weniger. Die Hüfte mittlerweile im Ruhezustand und stärker schon bei ein paar Schritten. Bin gespannt, ob das in den PET Bildern auch nachgewiesen werden kann.

Doch noch habe ich Freude an den Enkelkindern meiner Partnerin. Auch wenn ich manchmal am Tisch einschlafe.

Noch ein paar Sätze zum BPS Forum:

Ich fand's ganz gut, sich mit "Gleichbetroffenen" auszutauschen. Doch leider herrschen da selbstherrliche Administratoren, die Ihre Regeln aus dem digitalen Steinzeitalter durchsetzen, z.B. Bilder entfernen, weil mein Name da zu lesen ist und damit den ganzen Post zerstören.

Auch das mit den "Gleichbetroffenen" war ein Trugschluss. Den Ton geben da Leute an, die überzeugt sind von den großartigen Therapien und dem ewigen Leben. Ich mag mich nicht vergleichen mit einem, der um 25 Jahre älter ist und die Zentren abklappert nach der besten Behandlung um dann 100 werden zu können. Oder Beispiele von fast Geheilten. Mir ist klar geworden, dass es da ganz wenige wirklich "Gleichbetroffene" verglichen mit mir gibt. Daher lass ich das und spar mir weiteren Ärger.

Ich stehe auch zu meiner Erkrankung und verstecke mich nicht hinter lächerlichen Nicknames.

Gerade zurück von der Besprechung mit der Oberärztin Casuscelli, Urologie GHD. Eine Ärztin, die ich sehr empfehlen kann. Zwar noch jung, aber kompetent und sehr menschlich.

Mein Krebs ist jetzt sehr aggressiv,. Sieht man auf den PSMA-PET-CT Bildern und der monatlichen PSA Verdopplung.
Frau Dr. Casuscelli kann verstehen, dass ich keine belastenden Therapien mehr machen will. Dazu ist der Krebs zu weit fortgeschritten.. Progress im ganzen Skelett, vor allem aber in den Wirbeln, im Becken und im Kopf. Auch der Schwindel und die Übelkeit nehmen zu und vor allem die Müdigkeit.

Ihr war wichtig, dass ich in einem SAPV Team eingebunden bin. Und die beste Therapie sind jetzt die Enkelkinder meiner Lebenspartnerin. Kinder schenken Lebensfreude!

Ich genieße jetzt den Sommer. Endlich mal richtig Sommer in der Stadt. Wird mein letzter sein.

Hurra, der Bedund des PSMA-PET-CTs vom 21.6.2019 ist da!

Auszug:

Skelett:
Bekannte disseminierte osteoplastische Metastasierung des gesamten
Skelettsystems ohne relevante Dynamik im Vergleich zur Voruntersuchung.
Mäßige degenerative Veränderungen der Wirbelsäule.


PET:
Deutlicher Progress der ossären Metastasierung mit zunehmender bzw.
neuer intensiver Tracer-Mehrbelegung der Wirbelsäule, des Beckens sowie
der Rippen. Progrediente Läsion im Bereich der Schädelbasis am Clivus.

Der oben genannte Lymphknoten links iliakal intern mit intensiver
Speicherung. Moderat erhöhte Anreicherung multipler retroperitonealer
Lymphknoten, welche jedoch als metastasenverdächtig zu werten ist. Die
fokale, rezidivsuspekte Speicherung in der rechten apikalen Loge
weitestgehend unverändert.


Beurteilung:
Es zeigt sich in beiden Modalitäten ein Progress, als Korrelat für den PSA-Anstieg. Im Einzelnen:

Lokalbefund: Intensiv PSMA exprimierendes Lokalrezidiv rechts apikal, funktionell progredient im Vergleich zur
Voruntersuchung.

Lymphknoten pelvin: Neu Lymphknotenmetastase links iliakal intern.
Lymphknoten extrapelvin: Multiple Lymphknotenmetastasen retroperitoneal.

Fernmetastasen: Deutlich zunehmende PSMA-Expression bei bekannter disseminierter ossärer Metastasierung im Sinne deutlich zunehmender vitaler Tumoranteile.

Hab eine sau schlechte Nacht hinter mir. Konnte kaum schlafen wg. Schmerzen im Lendenwirbelbereich.

Erst nachdem ich die doppele Oxycoden Menge nachgeschoben habe, ging es einigermassen.

Wenn das so weiter geht, fliege ich bald übers Hausdach!

So mit der (fast) doppelten Schmermittelmenge geht's wieder einigermaßen. Allerdings verkürzt sich auch die Wirkdauer.
Aber erschrocken bin ich schon, wie heftig das jetzt abgeht.
Bin vllt. zu blauäugig. Die PSA Werte verdoppeln sich ja auch jedes Monat.
Ich versuch dann mal noch das Beste aus meinem kleinen Restleben heraus zu holen.
Heute war ein schöner Tag mit meinen Kindern und wir haben viel gelacht mit der Kinder-Edition von Trivial Persuit.
Und morgen gehe ich mit meiner Lebenspartnerin auf eine Hochzeit. Wird hoffentlich auch lustig. Ich bin für jede Ablenkung dankbar.

Vorgestern war die Tante vom MDK da. Geht um die Pflegehilfe Einstufung. Hat einen guten Eindruck gemacht. Aber wie es mir wirklich geht, konnte ich ihr nicht sagen. Ist ja auch nicht ihr Thema.

Auch die Leute vom Palliativteam München West sind sehr bemüht. Aber neulich hatte ich einen richtigen Schreck, da das L-Polamidon nicht lieferbar war und ich mich schon halb im Entzug gesehen hatte. Hab noch alte Methadon da. Das hätte ich im Notfall eingeschmissen. War aber nicht nötig, das meine Hausapotheke das L-Polamidon dann doch noch bei 2 Großhändlern zusammen kratzen konnte, bevor ich den letzten Rest aufgebraucht hatte. Jetzt würde ich mir gerne einen Vorrat anlegen. Aber das L-Polamidon läuft unter BTM ... und das könnte ich ja mißbrauchen!

Nachticht für Katrin % Tochter_53
(kann Dir leider kein Nachricht senden, da Du das hier nicht erlaubt hast und im BPS Forum bin ich gesperrt, weil ich Herrn Damm und das Forum kritisiert habe)

Also hier mein Rat an Euch:
Sucht Euch ein gutes Palliativ Team und stoppt alle weiteren Therapien (außer die Schmerzmittel).
Das bisschen Restlebenszeit ist viel zu wertvoll, als dass man es mit sinnlosem Aktionismus vertun sollte. Jede weiter Therapie ist eine unnötige Folter und verhindert Lebensqualität.
Ich weiß, das zu akzeptieren ist bitter. Macht aber Sinn und gibt Frieden.
(und ist im BPS Forum unerwünscht, denn sowas passt nicht in die heile Kinderwelt voller schöner Studien und 100 Jährigen)

Ups, da bremst der PSA! Erwarteter Wert war so um die 140. Gemessener Wert; 90,23 ng/ml

Aber dafür ist die Alkalische Phosphatasen explodiert: 359 U/l

Laut Wilipedia: Eine der häufigsten Ursachen für eine AP-Erhöhung sind maligne Tumoren, die in den Knochen metastasiert sind (Knochenmetastasen).

Na, da wären wir ja doch wieder beim Punkt: Knochenmetastasen

Fühlen tu ich mich, wie vom Traktor überfahren. Bin nur noch müde und lauf als Zomie rum. Die Wirbel sind mittlerweile druckempfindlich und der Hals fühlt sich an, wie ausgerenkt. Übelkeit ist permanet und meine Lebenspartnerun nervt mich, weil ich zum Frühstück zu spät gekommen bin. Mann, ich hab andere Probleme!

Schmerz und Angst - ich kenn euch beide.
Und auch nicht nur theoretisch, denn
– wen wundert’s mit der Diagnose Krebs –
fortlaufend und untrennbar in mir drin!

Mittlerweile reicht der Cocktail (L-Polamidon, Oxycodon, Novalminsulfon, IBU600 und Dexametason) nicht mehr aus, die Schmerzen im Lendenwirbelbereich, in den Hüften (runter kribbelnd bis zu den Zehen), in den Schultern und in den Halswirbeln und dann auch im Kopf, im Hirn mit Schwindel und schlechter Sicht.
Auch der Bauch macht mit, bläht sich wie eine Schweineblase mit 6 Atü – dank Movicol geht’s dann aber auch mal wieder!

Da kommt dann wohl auch die Angst her, Angst zu sterben, Angst vor dem Sterben, Angst vor der Angst. Und der Nacken schmerzt dazu.

Was soll das noch! Wackelknie wie nach einem Marathon, saft- und kraftlos mit unsicherem Gang.
Egal, egal, was soll’s auch noch: kastriert und klein gemacht vom Krebs. Nichts geht mehr voran, außer der Schmerz und die Angst. Gut, dass ich immer so müde bin. Da verschlafe ich wenigstens die meiste Zeit.

Die Schmerzen haben zugenommen. Die Medikamente auch. Lyrica und Tavor. Und Ondansetron Bluefish – welches macht mich so müde. Und nichts unterdrückt den Dauerschmerz an der rechten Hüfte, oder den kurzen Stich irgendwo in den Rippen. Metastasen rundum melden sich immer deutlicher - in den Knochen, im Unterbauch und auch im Hirn.

Langsam geht’s den Bach hinunter. Langsam aber unerbittlich. Wo sind die vielen Pfeile im Köcher? Urologen Latein! Verschossen oder zerbrochen. Angekommen in der Palliativversorgung. Hartes Brot.

Zu hartes Brot!

Anmerkung zum Lu177:

In dem Arzrtbrief zum PSA-PET-CT vom 20. März 2019 steht:

Es besteht der V.a. eine niedrige PSMA-Expression. sodass die Tumorprogrssion in der PSMA-PET-CT unterschätzt wird. - Auszug aus: https://www.dropbox.com/s/pvs5uipnkracips/Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf?dl=0" target="_blank">Josef-Schmidbauer_Arztbrief-MRI-Dr-Tauber-20190411.pdf

Zur Ergänzung noch der Befund zum PSMA-PET-CT vom 21. Juni 2019:
https://www.dropbox.com/s/r28f0192dvz8kfg/Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf?dl=0" target="_blank">Josef_Schmidbauer_Befund-PSMA-PET-CT-2019621.pdf

Lu177 fällt daher für mich raus, da meine Tumorzellen zuwenig PSMA affin sind. - Ist mir auch ganz Recht so, denn meine Erfahrungen mir Xofigo / Alpharafin 223 waren alles andere als positiv.

Überhaupt empfinde ich die Disskusion um Lu177 als Hype. Für Einzelne mag es ja ganz gut sein. Aber bekannt ist auch die 1/3 Regel: 1/3 wirkt gut, 1/3 ohne Änderung, und 1/3 hat Verschlechterung. - Von einem Wundermittelt erwarte ich mir da anderer Werte!

Und selbst da, wo die Metastasen nach Lu177 zurück gehen, kommen die auch über kurz oder lang alle wieder!!

Fazit: Lu177 ist auch nur ein Pustekuchen mit großer Placebo Wirkung! Aber die Pharma Industrie freut sich und die Patienten lassen sich damit foltern und freuen sich dabei auch noch! - Was für eine verkehrte Welt!

Achterbahnfahrt mit den PSA Werten!

Meine Tri-Hormoncrem (Testosteron: 1,0g, Progesteron: 3,0g, Estriol 0,1g) war aus und ich wollte mir Nachschub holen. Leider war die Creme aber auch in der Apotheke aus, aber es gäbe eine angebrochene, die ich dann nahm. - Nur hatte die nur Estriol als Inhalt, was ich erst merkte, als ich den PSA Wert mit 13 ng/m gemessen bekommen habe. Da war ich aber auch sehr weinerlich und saß ziemlich im Keller. Der Testosteron Wert war ja auch nur 0,28 ng/ml.

Und nach der Devise: Das ist für mich kein Leben ganz ohne Testosteron, führe ich eben jetzt wieder Testosteron per Creme zu. Und siehe da, der PSA Wert springt auf 138 ng/m in 3 Wochen ver-10-facht!

Klar bin ich jetzt wieder klarer im Kopf und auch nicht mehr so weinerlich, aber dafür habe ich Schmerzen und die nicht zu wenig. - Aber die sind mir lieber als die Leere ohne Testosteron. Die Metastasen hab ich eh schon rundum und was soll's daher. Ich will leben und nicht weggebeamt dahin vegetieren.

Gerade hat es einen aus unser Selbsthilfegruppe 2 in München dahingerafft, Der gute hat sich 3x Lu177 abgeholt und dann noch ca. ein Monat gelebt. Soviel mal wieder zum Lu177!!

Bin seit 2 Tagen auf der Palliativstation der Barmherzigen Brüder in München / Nyphenburg.

Schmerz und Müdigkeit waren nicht mehr zu ertragen und ich erhoffe mir hier eine Neueinstellung der Schmerzmittel.

Die Ärztin hier hat mir erklärt, dass die Krebszellen so langsam die Knochenmarkbildung verhindern. Würde sie aus meinem Blutbild so ableiten.

Also auf zur neuen Runde. Bisher habe ich alle verloren.

Ups, da bin ich nun im Februar 2020 ... und ich genieße mein Leben.

Bin gerade mit Hannes, mein großer lieber Sohn, in Neuhaus in dem kleinen Appartement das ich mir immer als Rückzugsort gewünscht hatte. Aber ich hab das jetzt verkauft und muss Abschied nehmen.


Achtung: Wegen der Sortierung habe ich angefangen die Jahreszahlen 17xx zu verwenden, damit ich sozusagen immer den letzten Eintrag oben stehen habe. Die haben hier aber jetzt nachgezogen und es kann selbst umsortiert werden.
Ich bau aber meinen Workaround nicht mehr zurück. Bitte seht mir das nach!

Liebe Grüße,
Sepp