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Personal stories

       
22.06.2012 8.19 20.06.12
Seit dem 50.Lebensjahr regelmäßig jährlich zur Früherkennung beim Urologen (DRU,PSA,Sonographie) bei PSA-Werten zwischen 2 ng/ml - 4 ng/ml, also unauffällig. Auffällig wurde der PSA-Anstieg der monatliche Anstieg ab April -Mai von 4 ng/ml - 5 ng/ml und dann im Juni 2012 bei 8,190 ng/ml ges.,PSA frei 2,570, so dass mein Haus-Uro eine Stanzbiopsie in seiner Praxis durchführen wollte.
Ich ließ zunächst im Labor L. eine PCA3 Untersuchung machen, Das Ergebnis war ernüchternd, d.h. es lag ein PCA3-Score von 277 vor, demnach war in den Zellen eine Überexpression des Gens nachweisbar.
       
04.09.2012 8.19 20.06.12
Im September ergab die Biopsie in Narkose in der Martiniklinik Hamburg eine Prostatakarzinom des Wachstumsmusters Gleason 5+4, also einen agressiven Krebs. Da die CT sowie Knochenzintigraphie keine Absiedlungen zeigte wurde sowohl eine Operation als auch alternativ eine Strahlenbehandlung diskutiert.
       
10.09.2012 8.19 20.06.12
Eine Knochenzintigraphie ergab zwar eine Mehranreicherung im Os sacrum (LWS S 4) wurde aber aufgrund meiner Schilderung (Sturz auf Steißbein) am ehesten postraumatisch bedingt beurteilt. Ein CT ergab keinen Hinweis auf organüberschreitendes Tumorwachstum in der Prostata, Metastasierung oder pathologisch vergrößerte Lymphknoten.
Somit war für mich erst einmal Entwarnung angesagt, aber meine Unsicherheit blieb und wurde durch meinen Urologen verstärkt, der zur Biopsie drängte.
Also machte ich einen Termin in der Urologischen Klinik des Universitätsklinikums Aachen bei Prof. Heidenreich, aber immer noch nicht zur Biopsie sondern zum Histoscanning mit dem Ziel zu prüfen, ob in der Bildgebung auffällige Areale in der Prostata vorhanden sind. Ergebnis: Aufgrund des rapiden PSA-Anstiegs, der suspekten rektalen Prostatauntersuchung sowie des auffälligen Histoscanning-Befundes wird eine Stanzbiopsie in der Klinik empfohlen.
Meine Frage an die untersuchende Assistenzärztin, ob ich bei der Biopsie eine leichte Kurznarkose bekommen könnte, wurde von ihr mit einigen ironischen Bemerkungen verneint. Daraufhin schrieb ich Prof. Heidenreich einen Brief und er antwortete mir umgehend, dass die Biopsie natürlich in Kurznarkose unter Dormicum durchführbar sei und ich eine ganz deutliche Fehlinformation erhalten hätte.
       
24.10.2012 8.19 20.06.12
Die weitere Beratung durch Prof. Graefen führte mich zur der Entscheidung einer radikalen Prostatektomie und Lymphadenektomie, die in der 2. Oktoberhälfte in der v.g. Klinik durchgeführt wurde.
       
09.11.2012 0.50 09.11.12
Im Vordergrund der Behandlung beim Haus-Uro stand zunächst die medikamentöse Behandlung der Inkontinenz mit Yentreve und Versorgung mit Vorlagen bis zum Beginn der AHB in der Klinik am Kurpark in Bad Wildungen.
       
12.12.2012 0.39 10.12.12
In der AHB habe ich mich gut erholt (4 Wochen), Die Harninkontinenz besserte sich u.a. wegen des guten Ansprechsn auf das v.g. Medikament, so dass ich zu Hause nur noch (bis heute) tagsüber eine Sicherheitsvorlage brauche.
       
19.12.2012 0.39 10.12.12
Prof. Graefen schreibt mir eine E-Mail und empfiehlt mit einer Hormonbehandlung zu beginnen und zwar dem LHRH Androgen z.B. Trenantone und 2 Tage später erhalte ich von ihm ein Rezept über Trenantone Zweikammerspritze, das sich bis heute in meinen Unterlagen befindet und nie eingelöst wurde.
Darüber hinaus wurde postoperativ von dem Tumorboard und Prof.Graefen wegen des aggressiven Tumorwachstums und positivem chirurgischen Absetzungsrand eine adjuvante Bestrahlung nach 3 Monaten empfohlen.
       
15.01.2013 0.59 02.01.13
Nach ambulanter Vorstellung bei Prof. Heidenreich, der ebenfalls wegen des inzwischen eingetretenen PSA-Progress, des hohen Gleason-Scores und des positiven Absetzungsrandes bei der Operation, eine perkutane Salvage-Radiatio zum jetzigen Zeitpunkt empfiehlt, will ich damit nun auch beginnen.
Mein Hausurologe und Prof.Graefen sind der Meinung, dass ich vor der Strahlenbehandlung täglich Bicalutamid 50 mg oral
zu mir nehmen sollte.
Der Strahlenarzt Prof. Feyerabend gibt die Empfehlung während des Bestrahlungszeitraumes vom 02.04.- 28.05.2013 das Antiandrogen abzusetzen mit der Begründung, dass die PSA-Wertbestimmung am Schluss der Bestrahlung einen deutlicheren Hinweis "auf den Erfolg" sichtbar machen würde.
Der Hausurologe rät mir von dieser Vorgehensweise ab und verordnet erneut Bicalutamid 50mg, während mir Prof.Heidenreich telefonisch den Rat gibt das Bica abzusetzen mit der Bemerkung:"damit verschießen sie unnötig ihr Pulver".
Dieser Rat wird von mir befolgt, also Ende von Bica mit Beginn der Strahlenbehandlung.
       
27.12.2013 0.33 27.12.13
Nach der Strahlenbehandlung Ende Mai 2013 gehe ich vierteljährlich in die Praxis meines Hausurologen zur Kontrolle PSA-Wert, DRU und Sonographie von Prostataloge, Blase,Nieren).

K e i n e Behandlung seit diesem Zeitpunkt bis heute. Begründung: Vollständige Beschwerdefreiheit, während die QOL (Lebensqualität) unter Bica deutlich eingeschränkt war.


       
10.04.2014 0.61 04.03.14
Wegen des PSA-Anstiegs bin ich am 10.04.14 in der interdiszipliären Sprechstunde von Prof.Schostak, der mit mir ausführlich den bisherigen Verlauf erörtert. Ich bin aktuell vollständig beschwerdefrei, habe aber eine sehr relevante Begleiterkrankung. Es besteht eine Mitralklappeninsuffizienz und die Herzoperation ist in Kürze geplant. Prof. Schostak erklärt, dass im Moment wegen dem geringen Rezidiv sich keinerlei therapeutische Konsequenzen ergeben. Eine - wie auch immer geartete - Hormonbehandlung würde mit Sicherheit den PSA-Verlauf beeinflussen, hätte jedoch keine prognostische Bedeutung für das Überleben. Wörtliches Zitat: "Allerdings bestehen nahezu sicher Nebenwirkungen (Hitzewallungen, Osteoporose, Blutarmut, Leistungsschwäche, Stammfettzunahmen usw.).
Er empfiehlt folgende weitere Abfolge: Zunächst Herzop., ab dem Erreichen eines einstelligen PSA-Wertes eine PSMA-PET-CT-Untersuchung durchzuführen. Zeige sich noch kein Befund sollte ich weiter Zuwarten. Zeigten sich -wider Erwarten- eine massive Ausbreitung von Metastasen (Lymphknoten) oder ossäre Metastasierung (Knochenmetastasen) sollte über eine hormonelle Manipulation, beginnend mit Bicalutamid 150 mono, nachgedacht werden.
       
25.06.2014 1.45 25.06.14
In der Zeit vom 19.05.14 - 24.06.14 bin ich in stationärer Behandlung und Anschlußheilbehandlung (Herzoperation) in Bad Oeynhausen.
Nach Rückkehr und PSA-Kontrolle irritiert mich das Ergebnis, daher vereinbare ich in dem Klinikum rechts der Isar in München für September d.J. eine PSMA-PET/CT (Ga-68)-Untersuchung.
       
25.08.2014 2.18 25.08.14
Meine Lebensqualität ist sehr gut und ich habe bis auf eine rezidivierende Ischialgie re. keinerlei Beschwerden. Der Orthopäde schlägt mir eine MRT-Bildgebung vor, nimmt dann aber auf meine Intervention hin davon Abstand, weil ich chron.Ischialgien seit vielen Jahren habe und im übrigen im September d.J. die PET/CT-Untersuchung vorgesehen ist.
Der steigende PSA-Wert belastet mich psychisch zunehmend, daher warte ich gespannt auf den Münchner Termin Anfang September.
       
04.09.2014 2.18 25.08.14
Die Nuklearmediziner des Klinikums in München erklären, dass sich im aktuellen PSMA-PET kein sehr eindeutiger Befund ergibt. Im Rippenbereich besteht eine osteoblastische Sklerosierung, im PSMA-PET erweist sich eine eher diffuse bis flächige Verteilung des Tracers mit Ausdehnung auf die Thoraxmuskulatur, sodass der Befund nicht eindeutiig im Sinne osteoblastischer Metastasen zu bewerten sei. Da ich einige Wochen vorher ein Sturzereignis auf die Brust hatte, könnten die Veränderungen auch von dem Trauma stammen. Der Befund sei kontrollbedürftig, kein eindeutiger Hinweis auf lymphogene Metastasen und ebenfalls kein eindeutiger Hinweis auf ein Lokalrezidiv.
       
24.11.2014 4.16 24.11.14
Ich mache eine Südafrikareise bei vollständigem Wohlbefinden und versuche nicht an die Krankheit zu denken, was mir auch gelegentlich gelingt.
Der PSA-Wert steigt und ich lese die neuesten Ergebnisse des Jahreskongresses der American Society of Clinical Oncology, die mich in der Tendenz etwas beruhigen, d.h. den Beginn der Hormontherapie noch hinauszuzögern und abzuwarten , bis die PSA-Werte stark angestiegen sind (kurze PSA-Verdopplungszeit) oder erste Symptome aufgetreten sind. Die Gefahr, dass die Verschiebung der HT das Leben verkürzt, sei nach den Erfahrungen des Patientenregisters CaPSURE gering.
Mit meiner Frau unternehme ich zwei längere Schiffsreisen und beginne nach Rückkehr mein Übergewicht zu reduzieren, gesättigte Fette zu meiden und auch weniger Kohlenhydrate zu mir zu nehmen. Für die Knochen Vitamin D, außerdem Selen(Paranüsse) und Granatapfelsaft zu trinken.

       
19.02.2015 7.74 19.02.15
Der weitere Anstieg von PSA veranlasst mich zu einer erneuten PSMA(18F)-PET/CT-Untersuchung in der Uniklinik Köln anzumelden.
Die Untersuchung wurde am 11.03.2015 durchgeführt und ergab keinen Hinweis auf ein Rezidiv o.ä., ansonsten o.B.
       
19.05.2015 12.50 11.05.15
Ich meldete mich bei der Patientenberatungsstelle des NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg) an, d.h. die Einrichtung erhielt alle Unterlagen einschl. CDs von den Pet-CT-Untersuchungen in München und Köln.
Ich will wissen, wie sich die Verdoppelung des PSA zu erklären ist, denn das sich das Krankheitsbild zu einem metastasierenden PC entwickelt hat, war mir schon klar, aber mich interessiert, wo sich die Metastasen (Lymphknoten, Knochen etc.) befinden, wo befindet sich der Feind und wieso haben die 2 PSMA-PET/CT keinen positiven Befund angezeigt.
Nach Terminvereinbarung fuhr ich also nach Heidelberg und stellte mich in der Ambulanz vor.
Der referierende Nuklearmediziner erklärte kurz und knapp, dass auf den Bildern für ihn unzweifelhaft ossäre Knochenmetastasen im Bereich der 6. und 7. Rippe zu erkennen sind und er habe ja nur die ihm vorliegenden Bilder beurteilt, denn wenn er eine eigene Diagnostik hätte gemacht, dann würde er mit Sicherheit noch weitere Knochenmetastasen finden.
Meine Frage, wieso seine Kollegen in München und Köln diese M. nicht gesehen hätten, begründete er mit den fehlenden Erfahrungen dieser Kollegen.
Der Gesprächsleiter (Name entfallen) gab mir noch auf den Weg, dass wenn ich weiterhin keine HT durchführen würde, dann müsse ich damit rechnen bereits in einem halben Jahr im Rollstuhl mit Knochenbrüchen, Querschnittslähmung etc.zu sitzen.
Meine Frage nach der medikamentösen Tumortherapie wurde direkt "abgebügelt" mit dem Hinweis "fragen sie ihren Urologen".
Von Ärzten habe ich in meiner ganzen auch beruflichen mehr als 30jährigen Tätigkeit in Krankenhäusern, davon in leitenden Funktionen,ein solches unethisches Verhalten noch nie erlebt und bin noch heute wütend, dass ich mir einen derartigen Umgang habe gefallen lassen.
Einige Tage später erhielt ich den Bericht mit folgendem Text(auszugsweise):"Bildmorphologisch besteht nach Druchsicht der PSMA-PET-Bildgebung in domo der Verdacht auf eine ossäre Metastasierung im Bereich der 6. und 7. Rippe."
Leitliniengerecht wurde die Initiierung einer Androgendeprivation empfohlen.
Ich telefonierte daraufhin noch einmal mit einer Assistenzärztin des NCT und fragte sie, warum man sich in dem Schreiben bei der Beurteilung derart zurückgehalten habe, denn schließlich habe der begutachtende Nuklearmediziner ja von "unzweifelhaft vorhandenen Knochenmetastasen" gesprochen. Ich wurde von ihr dahingehend aufgeklärt, dass es bei Fremdbegutachtungen üblich sei (in domo) nur von einem Verdacht zu sprechen.
       
08.07.2015 19.30 01.07.15
Aufgrund des jetzt vorliegenden PSA-Wertes habe ich heute mit meinem Hausurologen die nächste Kontrolle Ende August/Anfang September vereinbart und wenn dann -wie zu erwarten- ein weiterer Anstieg erfolgt ist, dann wird von ihm eine erneute PSMA-PET/CT-Untersuchung vorgeschlagen. Wo ich diese Kontrolluntersuchung werde machen lassen ist heute noch unbekannt.
Mir ist natürlich völlig klar, dass ich mittelfristig um den Beginn einer HT nicht herumkommen werde und auch nicht abwarten will bis die ersten Symptome auftreten. Ich hoffe nur, dass von mir nicht der richtige Zeitpunkt verpasst wird, aber bis jetzt habe ich 3 Jahre völlig beschwerdefrei gelebt.
In der 2. Hälfte Juli d.J. werde ich wieder einmal Prof. Schostak besuchen, den ich fachlich und menschlich sehr schätze.
       
21.07.2015 19.30 01.07.15
Heute war der Besuch bei Prof.Sch., dem ich die Befundberichte vom 02.09.2014 der Klinik rechts der Isar zum lesen gab und dort mit 136 MBq (Gallium -68)-PSMA als Tracer auffällige Befunde im Rippenbereich zeigte, der jedoch nicht als eindeutig metastasenverdächtig bewertet wurde.
Anmerkung: Die Nuklearmediziner der NCT Ambulanz Heidelberg erklärten dazu, dass für sie bildmorphologisch im Bereich der 6. und 7. Rippe unzweifelhaft eine ossäre Metastasierung besteht.
Prof.Sch. las darüber hinaus einen Bericht des Uniklinikums Köln vom 11.03.2015, die eine Untersuchung mit 313 MBq 18F-PSMA als Tracer durchführten. Darin zeigte sich kein posiver Befund. Von den Kölnern wurde der Münchner Befund eindeutig als abgeheilte Rippenfrakturen bewertet.
Von Prof.Sch. wurde mir folgendes Vorgehen geraten:
Im Anbetracht der diskrepanten Diagnostik und fehlenden Symptome bei meinem sehr guten Allgemeinzustand weiterhin zu keiner HT, aber Verlaufsdiagnostik mit weiteren bildgebenden Verfahren, um evtl. sichtbare Metastasen zu finden. Sollten alle weiteren Verfahren zu keinem positiven Befund führen, dann würde es sich bei mir um einen alleinigen PSA-Progress handeln. Der Laborwert(PSA) ist kein Symptom, dies wiederholte er mehrfach, um mir deutlich zu machen, dass auch bei höherem PSA-Werten keine Panik aufkommen sollte. Er verwies mich auf 2 in anerkannten internationalen Fachpublikationen veröffentlichte Studien bzw. Aufsätzen in denen nachgewiesen wurde, dass bis zu einem PSA von 50 ng/ml bei Pat. von über 70 Jahren es keinen prognostischen Unterschied bedeutet, ob sofort oder erst beim Eintritt von Symptomen hormonell behandelt wird.
Aus den genannten Gründen hält Prof.Sch. das Konzept des vorläufigen Abwartens mit intensiver Bildgebung für gerechtfertigt.
Eine Behandlung sollte begonnen werden, wenn entweder eine viszerale oder ossäre Metastasierung sichtbar ist, krebsspezifische Symptome eintreten oder ein PSA von 50 ng/ml überschritten wird.
       
01.08.2015 19.30 01.07.15
Als schon relativ gut informierter Laie bin ich immer wieder über die abweichenden z.Z. widersprüchlichen Vorschläge von bekannten Urologen und Nuklearmedizinern zu Diagnostik und Therapie erstaunt, in meinem Fall betr. Rezidivdiagnostik und Metastasennachweise.
Wenige Tage nach der Beratung durch Prof.Sch. wurde mir von einem anderen Urologen (Prof.aus Aachen) zu einem völlig anderen Procedere geraten, nämlich überhaupt von weiterer Diagnostik abzusehen und nun endlich mit der Einleitung einer Androgenendeprivation mit LHRH Analoge zunächst für 6 Monate zu beginnen.
Ich werde wie geplant in der 2.Hälfte September nach Heidelberg zur Diagnostik fahren und danach bis November meine Urlaube (Nah-und Fernreisen) durchführen.
Nach unserer Rückkehr werde ich entscheiden entweder wie von Prof.Sch. vorgeschlagen (weil der PSA-Wert über 50 ng/ml liegt) mit einer HT-Behandlung beginnen oder weiterhin mein Leben genießen solange meine Psyche die Unsicherheiten aushält.
Mich interessiert gegenwärtig bei gutem Allgemeinbefinden, eines aggressiven PCa, ständigen Anstieg des PSA-Wertes, eines negativen PSMA-Ergebnisses, mittels bildgebender Diagnostik das Rezidiv oder die Metastasen zu entdecken.

       
11.09.2015 28.90 03.09.15
Heute ausführliche Besprechung mit meinem Hausurologen Dr.K. betr. der Untersuchungsergebnisse und Diagnostik-bzw. Therapievorschläge in den letzten Monaten.
Nachdem das Knochenzintigramm im Mai d.J. bei Prof.P. keinen Nachweis von ossären Metastasen gezeigt hat und die bisherigen PSMA-Untersuchungen in München (2014) und Köln (2015) kein PSMA exprimieren hat sich Prof. Haberkorn nach Betrachtung der vorliegenden Bilder der Meinung seiner Kölner Kollegen angeschlossen und die Veränderung im Bereich der 6.und 7.Rippe Folge eines Sturzereignisses ist. Der Radiologe im NCT habe sich schlicht und einfach geirrt.
Prof.H. ist der Meinung, das bei mir der dringende Verdacht a.eine PSMA-negative Metastasierung besteht und von ihm wie auch den Kölnern folgende Diagnostik vorgeschlagen wird: MRT des Knochenmarkes in den Regionen Wirbelsäule und Becken.Falls auch keine Klärung gelingt, sei eine erneute PSMA-PET/CT mit Cholin ratsam,unterstützt durch Röntgenkontrastmittel.
Mein Hausurologe Dr.K. will das MRT noch auf den Bauchraum erweitern. Das bildgebende Verfahren wird in Kürze durchgeführt; weiterhin bleibt meine Entscheidung (seit 2012) keinerlei Medikation, zunächstPSA bis 50 ng/ml, wie von Prof.Sch. geraten und dann die nächsten Schritte zu planen.
Vielleicht entwickele ich dann doch noch bei weiterer signifikater PSA Verdoppelungszeit psychosoziale Auffälligkeiten, die mich veranlassen mit der Einleitung e. Androgendeprivation zu beginnen, wie von Prof. Heidenreich im Juli d.J. empfohlen.
       
13.11.2015 28.90 03.09.15
In den letzten 3 Monaten mehrere Fernreisen (Asien,Südamerika) bei guter gesundheitlicher Verfassung unternommen. Nach wie vor keinerlei urologispezifische Medikation. Im Dezember soll die nächste PSA-Testosteronkontrolle durchgeführt werden. Darüber hinaus habe ich bei meinem Hausurologen Dr.K. die Erörterung der letzten negativen Untersuchungen vorgesehen und will seine Meinung dazu hören.
Sollte der PSA weiter angestiegen sein (über 50 ) will ich mich entscheiden zu folgenden Optionen: Beginn der HT wie von Prof.H. und Prof.Sch. empfohlen oder weiteres Abwarten bis evtl. die ersten Symptome zu behandeln sind.
Eine weitere Diagnostik d.h. Metastasensuche habe ich für mich nicht geplant, denn die Nuklearmedizin etc. hat wohl ihr Pulver auch verschossen, weil vielleicht eine PSMA_negative Metastasierung (Meinung von Prof.H. Heidelberg) vorliegt und die weiteren diagnostischen Maßnahmen auch nichts erbracht haben.
       
15.11.2015 28.90 03.09.15
Die MRT Abdomen sowie Knochenmark (Wirbelsäule und Becken) am 22.09.2015 ergab linksseitig exzentrische Verdickung der Rektumwand und Läsionen, in erster Linie posttherapeutisch nach erfolgter Radiatio, es wird von der Radiologie der Uniklinik Köln eine ergänzende Inspektion und Koloskopie empfohlen Darüber hinaus wird auf metastasensuspekte Läsion der aus der CT bekannten sklerotischen Läsion im rechten Os ilium hingewiesen.
       
23.11.2015 28.90 03.09.15
Proktologische Untersuchung durch Prof.W. Rheinbach, der im Mastdarm(Schleimhaut) sowie der prostataloge keine Auffälligkeiten findet. Allerdings linksseitig zum Sitzbein finden sich mehrere tastbare körnergroße Unregelmäigkeiten mit einem 1-2 cm großen tastbaren Knoten, der nach seiner Meinung mit Sicherheit mit der Bestrahlung nichts zu tun hat und am ehesten für den angestiegenen PSA Wert ursächlich ist. Er empfiehlt eine histologische Sicherung durch Punktion.
       
30.11.2015 40.98 30.11.15
Der Hausurologe in Bonn bestätigt den Tastbefund und schlägt weitere Beobachtung (in 6 Wochen) vor, auch weil ich z.Z. einer Biopsie ablehnend gegenüberstehe.
Im Vordergrund steht jetzt die Frage, ob wegen des erneuten Anstiegs des PSA weiter abgewartet werden soll, weil mein Allgemeinzustand weiterhin gut ist, es keine krebsspezifischen Symptome bestehen und der nuklearmedizinischen Befund der Unis Heidelberg und Köln bekannt ist (V.a.e.PSMA-negative Metastasierung).
Dr. K. möchte nun endlich mit der medikamentösen Behandlung wie folgt beginnen: Einleitung der Androgendeprivation mit LHRH-Analoge z.B. Trenantone in 3-monatlichen Intervallen und gleichzeitige Gabe von Enzalutamid (Xtandi).
Ich schreibe Prof.Sch. der mich seit über 2 J. kennt einen Brief und bitte ihn umseine Meinung. Im übrigen treffe ich ihn voraussichtlich in wenigen Tagen auf einem Symposium in der Nähe.
       
22.12.2015 40.98 30.11.15
Heute ergab die Knochendichtemessung ein gutes Ergebnis,d.h. der Radiologe sieht keine Frakturgefahr und empfiehlt Kontrolluntersuchung in 3-4 Jahren.
Habe gestern in der Apotheke eine Monatsspritze Trenantone und Xtandi-Kapseln für 28 Tage abgeholt und werde mit Beginn des neuen Jahres mit der medikamentösen Behandlung anfangen, übrigens gegen den Rat von Prof.Sch., aber aufgrund des letzten Anstiegs des PSA-Wertes habe ich jetzt so entschieden.
       
16.01.2016 40.98 30.11.15
Gestern ein ausführliches Gespräch mit Prof.Sch. Nuklearmediziner Uniklinik Köln mit folgendem Ergebnis erfolgt:
Nach dem MRT-Befund vom 22.09.2015 gibt es eine Knochenmetastase im rechten Os ilium und einen Verdacht auf eine viszerale Metastasierung im extraabdominalen Bereich links vom Mastdarm, die für den angestiegenen PSA Wert ursächlich sein könnte. Er meint, dass die beschriebenen Veränderungen durch interventionelle Diagnostik, z.B. Biopsie gesichert werden sollte.
Darüber hinaus gab er mir außerhalb seines Fachgebietes den Rat nicht weiter "Watchfull Waiting" zu praktizieren, sondern mit "Systematischer Tumortherapie", d.h. Androgendeprivation zu beginnen.
LHRH-Trenantone ja aber nicht zusätzlich den Androgenrezeptorantagonisten Enzalutamid, denn mit Xtandi würde ich zu früh "mein Pulver verschießen" und im übrigen seien die sonstigen Voraussetzungen auch nicht gegeben (CRPC).
       
04.02.2016 40.98 30.11.15
Heute erfolgt in einer Urologischen Klinik in Köln eine Biopsie durch den Darm ins kleine Becken zur Diagnosestellung. Sollte die Rezidivdiagnostik positiv sein, dies wird von dem Operateur Dr.W. vermutet, dann stellt sich die Frage nach der geeigneten Therapie.
Mein Vorschlag einer Cyberknife-Therapie (eine vorl. Empfehlung von Prof.G. Klinik f.Radiologie, Charite) wird von Dr.W. sehr deutlich abgelehnt mit der Begründung, dass schon jetzt mein Dickdarm geschädigt sei (Strahlenproktitis etc.). Über seinen Therapievorschlag wird gesprochen, wenn das Ergebnis aus der Pathologie in den nächsten Tagen vorliegt.
Wenn Ende Februar alle Befunde vorliegen (Stanzergebnis, PSA u.a.) und die Vorschläge von Dr.W. und meinem Hausurologen ist Anfang März ein Gesprächstermin mit Prof. Sch. vereinbart und dann sehen wir weiter.
Übrigens habe ich weder mit der Androgendeprivation (Trenantone) noch mit Xtandi begonnen, also z.Z. noch WW.
       
29.02.2016 51.27 22.02.16
Nach dem Stand von heute liegt ein ausgedehntes Lokalrezidiv retrovesikal und anal und V.auf ossäre Metastase im kleinen Becken vor. Die Histologie ergab,wie befürchtet, ausgedehnte Anteile und Infiltrate eines mikrokribrösen und soliden Prostataadenocarcinoms retrovesikal sowie ebenfalls anal. Ein Analcarcinom konnte ausgeschlossen werden.
Nun ist guter Rat teuer, wie man so sagt.
Der biopsierende Klinikurologe empfiehlt LHRH-Analogons evtl. mit Docetaxel alternativ mit einem modernen Antiandrogenen sowie zusätzlich Bisphosphonat oder Denosumab.
Keinesfalls eine operative oder radiotherapeutische Sanierung des Befundes.
Davon abweichend erklärt der stellv. Klinikdirektor der Kölner Uniurologie Prof.Pf., er rät zur perkutanen Strahlentherapie plus einer hormonablativen Therapie, aber schränkt insofern ein, dass die Meinung der Klinik f.Strahlentherapie eingeholt werden sollte. Meinen Einwand hinsichtlich der bereits bestehenden (Strahlen-)Proktitis sieht er als nicht so erheblich an.
Morgen findet ein Beratungsgespräch bei Prof.Schostak statt, der mir in den letzten 2 Jahren hilfreich zur Seite stand.

       
03.03.2016 51.27 22.02.16
Mein gestriger Besuch bei Prof.Schostak ergab folgendes Ergebnis: Nicht zuletzt wegen meiner Darmprobleme lehnt er eine erneute Strahlentherapie ab. Eine operative Behandlung komme ebenfall nicht infrage, weil der Befund zu ausgedehnt und schwerwiegend sei, andere Organe bereits Krebszellen habe und Schnittränder auch bei einer Operation befallen sein würden. Er gibt des Rat zur sofortigen LHRH-Behandlung für 4-6 Wochen und sollte der PSA nicht auf den Wert von 5-6 gefallen sein, sollte mit einer kombinierten Chemohormontherapie bei meinem metastasierten hormonsensitiven PC begonnen werden, d.h. eine Kombination aus Androgendeprivation plus max. 6 Zyklen mit Docetaxel. Er verweist auf die Studienlage sowie nationale und internationale Veröffentlichungen.
Von einer Behandlung mit Bisphosphonat oder Denosumab wird von ihm abgeraten, weil keine eindeutige ossäre Metastasierung besteht. Sein schriftlicher Bericht folgt.
       
05.03.2016 51.27 22.02.16
Heute hat mir mein Hausurologe ein Enantone Monats Depot injiziert und für 5 Tage Bicalutamid 50 verordnet. Nach 4 Wochen soll der PSA überprüft werden und dann ggf. mit einer LHRH-Therapie (Trenantone 3-Monatsspritze) fortgesetzt werden.
Auf die von Prof. Sch. vorgeschlagene Kombinationstherapie von ADT plus Docetaxel werde ich zunächst verzichten bzw. zu einem späteren Zeitpunkt darauf zurückkommen.Auch der von Prof.H. Köln in seinem neuen Bericht geäußerten Vorschlag einer Vorstellung in einer strahlentherapeutischen Instituton wird nicht weiter verfolgt.
Sicher ist die Beurteilung richtig dass der hohe PSA-Wert von 50 ng/ml für das Vorliegen einer disseminierten aktuell nicht bildmorphologisch fassbaren Metastasierung spricht. In meine Betrachtung einbezogen wird der Rat die extern (nicht Prof.Sch.) empfohlene Einleitung einer Knochenprotektion mittels Zoledronsäzre oder Denusomab als aktuell lt. Leitlinien nicht indiziert anzusehen und dies gilt auch für die Einleitung einer frühen Chemotherapie, da beides in meinem Fall nicht vorliegt.
       
31.03.2016 0.69 31.03.16
Nachdem im Februar histologisch eine ausgedehntes Lokalrezidiv retrovesikal und anal gesichert wurde habe ich Drittmeinungen von Urologen (Magdeburg,Köln) und Strahlenmediziner (Berlin,Köln) eingeholt, die alle die Einleitung einer hormonablativen Therapie für sinnvoll betrachteten, allerdings wurde teilweise von den Urologen eine kombinierte Chemohormontherapie mit Docetaxel und den Strahlenmedizinern lokal nochmals eine Strahlentherapie empfohlen. Da mich die Befundung der v.g. Kliniken nicht überzeugte habe ich mich der Meinung meines Hausurologen angeschlossen und zunächst nur mit der ADT-Therapie (3-Monatsspritze m.Trenantone) begonnen, um den PSA-Verlauf zu beobachten.
       
03.06.2016 0.15 23.05.16
Seit Anfang April habe ich die 3-Monatsspritze (Trenantone) unddiese hat den PSA-Verlauf deutlich beeinflußt, wobei mir bekannt ist, dass dieses keine prognostische Bedeutung für das Überleben hat. Nebenwirkungen des Testosteronabfalls sind an erster Stelle massives Schwitzen tagsüber alle 2-3 Std. ca. 5-20 Min., deutlicher Leistungsabfall sowie schon nach 6 Wochen eine Stammfettzunahme von ca. 3 kg.
Die nächste Spritze ist für Anfang Juli geplant und wenn es dann nach insg. 6 Monaten nach Einleitung der ADTbeieinem signifikanten PSA Abfall auf unter 1 mg/nl bleibt, dann will ich die HT intermittierend fortsetzen.
Spannend bleibt dann für mich eine exakte Verfizierung des Lokalrezidivs, wobei mir die entsprechenden Verfahren noch nicht klar sind.
       
08.08.2016 0.16 04.07.16
Das Ergebnis vom letzten Eintrag ist uroonkologisch weitgehend unverändert. Schwere Nebenwirkungen (Grad 3) sind das Schwitzen und eine Proktitis. Die Medikamente, die im Lehrbuch von Rübben gegen das Schwitzen bzw. die Hitzewallungen angegeben werden, sind wegen der Nebenwirkungen bei Herzerkrankung (Vorhofflimmern etc.) für michausgeschlossen. Die medikamentöse Wirkung gegen die Proktitis mittels Colifoam-Rektalschaum hat nur einen mäßigen Erfolg.Der Testosteronhemmer hat weiterhin Erfolg, auch wenn ein minimaler Anstieg, der nach Meinung meines Hausurologen nicht beachtet werden sollte, vorhanden ist, bleibt das weitere Ergebnis abzuwarten..
Für Ende August ist ein PSA-Zwischenergebnis vereinbart.
       
27.11.2016 0.15 19.10.16
Nach 7monatiger HT mit Trenantone und massiven NW insb. laufenden Hitzewallungen tagsüber und nachts wird pausiert. Der signifikante PSA-Abfall unter 1 ng/ml bestärkt mich darin die HT für ca. 6 Monate im Sinne einer intermittierenden HT durchzuführen.
Nach über 6 Wochen sind die Hitzewallungen in abgeschwächter Form immer noch vorhanden. Übrigens haben alle Medikamente, die mir von verschiedenen Ärzten und Betroffenen aus SHG sowie in der Literatur gegen Hitzewallungen empfohlen wurden auch nach mehrwöchiger Behandlung nichts gebracht.
Von der intermittierenden Vorgehensweise wird mir von allen Ärzten wegen des histologisch gesicherten Lokalrezidivs u.a. abgeraten und die leitliniengerechte Fortsetzung der LHRH-Therapie ggf. mit Wechsel auf ein LHRH-Antagonisten (z.B. Degarelix=Firmagon) empfohlen. Die Martini-Klinik sieht als Alternative die Durchführung einer Docetaxel-basierten Chemotherapie. Diese wäre jedoch wahrscheinlich mit deutlich relevanteren Nebenwirkungen verbunden. Die Therapie des Lokalrezidivs mit einer Radiatio besteht nur theoretisch, weil damit meine Proktitis verstärkt würde.
Ich werde nach Weihnachten eine 2monatige Fernreise in die Karibik und Lateinamerika machen, dann nach Rückkehr den PSA-Wert messen lassen und dann weiterentscheiden.
Zur Zeit nehme ich also keine urologischen Medikamente und nehme lediglich an einer von der Deutschen Sporthochschule in Köln an einer speziellen Trainings-und Bewegungstherapie für onkologische Patienten (OTT) - zweimal wöchentlich - teil sowie zur Reduktion der nach wie vor bestehenden Nebenwirkungen bei einer chinesischen Ärztin v. Akupunktur (analog zu der LHRH-Behandlung in der Therapie des Mammakarzinoms), wie auch von der Martini-Klinik empfohlen.
       
18.01.2017 0.15 19.10.16
Die intermittierende HT dauert weiter an, die Lebensqualität ist soweit sie die Urologie betrifft gut. Jeder Monat ohne unerwünschte Wirkungen z.B. bei der HT ist ein guter Monat.
Nach etwa 9 Monaten werde ich ein Kontroll-PSA machen lassen, natürlich ist ziemlich klar, dass ein Anstieg zu dokumentieren sein wird.
       
29.04.2017 0.95 05.04.17
Das Kontroll-PSA zeigte Anfang April d.J. eine leichte Erhöhung. Ich bin zur Zeit beschwerdefrei soweit man dies bei Harn-und Stuhlinkontinenz (Proktitis) so ausdrücken will. Der Urologe erklärt die Möglichkeit einer diätetischen Therapie z.B. mit ggf. Metabloc. Im übrigen wird der Durchfall mit bekannten Medikamenten,z.B. Loperamid behandelt. Nach Beratung bei Klaus(A), der über umfassende Erfahrungen mit Hydroxy-Zitronensäure und Liponsäure verfügt, werde ich mit Metabloc nicht beginnen, weil mein Magen wegen der Säure streiken würde.
Im weiteren Verlauf bei ansteigenden PSA Werten oder bei einer Symptomenzunahme wird vom Arzt Xtandi (Enzalutamid) empfohlen. Dies irritiert mich insofern, da nach meiner Kenntnis aus Literatur etc. Xtandi erst bei kastrationresistenz infrage kommt, aber anscheinend habe ich neueste Studien verschlafen.
In 3 Monaten Kontrolle und Beurteilung der PSA Dynamik.
       
21.03.2018 0.09 21.03.18
Von Mai 2017 bis April 2018 keine urologische Therapie. Weiterhin Darmprobleme, die mit Loperamid etwas zu beeinflussen sind. Auch Harninkontinenz mit 2 Vorlagen am Tag, nachts keine.Keine Schmerzen, ansonsten Wohlbefinden.
       
22.03.2018 0.09 21.03.18
Seit Mai 2017 ist eine Anstieg des PSA zubeobachten,aber wie sagte schon damals mein Vertrauensurologe Prof.Sch., PSA ist keine Krankheit und damit bin ich als sog. Hochrisikopat. immer gut gefahren.
Vor Weihnachten 2017 wurde ich dann bei einem PSA-Anstieg auf 33,347,, Testosteron 2,07 doch etwas unruhig und vereinbarte in einer radiologischen und nuklearmedizinischen ambulanten Praxis ein mMRT der Prostata und Kernspintographie des Beckens mit dem Ergebnis eines"ausgedehnten bioptisch gesicherten Lokalrezidiv der Rektumvorderwand links mit Ausdehnung Blase und in Richtung ehemaliger Prostataloge." Von der Metastase im rechten Os ileum an der Iliosakralfuge (2014) war nichts erkennbar bzw. areaktiv.
       
22.03.2018 0.09 21.03.18
Der MRT-Befund und Darmprobleme veranlassten mich dann im Januar 2018 zu einer Untersuchung in einer Enddarmpraxis. Der Proktologe schaffte es nicht mit seinen Geräten auch nur im unteren Abschnitt des Mastdarms wegen der "Analkanalstenose" bei Inlfiltration durch das Prostata-CA-Rezidiv zu untersuchen. Nach zweimaliger Beratung wurde von ihm auf die Möglichkeit einer Sigma-AP-Anlage hingewiesen, auf deutsch "Anus Praeter".
Das führte mich dazu erst einmal meinen langjährigen Hausurologen zu wechseln, der vierteljährlich zwar eine DRU durchführte, aber immer ohne Ergebnis. Ich erinnerte mich in diesem Zusammenhang an die Untersuchung bei dem Proktologen Prof.W., der auch nur 2016 eine DRU machte und schon einen Tastbefund hatte, was dann zu weiteren Untersuchungen, wie MRT,Biopsie führte.

Neuer Urologe im Februar 2018 mit neuem Ansatz: Er stellte mir zwei Behandlungsmöglichkeiten vor, d.h entweder Chemo mit Docetacel und vermutlich entsprechenden Nebenwirkungen oder Zytiga 500 mg (1000 mg am Tag) mit auch evtl. Nebenwirkungen. Ich habe mich für die Filmtabletten entschieden und mein PSA liegt heute bei 0,0087 ng/ml, bei tragbaren Nebenwirkungen und überwiegendem Wohlbefinden.
       
07.05.2018 0.19 04.05.18
Nach ca. 1 Woche täglicher Einnahme von 1000mg Zytiga und 10mg Predisolon beginnen die Nebenwirkungen meine Lebensqualität stark zu beeinträchtigen, d.d. Durchfälle, stärkere Inkontinenz als vorher, stärkere Herzrhythmusstörungen wie absolute Arrhythmie bei Vorhofflimmern. Ich entscheide die v.g. Medikation bis Ende März beizubehalten und informiere den Urologen über die NW, der mich darin bestärkt diesen Weg zu gehen, bei 14tägiger Blutkontrolle. Der PSA-Wert fällt massiv ab, ein gutes Zeichen aus der Sicht meines Urologen und von mir.
Der Urologe schlägt Anfang April 2018 die tägliche Reduktion auf 250mg Zytiga und Prednisolon vor, womit ich einverstanden bin, nachdem ich einen neueren Artikel in einer englischsprachigen uroonkologischen Zeitschrift (kleine Studie) und die Praxisberichte im deutschsprachigen Raum seit ca. 2012 gelesen habe.
Vom 03.04.- 30.04.18 (Zeitraum der reduzierten Einnahme) ist verbunden mit einer deutlichen Abnahme der NW, allerdings bleibt abzuwarten, wie sich der PSA darstellt. Aufgrund eines Laborfehlers wurde am 30.04. die PSA-Abnahme versäumt und erst am 04.05. nachgeholt.
       
27.07.2018 9.90 02.07.18
Anfang Mai stieg der PSA leicht an (0,185). Wegen der NW wurden die Medikamente Zytiga und Prednisolon nicht mehr eingenommen.,d.h. ich bin bis heute ohne medikamentöse Therapie.
Die PSA-Kontrolle am 2.7. ergab naturgemäß eine Steigerung auf 9,9 und dürfte ohne Behandlung auch noch weiter steigen. Die nächste Kontrolle ist in 3 Monaten und dann werde ich nach Diskussion mit meinem Hausurologen die weiteren Schritte überlegen. Meine Lebensqualität ist seit dem Absetzen der Medikamente gut.
       
09.02.2019 0.08 09.01.19
Nach einer Pause und anschließender medikamentöser Behandlung mit Abiterone 500mg und Prednisolon 5mg tgl., die bis heute genommen werden, bereite ich mich psychisch auf eine größere Operation (komplette Entfernung von Blase, Enddarm und Analschließmuskel) vor. Daher muß ein künstlicher Darm- und Urinausgang angelegt werden. Ich habe zwei Meinungen von renomierten Universitätskliniken (Köln und Hamburg) eingeholt, die völlig gegensäzliche Beurteilungen abgegeben haben. Während die Martiniklinik von dem ca. 6stündigen Eingriff abrät, weil sie keinen Benefit erkennen kann und erklärt, eine derartige Operation würde eher schaden als nützen und alle möglichen medikamentösen Therapien weiter empfiehlt, ist die Kölner Uniklinik völlig anderer Auffassung. Übrigens beide Kliniken erklären übereinstimmend, das ich in Kürze einen künstlichen Darmausgang benötige.
Bei der sog. pelvinen Exentration , also der kompletten chirurgischen Entfernung soll auch eine komplette Regression des Krebsbefundes möglich sein. Bei postoperativen Nachsorgeuntersuchungen (weit über 200 Pat.) , sollen 90% der Pat. sowie 70% nach 3 Jahren symptom- und beschwerdefrei nach einem derartigen operativen Eingriff sein.
Ich habe mich für diesen Weg entschieden und hoffe nach der Op. und AHB weiter berichten zu können.
       
19.05.2019 0.08 30.04.19
Vor ca. 4 Wochen bin ich aus stat. Behandlung nach Rezidivoperation im kleinen Becken (4 Wochen Uniklinik, 4 Wochen stat.Reha) entlassen worden.
Aufgrund des relativ großen Lokalrezidivs (Gleason-Score 5+4, nach der Operation 5+5) erfolgte eine Resektion der Blase, des Enddarms und eine Rektumamputation mit Anlage eines künstlichen Darm-und Urinausgangs.

Es wurde also der Versuch der kompletten Entfernung aller krebsbefallenen Bereiche anhand mMRT, PET/CT m.F-18 Cholin (PSMA negativ) und Sichtkontrolle unternommen.

Nach schriftlicher Äußerung des Operateurs (Prostatakrebszentrum) sind von ihm auf diesem Weg über 200 Pat. operiert worden. Die postoperativen Nachuntersuchungen hätten folgendes Ergebnis gebracht:
90% nach 1 Jahr und 70% nach 3 Jahren waren symptom-und beschwerdefrei(!). War das bei mir der beste Benefit?

Der Daten-und Patientenschutz läßt für mich eine Kontaktaufnahme über die Klinik zu den v.g. Betroffenen nicht zu.

Übrigens der Prof. erwähnte mir gegenüber, dass in Europa nur zwei Tumorchirurgen diese OP durchführten, einer davon sei er.

Ich bin sehr interessiert Kontakte zu Mitbetroffenen zu bekommen, um Erfahrungen und/oder Ratschläge zu erhalten.

Mein Hausurologe will in den nächsten Tagen mit dem Prof. sprechen, weil noch unklar ist, ob und ggf. welche HT von ihm vorgeschlagen wird. Vor der OP war von einer Pausierung der sekundären Hormonmanipulation die Rede, jetzt im Entlassungsbericht wird Fortführung der ADT angeraten. Der 1. PSA Wert nach OP war 0,08, vor der OP habe ich ca. ein Jahr eine sekundäre HT mit Abiterone u.Prednison bei PSA 0,551, festzustellen.
       
20.07.2019 0.69 10.07.19
Seit der Rezidivoperation im Februar d.J. habe ich eine sog. "Perinatale(hintere) Wunde", die bis heute nicht geschlossen ist, schmerzt und täglich von einem ambulanten Pflegedienst versorgt wird. Nun iläuft täglich seit 6 Wochen ein übelriechender Sekret aus der Wunde, deren Ursache bis heute unbekannt ist. Er kommt anscheinend aus dem kleinen Becken und MRT sowie Computertomographiebilder erklären dies mit einer Fistel im unteren Beckenraum (Fistelkanal 15 cm).
Die CT an der Uniklinik Köln kann diese Fistel o.ä. nicht bestätigen. Nach meiner wiederholten Vorstellung in der Viszeralchirurgie der Uniklinik Köln, die bei dem großen chirurgischen Eingriff im Februar mitbeteiligt war, hat keine Erklärung.
Heute am 20.d.Mts. erreicht mich ein Anruf des Chefarztes der Viszeralchirurgie, der mir mitteilte, dass in der nächsten Woche eine Absprache mit Prof.H. von der Urologie (1.Operateur vom Febr.) erfolgen würde und ich dann ein Rückmeldung ehalten würde.
       
02.08.2019 0.69 10.07.19
Vor 3 Tagen erhalte ich 2 Anrufe vom Leiter der Viszeralchirurgie der Uniklinik K., der mir zunächst mitteilt, daß der chirurgische Eingriff im kleinen Becken in 2 Tagen stattfinden kann und in einem 2.Anruf, dass auch Prof.H. an der OP teilnehmen würde. Zurt Erinnerung: Prof.H. hatte im Februar d.J. die "große" Rezidivoperation durchgeführt. Aus meiner Sicht handelt es sich jetzt um eine Komplikation, daher sollte an dieser jetzt geplanten OP auch Prof.H. dabei sein. Dieser Meinung war im übrigen auch der Leiter der Viszeralchirurgie in einem gemeinsamen ersten Gespräch..

Nun erlebe ich bei meiner stat.Aufnahme gestern folgende Situation: Bei der ärztlichen Aufklärung frage ich den Arzt nch dem OP-Termin am nächsten Tag und erfahre, daß Prof.H. bei der OP nicht dabei sei, da er einen auswärtigen Termin habe. Noch vor 2 Tagen wurde mir ausdrücklich bestätigt, dass er dabei sei. Im übrigen finde ich bei den Auklärungsunterlagen ein Schreiben der Urologie (Prof.H.) vom gleichen Tag aus dem hervorgeht, dass eine Teilnahme der Urologen an dem Eingriff überhaupt nicht vorgesehen sei und nur später (nach der OP) ein Konsil stattfinden könnte.
Ich breche dass weitere Gespräch mit dem Aufnahmearzt ab und fahre nach Hause.