cumulus



Personalien und Diagnosen

Personalien

Sichtbarer Name: cumulus
Land: Deutschland
Bundesland/Kanton: SN
Geburtsjahr: 1949
Alter: 75
Beruf: Dipl.-Math.
Hobbys: Orientierungslauf, Klavier, Fotografie
Meine Homepage:

Daten bei Erstdiagnose

Datum: 18.05.2017
Alter bei Diagnose: 68
PSA: 78.80
Biopsiert? Ja
TUR-P? Nein
Gleason Score: 5 + 5 = 10
TNM-Diagnose: T4 N1 M1
Bemerkung: Prostata vergrößert

Maximal gemessenes Prostatavolumen

Datum:
PSA:
Volumen in ml oder cm³:

Postoperative pathologische Daten

Datum:
Gleason Score:
pTNM-Befund:
Schnittränder:
p-L-V-P-G-Befunde:
Siehe Bericht vom:

Prostatakrebs - Behandlungen

** PSA-Wert zu Beginn der Behandlung
von bis PSA** Art Klinik Ort
20.06.17 37.00 HB 1-fach ambulant Dresden
19.09.17 12.12.17 10.80 Chemotherapie Uniklinik ambulant Dresden



Medikamente

NEM = Nahrungsergänzungsmittel
von bis Medikament + NEM Menge / Zeiteinheit
24.01.17 Tamsulosin Basic 0,4 mg 1 pro Tag
01.03.17 Calmvalera Hevert 3 * 20 Tropfen
20.05.17 15.08.17 Bicalutamid 150 mg tgl. 1 Tablette
01.06.17 Curcuflex tgl. 2 Kapseln 1g
20.06.17 trenantone-Spritze alle 3 Monate
16.08.17 05.09.17 Bicalutamid 50 mg tgl. 1 Tablette
19.09.17 12.12.17 Docetaxel in Verbindung mit Granisetron und Dexamethason 75 mg / m² KOF in NaCl 0,9 % - alle 3 Wochen
29.09.17 03.10.17 Antibiotikum Cipro Basics alle 12 Stunden
01.10.17 05.06.18 D2K3-Öl 800 i.E. pro Tag
03.01.18 13.01.18 Antibiotikum Cipro 1A 500 mg alle 12 Stunden
03.01.18 31.03.19 Urea acis Harnstoffcreme 2 x tgl. Hände eincremen
05.06.18 CaLCILAC (Calcium + 1000 mg D3) 1 Brausetablette pro Tag
07.06.18 13.06.19 Xgeva 120 ml Spritze alle 4 Wochen
17.09.18 31.12.18 Ibuprofen 400 tgl. 3 *
21.11.18 10.04.19 Zytiga 1000 mg täglich
21.11.18 30.04.19 Prednisolon 2 x 5 mg täglich
24.03.19 04.05.19 Ibuprofen 400 tgl. 3 *
10.04.19 XTANDI
05.05.19 09.05.19 Tilidin 50 / 4 1 - 0 - 1
17.05.19 14.06.19 Hydromorphon 4 mg alle 12 Stunden
14.06.19 16.06.19 Etoricoxib 120 mg Schmerzmittel 0-0-1
17.06.19 04.07.19 Hydromorphon 3 x 4 mg
05.07.19 31.07.19 Oxycodonhydrochlorid 2 * 10 mg
07.07.19 10.07.19 Buscopan gegen "Pinkelkrämpfe" bis 3 x 2
24.07.19 Novalgin 2 / 2 / 2 / 2
24.07.19 02.08.19 Etoricoxib 60 mg 1 / 0 / 0
31.07.19 02.08.19 Oxycodonhydrochlorid 15 - 15 - 15
03.08.19 Hydromorphon 8 mg 1 - 0 - 1
03.08.19 MCP AL 10 1 - 1 - 1
03.08.19 Pregabalin 0 - 0 - 1
03.08.19 Hydromorphon Akut 2,6 mg bei Bedarf
29.08.19 XOFIGO monatlich
Menge pro T/W/M/J etc.


PSA-Verlauf    ng/ml    logarithmisch

PSA-Verlauf    ng/ml    linear

Testosteron    0,009

PSA-Verdoppelungszeiten in Jahren

Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gestiegen.
Verdoppelungszeit ist zur Vorperiode gesunken.
* Berechnet auf 1, 2, 4 und 8 Perioden rückwärts.

Grenzwert = 3 Jahre


Berechnung der Verdoppelungszeit in Tagen

Verdoppelungszeit in Jahren:
Verdoppelungszeit in Tagen:
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
30.03.17 78.80
06.04.17 78.00 --
19.06.17 37.00 -- --
29.08.17 10.80 -- --
10.10.17 6.00 -- -- --
26.10.17 4.10 -- -- --
01.11.17 5.00 0.06 -- --
23.11.17 5.40 0.54 0.19 --
03.01.18 3.04 -- -- -- --
31.01.18 3.38 0.50 -- -- --
12.03.18 2.58 -- -- -- --
19.04.18 3.59 0.22 2.46 -- --
17.05.18 2.79 -- 1.60 -- --
23.08.18 7.01 0.20 0.36 0.53 1.07
18.10.18 19.23 0.11 0.15 0.21 0.49
18.12.18 16.02 -- 0.27 0.31 0.68
05.03.19 55.70 0.12 0.25 0.19 0.28
19.03.19 51.27 -- 0.15 0.20 0.29
02.04.19 59.57 0.18 0.79 0.28 0.23
04.06.19 63.51 1.87 0.68 0.23 0.27
01.07.19 95.81 0.12 0.36 0.41 0.22
           
           
           
           
Datum PSA 1* 2* 4* 8*
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           
           

Mein Bericht

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Datum Δ 

letzter PSA vom

Erfahrungsberichte

       
01.01.2017 - -
*** Ausgangssituation ***
Ich habe zeitlebens ziemlich gesundheitsbewusst gelebt: Nichtraucher (nicht mal probiert!),kein Alkohol-Missbrauch, fast täglich gejoggt (ca. 8 km), einigermaßen gesund gegessen (Gemüse, Obst, Fisch, Nüsse, aber auch Fleisch und Wurst), regelmäßig gelebt (insbesondere Schlafenszeit), regelmäßig zum Gesundheits-Checkup gegangen. Trotzdem hat es mich mit Prostata-Krebs erwischt. Ich merkte davon zunächst gar nichts, der Urologe (den ich wegen geringfügig erhöhter Pinkel-Haufigkeit - bis 3 mal pro Nacht - sofort aufsuchte) fand auch nichts Aufregendes. 2 Monate spater war es schon "zu spät" für eine Heilung.
       
24.01.2017 - -
Termin beim Urologen Dr. Sch. in Dresden wegen nachts 2 bis 3 mal pinkeln und spontanen "Pinkelattacken"
(insbesondere mit vollen Händen vor der Haustür).
Der Urologe machte mir einen freundlichen und kompetenten Eindruck.
Die Praxis ist gut durchorganisiert.
Mein vorheriger Urologe hatte seine Praxis aufgegeben.
Es erfolgte eine Sonographie mit der Diagnose einer vergrößerten Prostata.
*** Nur wenige Wochen später wurde bei einer weiteren Sonographie eindeutig ein Karzinom diagnostiziert!
Ist das Karzinom so schnell gewachsen ?
Tamsulosin verschrieben.
PSA-Wert-Ermittlung wurde nicht angeboten / nicht durchgeführt.
Keine weiteren Untersuchungen.
*** Das finde ich auch richtig! Man muss die Patienten nicht unnötig verrückt machen!
*** Allerdings hätte man das auch kommunizieren müssen!
Nächster Termin in 3 Monaten. Im Endeffekt wurden es sogar 4 Monate.
*** Das finde ich viel zu lange!
Bin bis Ende Januar fast tgl. ca. 10 km gejoggt.
       
06.03.2017 - -
Notfall wegen Harnverhalt in Uniklink Dresden
Harnröhren-Katheter
nur Sonographie, Verweis an Urologen
ab 2 Wochen zuvor:
zunehmend Schmerzen beim Pinkeln, bis zu 10 mal pro Nacht pinkeln und immer das Gefühl, dass nicht alles raus ist.
wegen langwierigen Erkältungsinfektes auf selbigen geschoben.
       
10.03.2017 - -
Gegen 8 Uhr Entfernung des Katheters in der Urologischen Praxis Dr. Sch.
Überprüfung am Nachmittag mittels Sonographie: normale Restharnmenge.
keine weiteren Untersuchungen
keine Suche nach Ursachen
       
21.03.2017 - -
u.a. Radiologie wegen Dauer-Husten, veranlasst durch Hausärztin E. in Dresden.
"Vergrößerte inhomogen knotig transformierte Prostata bei offensichtlich zusätzlich nachzuweisendem Blasenhalsadenom.
Urologische Vorstellung des Patienten dringend anzuraten."
       
30.03.2017 78.80 30.03.17
Labor wegen Dauer-Husten, veranlasst durch Hausärztin E. in Dresden.
Entzündungswert CRP wieder normal 1,6 mg/l
aber PSA 78,8 ng / ml
Urologe im Urlaub
wegen abgeklungener Erkältung / Entzündung wieder vorsichtig mit Joggen begonnen.
       
08.04.2017 78.00 06.04.17
Notfall Urologie Dresden-Friedrichstadt
Wieder Harnverhalt
nochmals Katheter
nur Sonographie, Verweis an Urologen
       
13.04.2017 78.00 06.04.17
Da mein Urologe nicht verfügbar war (Urlaub),
Vorstellung im Prostata-Karzinomzentrum Dresden Friedrichstadt Chefarzt.
Wegen Terminmangels (mindestens 6 Monate) Privat-Audienz beim Chefarzt gegen Bezahlung,
"Zweitmeinung".
Ergebnis: "suspekter Tastbefund" (erste derartige Untersuchung seit Jahresanfang!)
Empfehlung: Biopsie
       
28.04.2017 78.00 06.04.17
Biopsie
Harnröhren-Kather ersetzt durch Zystostomie-Katheter
(angenehmer, muss aber auch alle 6 Wochen ausgetauscht werden)
in DD-Friedrichstadt
       
02.05.2017 78.00 06.04.17
MRT in DD-Friedrichstadt
       
09.05.2017 78.00 06.04.17
Knochen-Szinitigraphie
in Radiologie Dresden-Strehlen
wegen Verdacht Metastasen Rippe und Hüfte
Musste mir für diese Untersuchung erstens einen Überweisungsschein von der Hausärztin zum Urologen und zweitens vom Urologen zur Radiologie besorgen.
Hüfte bedingt durch schwere Arthrose
Rippen und Kreuzbein bestätigten sich.
       
18.05.2017 78.00 06.04.17
Brief erhalten aus DD-Friedrichstadt mit den Ergebnissen der Tumorkonferenz
(ohne Erläuterung, ohne Angebot zum Gespräch!):
Sehr ungünstig
Tumorstadium: cT4 C2 cN1 C2 cM1 C2 (28.04.2017)
"In allen Biopsiezylindern Anteiie eines schlecht differenzierten Adenokarzinoms der Prostata. Besonderheiten: fokale
Perineuralscheideninvasion in 2.,6., 10. und 11., extraprostatische Tumorausbreitung in B. ICD-O: C 61, M 814013
Gleason-Graduierungsgruppe (WHO 2016): 5 Grading nach Helpap: Glllb Biopsie
Anzahl Stanzzylinder li/re:6 /6
davon oositive li/re:6 /6
dAmico Score:high, Gleason-Score: 1 0, T-PSA, Aktuell(ng/ml):B'1"
"Komorbiditäten: ICS: 0, IPSS: 25, Lebensqualität: 4, Gesundheitszustand: 4"
"Verdacht auf einzelne Metastase im Bereich der 1 Rippe links posterior."
palliative Therapie empfohlen: Chemo-Hormon-Therapie
       
19.05.2017 78.00 06.04.17
Rezept für Bicalutamid von Dr. Sch. geholt
minimale Auswertung des Befundes, Zeit-Budget eingeschränkt
(ca. 5 Minuten pro Patient im Quartal)
       
20.05.2017 78.00 06.04.17
Beginn Behandlung Bicalutamid
       
19.06.2017 37.00 19.06.17
Privat-Audienz (auf eigene Rechnung) bei Prof. W. Uniklink DD,
weil "Betreuung" durch den Urologen Dr. Sch. äußerst mangelhaft und unzuverlässig
       
20.06.2017 37.00 19.06.17
Beginn Behandlung mit Trenantone,
Ab da Sex nicht mehr möglich wegen geschrumpften Penis.
       
04.07.2017 37.00 19.06.17
geplant PSMA-PET-CT an der Uniklinik DD,
weil nur "Verdacht" auf Metastasen
- Gerät defekt
       
13.07.2017 37.00 19.06.17
zweiter Anlauf PSMA-CT an der Uniklink DD
       
17.07.2017 37.00 19.06.17
Auswertung PSMA-PET/CT bei Prof. W. Uniklink DD
Knochen-Metastasen vorhanden, Chemotherapie erforderlich (Docetaxel)
       
18.07.2017 37.00 19.06.17
Besuch bei einem alternativen Mediziner Dr. V. in Dresden:
Empfehlungen:
1. Mistel-Therapie,
2. Hyperthermie parallel zur Chemo-Therapie
3. Empfehlung Curcuma zu verwenden
Habe den Sinn bzw. Nutzen nicht eingesehen:
1. zusätzliche Belastung
2. dto. oder zur Reduzierung des "Giftes" - Gesamtwirkung dürfte aber identisch sein?
3. in Form von Curcuflex-Kapseln tgl. 2 Stck.
       
15.08.2017 37.00 19.06.17
Auf Empfehlung von Dr. R. Bicalutamid auf 50 mg reduziert
       
19.09.2017 10.80 29.08.17
Beginn Chemotherapie mit Docetaxel an der Uniklinik DD.
Zuvor Medikamente (Bicalutamid) abgesetzt.
Mein Befinden zu diesem Zeitpunkt:
- Pinkel-Probleme unverändert
- körperliche Leistungsfähigkeit stark herabgesetzt (u.a. mangelndes Training)
- Gewichtszunahme seit Jahresbeginn 10 kg
- im August Blut im Urin für einige Tage
- ansonsten "mopsfidel" im Vergleich mit Altergenossen
       
26.09.2017 10.80 29.08.17
wöchentliche Blutkontrolle in der Uniklinik DD - im Rahmen
Nebenwirkungen:
- Dexamethason (zur Infusion 3 Tage 1 Pille früh und abends): aufputschend
- danach Druckgefühl auf Kopf und Füße
- Schwäche für 1 Woche
- danach langsame Besserung bis zum nächsten Zyklus

       
05.10.2017 10.80 29.08.17
weitere Nebenwirkungen:
  • Haarausfall
  • Geschmack weg
  • aber Geruch geblieben

       
02.11.2017 5.00 01.11.17
Verstopfung - Dauer 1 Woche
       
04.12.2017 5.40 23.11.17
Schmerzen linker Fuß, kann kaum auftreten, am Abend wieder weg
       
08.12.2017 5.40 23.11.17
Probleme mit Finger- und Zehenspitzen (empfindlich, schmerzend, wackelig)
bis zu 10 mal pinkeln pro Nacht
       
08.12.2017 5.40 23.11.17
Katheter-Wechsel und Tretanone-Spritze durch Dr. Sch.
eigentlich geplantes Arztgespräch hat der Arzt einfach ignoriert
       
13.12.2017 5.40 23.11.17
Zunehmend Probleme mit Finger- und Zehenkuppen, insbes. -nägeln
       
27.12.2017 5.40 23.11.17
Zur wöchentlichen Blutkontrolle in der Uniklinik DD.
Ausführliches Gespräch mit der Ärztin wegen Nebenwirkungen:
Im Unterschied zu den ersten Zyklen der Chemotherapie verbesserte sich mein Befinden nicht mehr.
Ich habe folgende Nebenwirkungen, die sich seit dem vorherigen Zyklus verstärkt (nicht mehr erholt) hatten:
  • Fingerkuppen und Füße ab Ballen taub - trotzdem spontane Schmerzen (wie Stich- und Schnittverletzungen)
  • Finger- und Zehennägel lösen sich "genüsslich" ab
  • kalte Füße, insgesamt Frieren
  • Kribbeln gelegentlich auch in den Unterschenkeln und Unterarmen
  • deutlich verminderte Leistungsfähigkeit (z.B. beim Bergangehen oder Treppensteigen)
  • (zusätzlich zu Haarausfall und Geschmacksverlust von Anfang an)
  • Ich kann nicht mehr Klavier spielen (und musste auch Veranstaltungen absagen).
  • Meine Frau muss mir beim Ankleiden helfen.
Insbesondere die zunehmende (auch Wochen nach der Infusion) und wahrscheinlich nachhaltige Beeinträchtigung des Nervensystems und des Kreislaufes beunruhigen mich sehr! Ich bezweifle, dass der geringe zu erwartende Gewinn an Lebenszeit derartige Einschränkungen aufwiegt.
Gemeinsam mit der Ärztin entschieden wir uns zum Abbruch der Chemotherapie nach 5 von 6 Zyklen.
Der Zustand der Krebserkrankung zeigte hingegen kaum Besserung (PSA-Wert immer noch über 5, Pinkelbeschwerden incl. Schmerzen unverändert seit einem halben Jahr).
Eine Urinprobe ergab einen leichten Befall durch Bakterien.
       
03.01.2018 3.04 03.01.18
An diesem Tag war der letzte (6.) Zyklus der Chemotherapie geplant,
aber wegen starker Nebenwirkungen ausgesetzt.
Es wurde mir eine Weiterbehandlung mit Zytiga empfohlen.
Ich bin skeptisch.
       
10.01.2018 3.04 03.01.18
Beginn einer Behandlung in einer Physiotherapie wegen Polyneuopathie
mit 4-Zellenbad
       
13.01.2018 3.04 03.01.18
*** Zwischenbericht ***
Meine Situation hat sich auch unter ärztlicher Kontrolle deutlich verschlechtert: Pinkelprobleme sind essentiell geworden, dazu die Nebenwirkungen von Hormon- und insbesondere Chemo-Therapie.
Psychisch war ich zunächst angekratzt (auch wütend!) in der ungewissen Zeit vor der Biopsie. Danach habe ich mich sozusagen "meinem Schicksal ergeben". Einen "Kampf gegen den Krebs" habe ich mir erspart, den verliert man fast immer. Ich versuche, das Beste aus meiner Situation zu machen und bewährte Behandlungen soweit sinnvoll zu nutzen (keine Experimente!).
Die Frage nach dem "Warum" bzw. "Warum gerade ich" stellte ich nicht. Es gibt zu viele mögliche Ursachen, und der Zufall hat wohl den größten Einfluss. Merkwürdigerweise leben alle mir persönlich bekannten Prostatakrebs-Patienten betont gesundheitsbewusst: Nichtraucher, keine Alkoholiker, bewegen sich viel in der Natur, kein ausschweifendes Leben. Darunter sind Wettkampfsportler sowie ein Schäfer, der seine Schafe auf naturgeschützten Wiesen weidet.
Mein Lebens-Spielraum verringert sich zunehmend. Vieles kann ich schon jetzt nicht mehr tun (Joggen, Radfahren, neuerdings auch Klavierspielen und Basteln, derzeit bin ich sogar bei täglichen Verrichtungen auf fremde Hilfe angewiesen). Ich versuche dann, einer anderen sinnvollen Beschäftigung nachzugehen - wenn das eine nicht klappt, dann versuche halt etwas anderes. Auf dem Sofa zu liegen und fernzusehen ist für mich keine Lösung. Wenn es einigermaßen geht, versuche ich einen Spaziergang (meine bisherige tägliche Joggingrunde halte ich gerad so durch, bin aber hinterher k.o.). Einigen Menschen (Bekannte, auch frühere Kunden) kann ich noch bei Computer- oder Netzwerkproblemen helfen. Für Verwandte und Bekannte habe ich Fotobücher aus alten Dias und neueren Fotos erstellt (kann allerdings z.Z. keine Dias mehr einscannen wegen Fingerproblemen).
Ich hoffe, dass sich im Laufe des Jahres die Nebenwirkungen der Chemotherapie verringern. Allerdings wurde mir schon wieder eine Therapie mit Zytiga empfohlen, die dann das kaputt macht, was Docetaxel nicht geschafft hat.
Die kombinierte Hormon-Chemo-Therapie brachte meinen PSA-Wert nicht mal in den grünen, geschweige denn in den üblichen Bereich.
       
05.02.2018 3.38 31.01.18
Besuch bei einem renommierten Urologen.
Erfolg der bisherigen Therapie (Bicalutmat, Trenantone, Docetaxel):
insgesamt PSA von ca. 80 auf 3,38 (da werde ich auf andere Erfolge neidisch!)
Vorschlag auf Weiterbehandlung: PSA-Wert engmaschig überwachen,
bei Gefahr PSMA-PET/CT zur Diagnose und Zytiga als Therapie
Probleme mit Fingerspitzen und Zehen können sich bessern, müssen aber nicht
Schmerzen im Penis- und Unterbauchbereich: keine eindeutige Maßnahme
       
15.02.2018 3.38 31.01.18
Zwischenbericht
Die Nebenwirkungen haben sich noch nicht verändert.
Mein Zustand hat sich auf niedrigem Niveau stabilisiert (Gewöhnung).
Ich bin in den letzten Tagen einige Male Ski gelaufen; es ging, aber die Kondition war unterirdisch im Vergleich zum vorigen Winter.
Um nicht ganz von Kräften zu kommen, steige ich mehrmals vom Keller bis zum Boden - wenn das Wetter für ausgedehnte Spaziergänge zu schlecht ist - und mache täglich Arm-Übungen mit zwei Wasser gefüllten 1,5-l-Flaschen.
Die Schmerzen im Unterbauch sind geringer geworden, seit ich von Hosengürtel auf Hosenträger umgestiegen bin (Reibung am Katheter?).
       
23.02.2018 3.38 31.01.18
Wegen meiner nervenden Polyneuropathie (Finger und Zehen) suchte ich einen Neurologen auf. Er machte mir aber nicht viel Hoffnung, dass das wieder gänzlich weggeht. Es gibt Mittel gegen Schmerzen (habe ich nicht) oder Psychopharmaka (will ich nicht), wenn´s gar zu sehr nervt.
Deshalb mein Rat: bei Chemotherapie mit Docetaxel unbedingt Hände und Füße kühlen während der Infusion! Die mir angebotenen Kühlhandschuhe reichten nicht!
Die Nerven-Irritationen (gewisses Taubheitgefühl, manchmal Brennen, manchmal Eiseskälte) sind entgegen meiner Erwartung nach Abschluss der Chemotherapie nicht zurückgegangen, sondern haben sich manifestiert.
       
10.03.2018 3.38 31.01.18
Zwischenbericht
Am 8.3.2018 hatte ich wieder einen Termin bei meinem Urologen Dr. Sch.:
- Katheterwechsel (alle 6 Wochen)
- Trentanone-Spritze
- Das geplante Arztgespräch fand lediglich zwischen Tür und Angel statt.
Mein Befinden ein Vierteljahr nach der Chemotherapie hat sich "stabilisiert" (Gewöhnung, leichte Besserung). Ich versuche wieder Klavier zu spielen. Die Kondition ist nicht mehr so katastrophal (wenn auch absolut nicht vergleichbar mit vorigem Jahr). Die Finger- und Zehennägel brechen allmählich ab, neue wachsen nach. Haare wachsen noch keine.
Die Veränderungen des PSA-Wertes sind zwar relevant, aber liegen mit mittlerweile 2,58 nicht in dem Bereich, wo man ihn sich wünscht - da werde ich neidisch auf andere Leidensgefährten.
Mich nerven Schmerzen im Unterleibsbereich (habe ich schon seit einem Jahr, aber jetzt beständig) - insbesondere beim Pinkeln. Ich nehme fast jeden Abend eine Ibuprophen 400. Außerdem habe ich häufig "Pinkelattacken" (muss ganz plötzlich auf die Toilette, manchmal ist es auch schon zu spät).
       
29.03.2018 2.58 12.03.18
Auswertung CT vom 16.03.
Primär-Tumor (Prostata) von 45 auf 37 mm verringert, Lymphknoten (exemplarisch) von 14 auf 8 mm innerhalb 10 Monate
mein Befinden
  • Fingerkuppen und Zehen nach wie vor problematisch, Nägel wachsen allmählich raus bzw. nach
  • Schmerzen beim Pinkeln (erträglich, aber nervend), muss abends eine Ibuprofen 400 nehmen
  • Schmerzen in der Blasengegend (Entzündung durch den Zystofix)
  • abwechselnd Kälte- (Eisfüße) und Hitze-(brennen)Gefühl in den Füßen

       
26.04.2018 3.59 19.04.18
Heute wurde der Zystofix gezogen. Die Pinkelei funktionierte seit langem auf natürlichem Wege. Aber in der letzten Woche hatte ich ziemliche Schmerzen, wahrscheinlich wegen einer Entzündung. Nun sieht die Welt wieder freundlicher aus.
In den letzten Tagen wanderten wir im Zittauer Gebirge. Das tat der Seele wohl.
       
18.05.2018 2.79 17.05.18
Abgesehen von der gegenüber vor 2 Jahren stark geminderten Leistungsfähigkeit geht es mir den Umständen entsprechend einigermaßen. Wir spazieren, wenn es geht, besuchen Kulturveranstaltungen etc.
Lediglich die durch den Zystofix verursachte Entzündung incl. Schmerzen nerven gewaltig - eine täglich Ibuprofen 400 lässt sich nicht vermeiden.
       
01.06.2018 2.79 17.05.18
Heute gab es wieder eine Trentanone-Spritze.
Der Zystofix ist schon über einen Monat raus - keine Beschwerden mehr diesbezüglich, und Pinkeln klappt auch.
Die Taubheitsprobleme (geschätzt 50 %) in den Fingerkuppen und Zehen bestehen nach wie vor. Darüberhinaus stellte ich fest, dass das Temperaturgeühl an Händen und Füßen reduziert ist (Vorsicht beim Duschen ist angesagt).
Die Kondition ist natürlich runter (geschätzt 50 %), aber man gewöhnt sich daran.
Jetzt waren wir erst mal 10 Tage auf den Balearen zum Wandern (ohne jegliche Probleme).
Abgesehen von o.g. Behinderungen fühle ich mich mopsfidel.
       
07.06.2018 2.79 17.05.18
Obwohl ich mich einigermaßen wohl fühle, steckt bei genauerem Hinsehen ganz schön der Wurm drin. Ich habe wieder mal an Wettkämpfen (Orientierungslauf) teilgenommen, war erwartungsgemäß letzter bzw. vorletzter. Aber wie schon die 8-jährigen an mir vorbei rennen, gibt doch zu denken; meinen größeren Enkeln komme ich schon gar nicht mehr hinterher. Ich versuchte auch, einige Übungen wieder aufzunehmen, und merkte erst mal, wie runter ich bin.

Seit Tagen habe ich diverse Schmerzen im Kreuz. Das ist nichts Neues, es können aber auch die Metastasen sein, was mich sehr beunruhigt.
       
15.07.2018 2.79 17.05.18
Wir haben in letzter Zeit einiges unternommen. Wer weiß, wie lange das noch geht?!
Wir urlaubten eine Woche auf den Lofoten, tourten durch Norddeutschland, und ich
nahm sogar an einigen Wettkämpfen teil (jetzt meistens letzter Platz).
Die Schmerzen in Nähe des linken Schulterblattes und überhaupt im Brustkorb
begleiten mich ständig und beunruhigen mich.
       
20.07.2018 2.79 17.05.18
Habe gestern die zweite Spritze XGEVA bekommen. Damit habe ich keinen spürbaren Ärger bis jetzt.
Mein subjektives Empfinden ist o.k. - alle Wehwechen lassen sich auch aufs Alter schieben (mit Ausnahme der teilweisen Taubheit in Fingern und Zehen). Die Leistungsfähigkeit ist am Boden. Ich habe häufig Unruhegefühle (stärker als früher), schlafe nachts schlecht. Calmvalera, alternativ Neurexan hilft da ein Stück weiter.
       
01.08.2018 2.79 17.05.18
In den letzten Wochen haben wir Urlaub gemacht auf den Balearen (Wanderurlaub), in der Schweiz, in Schleswig-Holstein und an mehreren Wettkämpfen (OL) teilgenommen (wo ich nun immer am Ende lande) - alles schön gemütlich, ohne Ambitionen. Das bekommt mir gut, ich möchte es gar nicht glauben.
       
04.09.2018 7.01 23.08.18
Jetzt bin ich auch ein wenig Fahrrad gefahren. Es ist erschreckend, dass ich deutlich langsamer bin als vor wenigen Jahren zu Fuß.
Abgesehen von den (wahrscheinlich durch die dort vorhandenen Metastasen bedingten) Schmerzen im Rücken fühle ich mich dennoch gar nicht so schlecht; ich habe mich halt mit der Situation abgefunden und versuche, das Beste daraus zu machen.
Der PSA-Anstieg trotz Hormonbehandlung beunruhigt mich!
       
21.09.2018 7.01 23.08.18
Habe heute wieder eine Xgeva-Spritze bekommen; diesbezüglich keine Nebenwirkungen bemerkt.
Wegen Rückenschmerzen nehme ich nun täglich 3 * 1 Ibuprofen 400.
       
08.11.2018 19.23 18.10.18
Seit Wochen plagen mich zunehmend Rückenschmerzen - da, wo sich auch die Metastasen befinden. Ohne Schmerztabletten (3 x Ibuprofen 400) komme ich nicht aus. Klavierspielen macht auch keinen Spaß mehr.
Erleichterung spüre ich beim Wandern (nach meinen Maßstäben eigentlich spazieren) und durch diverse Übungen, insbesondere "Aufhängen" an der Wäschestange.
Die Rückenschmerzen ziehen sich um die linke Brusthälfte herum. Ich hatte schon den Verdacht, dass Herz oder Lunge angegriffen sind, jedoch ist das nach Meinung der Hausärztin nicht der Fall. Dann dachte ich schon, ich hätte eine Interkostalneuralgie eingefangen.
Sorge bereitet mir natürlich der schnelle Anstieg des PSA-Wertes - gegenüber vor der Chemotherapie vor einem Jahr fast doppelt so hoch. Mal sehen, was mir der Urologe nächste Woche vorschlägt.
Mit Ausnahme der ständigen Müdigkeit und der fehlenden Leistungsfähigkeit fühle ich mich ansonsten noch verhältnismäßig gut.
       
15.01.2019 16.02 18.12.18
Mir geht es den Umständen entsprechend gut. Wenn es so bliebe, wäre ich total zufrieden. Im Hinterkopf hat man natürlich den Gedanken, dass das nicht lange anhält.
Die Zytiga-Behandlung brachte eine leichte Verbesserung des PSA-Wertes, der dennoch viel zu hoch ist.
Den Testesteron-Wert von unter 0,009 kann ich nicht deuten, die Maßeinheit kenne ich auch nicht. Ich denke aber, dass dieser sehr niedrig ist.
Meine Rückenschmerzen etc. vom vergangenen Herbst sind praktisch weg. Ob es am Zytiga liegt, weiß ich nicht. Ich habe auch meine Körperübungen umgestellt, was auf jeden Fall eine Entlastung bringt.
Nach der Chemotherapie fror ich häufig, insbesondere hatte ich kalte Füße. Über den ungewöhnlich warmen Sommer kam das aus dem Blickfeld, aber im Herbst wurde es wieder schlimmer, sodass ich nur noch mit aufgedrehter Heizung und dicken Socken schlafen konnte. Das hat sich in den letzten Wochen deutlich entschärft, ich tippe auf Erfolg durch die Zytiga-Behandlung.
Den Befund einer CT-Untersuchung vom vergangenen Dezember verstehe ich überhaupt nicht (fachchinesich), der Arzt hat diesen mir auch nur äußerst knapp erläutert, aber ich habe den Verdacht, dass sich etwas verbessert hat. Zumindest der Gedanke ist nicht verkehrt.
Ich habe jedoch zunehmend Probleme, von denen ich nicht weiß, ob sie vom Krebs oder den Behandlungen kommen:
  • Schlaflosigkeit (kann nachts höchstens 3 Stunden schlafen)
  • die Haut ist sehr spröde und reißt schnell
  • Verletzungen (aufgeriebene Füße, Schnittwunden) heilen sehr schlecht

       
07.02.2019 16.02 18.12.18
Ende Januar waren wir eine Woche zum Winterurlaub in Tirol. Wir fuhren den größten Teil der WM-Loipen ab. Das ist mir gut bekommen (das Wetter spielte auch super mit). Allerdings waren die Strecken, die ich noch vor vier Jahren täglich vorm Frühstück absolvierte (Mösern, Seefeld und zurück) jetzt eine Tagestour, und meine Frau läuft mir nun davon. Die Kondition ist im Eimer.
Gegen meine Hautprobleme habe ich eine kortisonhaltige Salbe verschrieben bekommen (MomeGalen), die fantastisch hilft.
       
12.03.2019 55.70 05.03.19
Heute suchte ich wieder meinen Urlologen Dr. Sch. auf: Trenantone-Spritze, XGEVA-Spritze und Arztgespräch.
Die letzte Blutkontrolle vor einer Woche ergab einen PSA-Wert von 55,7, was mich ehrlich gesagt ganz schön beunruhigt.
Dessen ungeachtet fühle ich mich gar nicht so schlecht, ausgenommen die Nervenstörungen in den Fingerkuppen und Zehen (bedingt durch die Chemotherapie) und die körperliche Schwäche.
Trotzdem habe ich wieder an Wettkämpfen (Orientierungslauf) teilgenommen. In bergigem Gelände komme ich allerdings überhaupt nicht voran und lande am Ende; jedoch klappte es im Flachland letzten Sonnabend zu einem Landesranglistenlauf mit dem dritten Platz erstaunlich gut.
       
25.03.2019 51.27 19.03.19
Der PSA-Wert ist leicht zurückgegangen - aber immer noch viel zu hoch!
Mit Beginn der Zyziga-Behandlung vergangenen Herbst gingen meine Rückenschmerzen zurück. Jetzt kommen sie langsam wieder.
Ein Umstieg auf XTandi war im Gespräch - aber wir schieben das noch etwas hinaus.
       
10.04.2019 59.57 02.04.19
Der PSA-Wert steigt (in unterschiedlicher Gesschwindigkeit) und befindet sich in "ungesunder Höhe".
Wie weiter ?
Wir stellen von Zytiga auf XTANDI um.
       
06.05.2019 59.57 02.04.19
Wir haben einen interessanten Urlaub (leider bei überwiegend schlechtem Wetter) hinter uns: "geheimnisvoller Kaukasus" mit Armenien und Georgien. Hat alles geklappt. Die Belastung war für meine Verhältnisse minimal (eigentlich zu wenig), aber der Bus musste gelegentlich einen ungeplanten Zwischenstopp einlegen, weil ich spontan pinkeln musste.
Auf Anraten meiner Hausärztin haben wir die Schmerzbehandlung von Ibuprofen auf Tilidin umgestellt, um den Magen zu schonen.
       
10.05.2019 59.57 02.04.19
Leider lindert das Tilidin in keiner Weise die Schmerzen. Gestern Abend habe ich mal zwei Tabletten genommen - auch kein Effekt! Da ging es mit der kleinsten Dosis IBU (400) deutlich besser. Das raubt natürlich Schlaf und Laune!
       
14.06.2019 63.51 04.06.19
Die Schmerzen nerven. Habe probeweise auf Hydromorphon 4 mg (alle 12 Stunden) umgestellt.
Das macht die Schmerzen einigermaßen erträglich. Von 8 mg Hydromorphon ist mir kotzübel geworden. Dennoch habe ich zunehmende Probleme (ob durch Schmerzmittel oder den weiter fortschreitenden Tumor, weiß ich nicht):
  • Müdigkeit
  • Appetitlosigkeit
  • Motivationslosigkeit (fehlt nicht viel an Depression)
  • gravierender Leistungsabfall

       
08.07.2019 95.81 01.07.19
Die letzte Tage waren "Schwierig": Krämpfe beim Pinkeln (mit gelegentlich etwas Blut im Urin). Es ging nur noch tröpfchenweise unter großen Qualen. Mit Windeln ließ es sich aushalten. Habe mir dann einen Katheter legen lassen (durch die Harnröhre) - das machte die Sache eher schlechter als besser.
Es gibt große Probleme mit dem Katheter: abgesehen von den monatlichlichen Wechseln läuft der Urin nicht ungehemmt in die Beutel, und die Beutel muss man auch ständig wechseln.
Abgesehen davon lassen nun auch meine Kräfte und die Nerven nach.
Fragen an Leidensgefährten:
  • Kennt jemand einen Weg, wie man dieses Karmpfgefühl in der Blase und die Schmerzen im Penis wegbekommt?
  • Kann jemand Beutel empfehlen, die man wenigstens eine Zeit nehmen kann, dicht sind und sich so legen lassen, dass der Urin nach unten abfließt ohne Knick, wenn man sich mal hinsetzt o.dgl.
           
    17.07.2019 95.81 01.07.19
    Nach dem Ziehen und Neulegen des Harnröhrenkatheters durch meinen Urologen Dr. Sch. persönlich ging es mir wieder etwas "besser". Die Krämpfe sind weg, der Urin fließt "normal" ab. Nachts bache ich mir einen größeren Beutel dran, tagsüber habe ich einen Beinbeutel. Zuvor bin ich "durch die Hölle" gegangen: täglich in die Bereitschaft (Uniklinilk DD), dort bis zu 5 Stunden gewartet, irgendetwas erzählt bekommen, bisschen "gewackelt", und dann ging das Ganze von vorn los. Da kann man an unserem hochgelobten Gesundheitswesen glattweg verzweifeln.
    Ansonsten geht es mir einigermaßen miserabel, kann nichts Vernünftiges mehr machen (zum Glück mich noch selbst betun), muss mich zum Arzt fahren lassen, komme nur noch kurz raus (in den Garten und vors Haus). Für meine Frau ist das nicht einfach!
    Die Schmerzen im Oberkörper sind ständig präsent, muss natürlich verschiedene Schmerzmittel nehmen, und nachts ein zusätzliches.
           
    31.07.2019 95.81 01.07.19
    Mein größtes Problem sind zermürbende Rückenschmerzen, die ich auf ärztliche Verschreibung mit mehreren Schmerzmitteln bekämpfe.
    Die Pinkelprobleme (insbesondere Krämpfe) halten sich in Grenzen. Nachts habe ich Windeln an, die ich bei Bedarf wechseln muss, tagsüber Vorlagen. Es klappt aber oft auch "trocken".
    Ich komme kaum noch aus dem Haus. Selber fahre ich nicht mehr Auto. Dier Kräfte lassen auch nach, Urlaube haben wir abgesagt.
    Es fällt mir zunehmend schwer, mich zu motivieren.
           
    03.08.2019 95.81 01.07.19
    Fazit (August 2019): Nachdem vor zweieinhalb Jahren (vergleichbar mit meiner 10 Jahre älteren Tante) fortgeschrittener, aggressiver Krebs festgestellt wurde, wurden mir noch mindestens zwei Jahre gegönnt vermittels Gottes eifriger medizinischer Engel (handwerk­lich super, kommunikativ unterbelichtet). In dieser Zeit konnte ich noch einige Kirchen­musik­aufführungen (bis Mai 2019) mitgestalten, alte Kunden und gute Bekannte Rechner- und Netzwerkmäßig betreuen und sogar Wanderurlaube / Skiurlaube vier mal in die Alpen, auf die Lofoten, nach Mallorca / Menorca, in die Kaukasus-Region, auf die Insel Usedom, nach Mecklenburg und mehr­mals ins Zittauer Gebirge unterneh­men. Bis Mai 2019 startete ich noch gelegentlich zu Orientierungslauf-Wettkämpfen. Seit einigen Wochen geht es mir zunehmend schlechter. Ich liege nicht wie meine Tante in einer Palliativstation, sondern werde vorzüg­lich (medizinisch und verständnisvoll) von einem Palliativteam zu Hause betreut. Meine Familie (insbesondere meine Ehefrau, die die Hauptlast trägt) kümmert sich um mich, nahezu täglich besuchen mich Kinder, Enkel, sonstige Verwandte und Bekannte. Das Ganze hat auch seinen Preis: eine gehörige Portion Gottvertrauen und auch Selbstdisziplin. Das wenige, was ich kann, tue ich noch mit Freuden.
           
    31.08.2019 95.81 01.07.19
    Wir haben einige Änderungen in der Behandlung vorgenommen:
    Behandlung der Knochen-Metastasen mit XOFIGO
    Umstellung auf Hydromorphon incl. Mittel gegen Übelkeit
    Nebenwirkungen
    Schläfrigkeit (da bleibt vom Tag kaum noch etwas übrig)
    vorübergehende Verstärkung der Schmerzen (Kompensation durch Hydromorphon akut)
           

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