Thomas



Personal data - diagnosis

Personal data

Visible name: Thomas
Ctry: Deutschland
State/Province: Berlin/Brandenburg
Year of birth: 1965
Age: 53
Occupation: Hotelkaufmann
Hobbies: Sport, Autos, Urlaub, Essen und Trinken
My Website:

Data at initial diagnosis

Date: 01.05.2008
Age at diagnosis: 42
PSA: 4.64
Biopsied? Yes
TUR-P? No
Gleason Score: 3 + 4 = 7a
TNM-Stages: T2b N0 M0
Remark:

Maximum measured prostate volume

Date:
PSA:
Volume in ml or cm³:

Postoperative pathological data

Date:
Gleason Score:
pTNM-classification:
Margins:
p-L-V-P-G-Findings:
See stories of:

Prostate cancer treatments

** PSA level at the start of the treatment
from to PSA** Type Clinic City
26.08.08 15.11.08 4.60 Protons Loma Linda University Medical Center Kalifornien USA



Drugs

NEM = Nutritional supplement
from to Medication Quantity / unit of time
01.12.08 Orthomol flavom m 1:1
Quantity per D / M / Y etc.


PSA-History    ng/ml    logarithmic

PSA-History    ng/ml    linear

PSA doubling times in years

Doubling time is greater than previous period.
Doubling time is smaller than previous period.
* Calculated backwards for 1, 2, 4 and 8 periods.

Limit = 3 years


Calculation of doubling times in days

Doubling time in years:
Doubling time in days:
Date PSA 1* 2* 4* 8*
03.04.08 4.05
27.06.08 4.68 1.12
06.08.08 4.27 -- 4.49
04.03.09 2.20 -- --
26.08.09 2.60 1.99 -- --
03.12.09 1.56 -- -- --
04.03.10 0.96 -- -- --
16.06.10 1.83 0.31 2.32 --
02.09.10 1.48 -- 0.80 -- --
26.11.10 0.94 -- -- -- --
15.12.11 1.35 2.01 -- 3.63 --
22.10.12 1.10 -- 8.41 -- --
11.12.13 0.85 -- -- -- --
28.08.14 0.69 -- -- -- --
20.03.15 0.43 -- -- -- --
01.02.16 0.62 1.65 -- -- --
06.03.17 0.42 -- -- -- --
19.03.18 0.68 1.49 15.97 -- --
           
           
           
           
           
           
           
Date PSA 1* 2* 4* 8*
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

My Story

Translate into:
English    
French    
Spanish    

Date Δ 

Last PSA from

Personal stories

       
01.02.2010 1.56 03.12.09
Personalien:

Thomas, geb 1965 in Baden Baden, verheiratet. Lebe seit 1990 in Berlin. Alter bei Diagnose 42 mit PSA 4,64. Gleason 3+4=7. Protonen Therapie im Loma Linda University Medical Center, Kalifornien USA im Jahr 2008. Letzter PSA im Dezember 2009 1,56.

Die Diagnose:

Seit ich 35 Jahre alt geworden bin mache ich jeden März einen großen check up bei meinem Hausarzt. Ich mache dies, da ich meine Eltern durch Krebs verloren habe. Im März 2008 war es wieder soweit und neben den "üblichen" Verdächtigen, Colesterin, war auch der PSA bei 4,2. PSA? Nie gehört, aber ich sollte mal zum Uro gehen meinte mein Hausarzt.

Der Urologe machte Tastbefund, alles normal, später dann Biopsie. Er meinte aber das zu 99% alles ok sei und sein Kollege würde mir die Diagnose mitteilen. Dann Anfang Mai 2008, nett beim Autofahren in der Stadt, der Vertretungsuro am Telefon und sagte so frisch fromm und frei "Sie haben Prostatakrebs, sollten wir so schnell wie möglich operieren!!"Psychologie auf 6 setzen und unverantwortlich.

Ich rief sofort bei dem Onkologen an, der meinen Vater (Multiples Myom) behandelt hat an und fragte ihn um Rat. Er sagte:
1. ruhig bleiben, keine Panik bekommen (leichter gesagt als getan).
2. Zeit nehmen die Therapien abzuwägen und
3. dass ich höchstwahrscheinlich nicht daran sterben werde.

Danach fiel ich erstmal in ein Loch. Entschluss zur RPE: Ich war 42 Jahre alt und las viel im Internet über PCA. Eigentlich wollte ich mich nicht operieren lassen,
1. wegen der Nebenwirkungen und
2. weil ich es hasse in meiner Entscheidung gehetzt zu werden und damit Panik zu verbreiten und
3. weil meine Eltern mit "konventioneller" Krebs OP, Chemo etc leidvoll gestorben sind.

Lange Rede kurzer Sinn, nach ca. sechs Wochen Recherche und Abwägung der Optionen fuhr ich mit meiner Frau nach Hamburg in die Martini Klinken zum Termin Prof ? dem zweiten Mann dort. Tolle Klinik und haben bestimmt auch die meiste Erfahrung. Zeigen sie aber auch, super arrogant und abgeklärt und behandeln dich als Nummer. Ich legte den OP Termin auf September 2008 weil ich noch etwas "Spaß" haben wollte. Psychisch ging es mir jetzt gut, die Entscheidung war getroffen.


Der dumme Zufall:

14 Tage später sagte meine Schwiegermutter, sie habe mit einer Freundin gesprochen, deren Mann, hoher Politiker in der EU habe sich der Protonen Therapie in Loma Linda unterzogen und sei zufrieden. Ich rief ihn an, er war super happy und gab mir Kontkatdaten von einem Berliner Patienten der sich dort vor 11 Jahre hat behandeln lassen.

Bei der Biopsie im April 2008 war mein Gleason 3+3. Ich bin dann aber gleich zu Prof Bonkhoff, der zum Glück auch in Berlin ist, gefahren und habe bei ihm die Referenzpathologie machen lassen. Ergebniss 3+4. Damit kamen laut Uro Seeds nicht mehr in Frage. Im Mai 2008 traf ich mich dann mit dem Berliner Protonen Patienten und mir war sofort klar, das ist der Weg, den ich gehen will. Er half mir bei der Aufnahme in Loma Linda und den fehlenden Unterlagen dazu, wie PET CT und F-Cholin Tests.

Hamburg habe ich abgesagt, hat die aber auch nicht interessiert - es gibt genug Nachrücker!! Inzwischen war mein PSA bei 4,6. Zusage von Loma Linda im Juli, regeln der geschäftlichen Angelegenheiten und am 20. August 2008 ladete ich in Los Angeles. Meine Frau war gerade beruflich in LA und so verbrachten wir noch ein schönes Wochenende in Laguna Beach. Am 26 August um 10 Uhr Vorstellung bei Dr Rossi im Loma Linda Medical Center. Die Organisation vom International Patient Service in Loma Linda war perfekt! Welcome Korb auf dem Hotel Zimmer, Wohnungsvorschläge und Abholung zu den ersten Terminen. Die Klinik wird betrieben von den Sieben Tages Adventisten und so basiert alles auf Nächstenliebe. Was mir natürlich viel lieber war als ein reiner Wirtschaftsbetrieb.

Außerdem ist Loma Linda auf Platz drei bei den lebenswertesten Plätzen auf der Welt. Hätte ich nie gedacht, mitten in der Wüste! Aber die SDA sind großteils vegetarier und trinken kein Alkohol, muss wohl mit daran liegen. Also 10 Uhr Vorstellung bei Dr Rossi zusammen mir meiner Frau Steffi. Kleiner ganz schlanker Typ mit quirligen Augen, als ob er niemals schläft, super nett, nahm sich viel Zeit und erklärte alles. Dann wurde an diesem Tag noch mein "Pot" , das Bett in dem ich liege während der Behandlung, gegossen. Und es gab den ersten von 45 plus 1 Ballons!

Am Mittag suche nach Wohnung. Da es zu dieser Zeit ca 42 Grad in LL war, wollte ich erst ein Haus in den Bergen mieten. Man fährt da ca 30 bis 40 Minuten und dort oben waren es nur 30 Grad. Zum Glück entschloss ich mich, ein Haus direkt in LL zu mieten. Wirklich nett, kleine Terrasse mit Grill und großer Communitiy Pool.

Es dauerte eine Woche bis zur ersten Behandlung, da die Schablonen anhand eines CTs erstellt werden mussten und das Bett fertiggestellt werden musste.


Die Bestrahlung:

Ich erhielt insgesamt 45 Bestrahlungen, immer abwechselend von rechts und von links. Die Gesamtdosis am Tumor war 81 Gy, die tägliche "fraction dose" war 180cGy. Die Randbereiche wurden mit 10% bestrahlt. Insgesamt war ich 65 Tage in Loma Linda, da an den Wochenenden nicht bestrahlt wird und ich mir in der gesamten Zeit zwei "frei Tage" genommen habe, um meine Frau zu treffen.

Wie erwähnt ist der tägliche Aufenthalt in der Klink ca. 1 bis 1,5 Stunden. Der Ablauf ist wie folgt: Anmelden an der Rezeption, dann noch drei bis vier Becher Wasser trinken, um die Blase zu füllen. Nach Aufruf umziehen in einen "Kittel" der hinten geöffnet ist. Dann in die "Gantry" den Behandlungsraum (sieht aus wie Turbine eines Flugzeuges), legen und anpassen des Potes inklusive Analballon.

Dann wird eine Röntgenaufnahme gemacht, um die Feinabstimmung vorzunehmen. Die personalisierten Schablonen, eine in Alu und eine als Filter in Wachs, werden in den Roboarm geschoben. Das Personal, insgesamt fünf in der Gantry und zwei in der Zentrale, verlassen den Raum. Der Roboarm fährt auf die Seite des Tages, das System wird gestartet. Die Bestrahlung dauert, wie erwähnt, ca eine Minute und ist vollkommen schmerzfrei. Danach umziehen und das war es.


Die Zeit in Loma Linda:

An jedem Tag ist etwas für die Patienten organisiert, Montag Spiele Abend, Dienstag Pot Luck Night, Mittwoch Patienten Treff, Donnerstag Restaurant Besuch etc. man kann daran teilnehmen, muss aber nicht. Ferner gehört zur Klinik ein Fitness Center mit Pools, Tennisplätzen, Squashplätzen indoor, Personal Trainer etc.

Also entschloss ich mich wenn ich schon hier sein muss, nutzte die Zeit. Ich versprach meiner Frau vor ihrer Abreise 5 kg abzunehmen. Also, da Thomas faul ist, gleich am ersten Tag in das GYM und einen Personal Trainer gebucht, ohne Druck geht es nicht! Erst zwei Tage die Woche dann drei und später fünf. Shonna, die Trainerin machte auch Ernährungsberatung und so stellte ich nach und nach meine Ernährung um. Insgesamt bekam ich 45 Bestrahlungen (wie jeder zur Zeit, es laufen versuche mit höherer Dosis und halber Zeit aber darüber liegen noch keine Erfahrungen vor), jeweils von Montag bis Freitag. Wochenende frei.

Die Zeit verging super schnell, ich fand neue Freunde und war jedes Wochenende an irgendeinem Strand zwischen LA und San Diego. Am Ende der Bestrahlungen hatte ich auf den beiden "Backen" ca 5cm große Rötungen von den Strahlen. Ach so, die Bestrahlungen dauerten vom Zeitpunkt des Parkens bis zum Wegfahren ca. eine Stunde, also gar kein Hit. So ging ich morgens 8:30 immer zum Training, 11 Uhr zur Bestrahlung und ab 13 Uhr war ich am Pool und telefonierte mit dem Geschäft oder genoss meinen Loma Linda Urlaub.

Nochmals zur Klinink. Sorry, dass ich so springe in den Gedanken, wenn ich es schaffe ordne ich das mal alles. Loma Linda Medical Center ist u.a. auch ein Universitätskrankenhaus. Über den gesamten Ort verteilt arbeiten dort 15.000 Mitarbeiter und 4.000 Studenten. Bekannt ist LLMC u.a. als das Traumazentrum für Kalifornien, für Transplatationen (hier wurde als erstes weltweit einem Kind ein Affenherz eingesetzt) und für Ambutationen. An sich besteht der gesamte Ort nur aus Klinik aber keine Wolkenkratzer sondern kleine Gebäude, die gar nicht auffallen.

Meine Bestrahlungen wurden mit 81 Gy durchgeführt. Am 5. November 2008 hatte ich meine letzte Behandlung. Mein erster PSA am 04. März 2009 war 2,22, am 26.08. 2,6 am 03.12.2009 1,56. Ich war etwas enttäuscht, dass der PSA nicht gleich auf 0,.. fällt aber er ist so gefallen, wie von Dr Rossi vorhergesagt.

Heute und mein persönliches Fazit:
Heute geht es mir sehr gut. Ich habe keinerlei Anzeichen einer Inkontinenz und im Bett funktioniert alles ganz normal, vielleicht nicht mehr ganz so viel und so lange wie früher aber ohne Viagra und Co. Für mich war Loma Linda die beste Erfahrung meines Lebens und hat mein Leben nachhaltig geändert. Ich lebe heute bewusster und gesünder, habe bis heute ca. 15 kg abgenommen und laufe am 21. März den NYC Halbmarathon als Qualifikation für den NY Marathon im Herbst. Alle Leute die ich kennen lernen durfte in LL geht es heute gut. Andere Deutsche, die dort waren berichten das Gleiche.

Leider wird die Protonen Therapie von den meisten Urologen nicht anerkannt oder als Luxusbehandlung abgetan. Ich vermag mir dazu kein Urteil in ärztlicher Sicht erlauben, ich bin Hotelier, aber wie gesagt für mich war es das Beste, was mir in meinem Leben passieren konnte!
       
27.03.2015 0.43 20.03.15
War schon lange nicht mehr hier aber ein Gespräch mit einem Pärchen die gerade die richtig Behandlung für sich suchen hat mich motiviert mal wieder hier rein zu schauen und meine Daten zu ergänzen. Mir geht es sieben Jahre nach der Protonenbestrahlung sehr sehr gut, eigentlich keine Nebenwirkungen. Habe nach der Behandlung das laufen angefangen und bis jetzt drei Marathons gelaufen. Sport und gute Ernährung sind mir leider erst nach der Diagnose bzw der Behandlung wichtig geworden.